Alexis enfrentó al cáncer, pero no pudo contra el IMSS

Por: Jesús Peña

Fotos: Jesús Peña y cortesía

Diseño: Edgar Garza

Edición: Quetzali García

La luz del mediodía, que se cuela en cascada por la pequeña claraboya del cuarto con techo de chapa y tenue bombilla ambarina, pega de lleno sobre el altar.

En el altar hay profusión de fotografías y en las fotografías la cara sonriente de un sonriente y rollizo nene, aperlada tez, pícara mirada, cabellos lacios y oscuros: Alexis.

Otro retrato, que parece como de estudio, es de estudio, muestra a Alexis, tres años, desnudo, sonriente, con una trompeta dorada en las manos y sentado plácidamente delante de un fondo azul.

A su espalda sobresalen unas alas níveas, gigantes, esponjadas como de un ángel, son de un ángel, que está a punto de echar a volar, de alzar el vuelo. 

“Nunca pensamos que las iba a ganar unos años después…”, dice Yamileth Alexandra del Río Blanco, 20 años, ama de casa, la mamá.  

La imagen es del día que a Alexis lo llevaron a bautizar, cuando tenía ocho meses, que le pusieron Alexis Guzmán del Río, le hicieron una sesión de fotos de estudio y una comida, con pastel.  

“Era muy fotogénico”, suelta Yamileth frente al altar instalado hasta arriba de uno de esos muebles que se llaman centros de entretenimiento, donde Yamileth guarda los pañales de Romina, dos años, la hermana de Alexis.

En el altar fotos, muchas fotos, los carritos, - una pick up amarilla, un camión de bomberos rojo-, el balón de fútbol, la gorra, las golosinas preferidas de Alexis, los últimos zapatos que usó y la caja blanca y cuadrada con sus cenizas, las cenizas de Alexis.

“Fue decisión mía porque él se quedó con ganas de regresar a su casa y regresó, no de la manera que yo quería:  pero regresó a su casa. Él aquí nació, aquí se crió, aquí creció, en esta casa. Por eso quise tenerlo aquí.

“Minutos antes de que a él lo entubaran, yo le dije ‘papi, prométeme que vas a luchar, prométeme eso, que vas a luchar para irnos a casa…’”.

Y él me dijo que sí 

“Fue lo último”.

Lo último, lo dice Yamileth con el rostro roto por un llanto contenido, un río caudaloso que amenaza desbordarse por sus ojos y que ella se niega a soltar.

El 19 de febrero de 2020 a las 7 de la tarde, Alexis, quien vivía con leucemia linfoblástica aguda, falleció de neumonía en la Clínica 25 del IMSS, en Monterrey, luego de una recaída causada, asegura Yamileth, por la falta de medicamentos, equipos y atención del personal médico del Instituto. 

Apenas cinco meses atrás otra fotografía, que no está en el altar, la de Alexis y su madre con una pancarta que dice “SEÑOR PRESIDENTE, NO SEA NEGLIGENTE”, en una manifestación pacífica realizada a las afueras del Palacio de Gobierno de Monterrey, por mamás de niños con cáncer para denunciar la escasez de medicinas, se había viralizado.  

“Ese día yo iba saliendo de la quimioterapia, y le dije a Alexis ‘vamos a ir a acá papá’, dice ‘sí, vamos’, y nos fuimos y ahí andábamos”. 

Yamileth está de pie junto al altar que ella le puso a Alexis dos días después que le entregaran el cubo con sus cenizas.

-¿Cómo es vivir sin Alexis?

-Días buenos, días malos.

-Malos… 

-Cuando me levanto pensándolo mucho, que lo pienso mucho, me pongo a llorar, pero luego lo miro y le digo “no papi, ya no te voy a llorar, no, ya basta, ya. Ya papi, ya te voy a dejar descansar. Tienes que descansar y yo tengo que salir adelante con tu hermana”. Me gusta hablar con él, a veces hago de comer cosas que a él le gustaban…

-¿Y qué le gustaba?

-Le gustaba mucho el huevito con papas, el cereal, las hamburguesas, las papas fritas… Hago cosas así y le digo ‘ten mi amor, ái está para que comas’, y ya se lo pongo…

La pieza rectangular con clóset, varias sillas, un juguetero y la cama acolchada de Alexis, luce silenciosa, a no ser por el monótono resoplido de un ventilador que mengua el bochorno de la tarde regia; a no ser por el parloteo de las caricaturas de la televisión que la Romina mira desde otro cuarto, el cuarto de junto; y a no ser por el canto de un gallo que canta de vez en cuando desde el corral de la casa de Alexis.

“A veces se siente muy solo aquí, porque Alexis siempre estaba corriendo, haciendo ruido…”, dice Yamileth.

Pero la casa verde con plantas verdes de los abuelos paternos de Alexis, donde vivía con sus padres y hermana, la penúltima casa, de la penúltima cuadra, en la penúltima colonia del poniente de Monterrey, Yamileth no quiere que se sepa su dirección, está silenciosa desde que Alexis no está, que se fue, que “se durmió”, como dice Romina, la hermana.  

“Dice que Alexis se fue a dormir. Es lo que ella dice. Es que tiene dos años, todavía no sabe. Por más que yo le quiera explicar no va a entender”. Después, ya que la Romina crezca, – dice Yamileth - y le pregunté quién es el niño de las fotos y ahí va a ser cuando ella le platique que tuvo un hermanito, pero que se enfermó y que luego… Dios decidió llevarlo a su lado. 

- ¿Lo extraña la Romina?

- Sí, peleaban mucho, pero también jugaban. A veces mira las fotos y dice ‘Alexis’, que Alexis está durmiendo. A veces mira las fotos y dice ‘Alexis, hola’, y se va.

Que era travieso el Alexis, cuenta Yamileth, a menudo le gustaba trepar a las camas, tirar las almohadas y esconderse dentro del clóset, hasta que sus risas lo delataban y su madre daba con él.

Que era travieso el Alexis.

Ahora, la casa sin Alexis ya no es la misma. 

“Siempre fue un niño muy hiperactivo, muy travieso. Ay no, qué travesuras no hacía…”, narra Yamileth y se ríe con una risa evocadora.  

En la cumbre del altar la efigie de San Judas Tadeo sostiene la foto donde Alexis posó, la sonrisa de oreja a oreja, como un querubín.

Y en la cúspide del altar fotos y más fotos de Alexis: Alexis de recién nacido cubierto con su edredón de recién nacido; Alexis en su bañera, con su patito; Alexis con su oso de peluche, Alexis vestido con su mameluco de Winnie Pooh, Alexis con la Romina, Alexis…

“Siempre fue un niño muy feliz, siempre sonreía para todo. Él así como lo ve era”, dice Yamileth. En la pantalla de su celular otra foto de Alexis, esta vez en el hospital, durante uno de sus internamientos de quimioterapia, Alexis con la risa a flor de labios, como si tal cosa.

Es martes 9 de marzo, como a las 12:30, un día antes de que Alexis, que nació el 10 de marzo de 2016 en la ciudad norteña de Monterrey, Nuevo León, cumpliera cuatro años. 

“Lo tuve tres años, 11 meses, nueve días, seis horas y 44 minutos”, dice Yamileth con la precisión de una calculadora.

El instinto maternal que sabe santo y seña de sus hijos. 

-¿Cómo eran los cumpleaños del Alexis?

- Nunca le hicimos fiesta nada más el año pasado. Una comida, un pastelito, una vela, regalos. Eran sus cumpleaños. Algo que a él le gustara. algo sencillito. Y un juguete, un carrito...

De nuevo, la perenne sonrisa de Alexis en las fotografías. 

Aquella vez, la última vez que a Alexis lo internaron en el sanatorio, estaba asustado, muy asustado, y lloraba.

“Entraban y salían mucho los doctores. Iban y me decían algo, entraban, lo checaban, lo monitoreaban y él estaba muy asustado, lloraba de lo asustado que estaba. Ya me habían dicho que lo iban a entubar Y yo empecé a hablar con él, le digo, ‘mira papi te van a hacer algo, pero te van a dormir, tú vas a estar dormido, no vas a sentir nada, yo voy a estar aquí contigo siempre, no te asustes, todo lo que te van a hacer es por tu bien, por tu salud, para que puedes regresar a tu casa, con tu hermana. Él me respondió que sí. Lo duermen y a mí me sacan”.

Ese fue el último día que Yamileth vio a Alexis despierto, con sus pícaros ojos abiertos, que habló con él.

Después… nada.

Era el lunes 10 de febrero.

El perro color almendra con una mancha blanca que le corre desde la cara hasta el pecho y más allá, se llama Scooby, es el perro callejero que un día entró en casa de los abuelos de Alexis y ahí se quedó, el perro con el que Alexis jugaba, le hacía diabluras y le daba de comer.

Era travieso el Alexis. 

Scooby, la mirada amable, se para en el arco de la entrada con macetas de la casa de Alexis, y menea la cola.

“Alexis le hablaba ‘Scooby, Scooby’, iba y le dejaba de comer. Yo creo que también los animales sienten. A Scooby le dijimos que Alexis ya no está. Siempre se metía a la casa, los buscaba a la niña y a él. Le digo ‘no scooby, Alexis ya no está. Ya no te va a hacer travesuras…’, se me queda viendo, puso su carita y se fue a echar allá. No se quiso parar como en tres días. Hasta que las cenizas de Alexis llegaron aquí fue cuando él volvió a pararse y a empezar a comer”, cuanta Yamileth.

Scooby se escurre, la cabeza gacha, la cola entre las patas.

Yamileth cuenta que supo de la leucemia de Alexis por una gripa. 

Recién a Alexis le había salido un quiste, casi imperceptible, entre las cejas.

El día que Yamileth lo llevó a consulta con el doctor por lo de la gripa, le preguntó, si podía también quitarle el quiste, que sí, respondió el médico y le ordenó unos análisis de sangre.

Semanas después, cuando otro médico le leyó el resultado de aquellas pruebas, Yamileth sintió que el mundo, con todas sus montañas, árboles, edificios, se le venía encima. 

“Era una leucemia linfoblástica aguda, Nada más faltaba un estudio para ver de qué celularidad era, o sea de qué apellidos, le dicen ellos. Era de células b, la más común en niños de la edad de Alexis”, dice Yamileth.

Leucemia linfoblástica aguda, es decir “un aumento anormal de los linfoblastos (células inmaduras) en la persona que la padece. Estos linfoblastos no evolucionan a linfocitos maduros, por lo que son incompetentes a la hora de defender a la persona de infecciones, y su número desorbitado desplaza a las células normales de la médula ósea, ocasionando bajada de los glóbulos rojos, plaquetas y los glóbulos blancos normales, lo que se traduce en anemia, posibles sangrados e infecciones”, según el doctor google.

Eso pasó el 30 de enero de 2019, la fecha que Yamileth señala como el inicio de su pesadilla y de la de Alexis. 

Hasta entonces la infancia de Alexis, al lado de Óscar Alejandro Guzmán, el padre, un modesto ayudante general; Yamileth, su madre, la Romina, su hermana, y los abusos, había transcurrido sin sobresaltos.

En la foto se ve a una gran masa humana y entre la gran masa humana al Alexis y a Yamileth, contentos, sonrientes.

La foto es en un estadio de beisbol, el día que la Fundación Manitas Pintando Arcoíris, invitó a Alexis, y a otros niños con cáncer, a una convivencia con los Sultanes de Monterrey. 

Cuenta Yamileth, pega le vuelta y trae la pelota autografiada por el número 71, el jugador José Félix, que a Alexis le regalaron.

- ¿Le gustaba el beisbol al Alexis?

- Tenía mucha puntería. Si te tiraba algo cuando se enojaba, era de miedo porque te iba a pegar. 

- ¿Era de carácter?

- De carácter muy fuerte.

- Se parecía a usted, ¿no?

- A los dos…

Dice Yamileth, se ríe, y saca otro recuerdo de la galería de su celular: el de la posada, organizada por la agrupación Apadrina a un Niño, y a la que, por supuesto, Alexis asistió.

Apadrina a un Niño, Manitas Pintando Arcoíris: dos de los tantos ángeles terrenales que en vida tuvo Alexis.

“Así como lo ve de pequeño, dejó muchos amigos, muchos legados. Tocó muchos corazones, muchos, muchos corazones. Siempre fue un niño muy querido”.

El Alexis tenía una corte de ángeles terrenales. 

“Si él no se retrasó en ninguna quimioterapia fue por mí y por todos los ángeles que él tenía, que me apoyaban. Yo por buscar medicamentos, por buscar cosas que él ocupaba, movía cielo, mar y tierra, pero a veces no tenía dinero, por eso tenía que buscar ayuda, tenía que pedir ayuda”, dice Yamileth.

-¿Quiénes son esos ángeles?

-Hay personas que decidieron mantenerse en el anonimato, pero hay otras asociaciones: Manitas Pintando Arcoíris, Una Sonrisa Más, Apadrina a un Niño, Por amor a Luciana, Fundación Jimenita, son muchas, CAM, no se diga, los últimos meses ellos fueron nuestra ayuda para los traslados, porque también gasta uno en los traslados.

La pesadilla por el desabasto de medicamentos para los pacientes infantiles con cáncer de la Clínica 25 del IMSS, en Monterrey, comenzó allá por junio de 2019. 

“Sé que el cáncer es una enfermedad muy agresiva, muy traicionera, muy terca, pero cuando tu hijo se va porque no tuvo los medicamentos… 

“Yo en este año tuve momentos muy difíciles porque a mí no me gustaba verlo sufrir, verlo llorar, que me pidiera ayuda y no poder hacer nada”, dice Yamileth. 

Un día, después de que fuera diagnosticado con cáncer en la sangre, el Alexis se descubrió en una cuna del senatorio, en pañal y conectado a una manguera.

“Y sí se las vio muy duras, porque la doctora no me le dio ni dos semanas. Al principio su estado era tan crítico que la doctora me decía que no pensaba que aguantara ni la primer quimioterapia”.

Y la aguantó. 

“Gracias a Dios le demostró a la doctora que sí pudo, que él tenía ganas de vivir, de luchar”, dice Yamileth.

Al Alexis se le había hecho costumbre ya ir al hospital cada 15 días por su quimioterapia.

Yamileth toma su celular y pone el video donde el nene canta a capella, feliz, desde su cuna de hospital, conectado a una manguera.

Es la canción de “La granja de mi tío”, la favorita de Alexis, versión Alexis.

Quién fuera niño. 

“Él siempre estaba así, sonriendo, jugando, aunque estuviera en el hospital”, dice Yamileth.

Y todo marchaba bien. 

La medicina hacía su efecto.

“La pesadilla de nosotros comienza en junio del año pasado. Empezaron a faltar medicamentos. Yo decía ‘bueno,una madre por sus hijos hace todo’, y buscaba la manera, pedía apoyo y lo compraba. Me iba al hospital preparada con muchas cosas, me iba preparada con antibióticos, con agujas, con parches, decía ‘que tal si faltan y…’. Decía ‘está bien, no me pesa comprarlos, son para mi hijo, para la salud de mi hijo, no me pesa’, pero ya eran tantos los medicamentos que…”. 

Las cosas empeoraron en noviembre cuando a Alexis lo programaron para su primera sesión de radioterapia.

“Por cuestiones de que una máquina nunca funcionó, que se descomponía a cada rato, tardaron un mes en hacerle un TAC que él ocupaba”. 

Mientras tanto a Alexis lo mantenían con dosis muy bajas de quimioterapia. 

Cuando por fin apareció en la lista de  pacientes que serían sometidos a terapia de radiación, resultó que la anestesióloga del hospital 25 se había ido de vacaciones y no había quien la cubriera. 

“Yo sé que a lo mejor eso no hubiera cambiado nada o tal vez sí, uno no lo puede saber. A lo mejor no, a lo mejor sí, no sé qué hubiera pasado. A lo mejor si en su momento le hubieran dado la radioterapia otra historia estuviera contando…

“Como dejaron mucho tiempo que estuviera sin un tratamiento fuerte, porque su leucemia era de alto riesgo… A causa de que se dejaron tantos espacios, de que dejaron pasar mucho tiempo para su quimioterapia, para su radioterapia, él tuvo una recaída”, cuenta Yamileth.

La recaída ocurrió a finales de enero de 2020. 

“En enero volvimos a empezar de cero con su tratamiento. Él estuvo internado del 2 al 14 enero. Le tocaban cuatro medicamentos para sus quimioterapias. Dos, no los había. Era un piquete en la pompa que se llama L- asparajinasa, (enzima muy efectiva contra la leucemia). El Cardioxane, que es un protector para que la quimioterapia no dañe el corazón, no lo había tampoco. Lo busqué, pero la verdad se salió de mis manos comprarlo porque valía seis mil 200 pesos y ocupaba cuatro. O sea eran 24 mil pesos. Lo que sí pude conseguir fue la L- asparajinasa, eran nueve dosis que él ocupaba en todo el mes. Las compré con ayuda de ángeles terrenales, ayuda de asociaciones, de dos diputadas”.

Con los días Yamilet se enteró de que en la Clínica 25 del IMSS, de Monterrey, había también escasez de medicamentos de primer nivel como Alopurinol, Paracetamol en gotas, Prednisona y Fluconazol.  

“Me tocó tener que comprarlos”, dice.

El día 28 de enero Alexis volvió al hospital con temperatura. 

“Traía sus defensas muy bajas, sus plaquetas muy bajas, su hemoglobina muy baja. Ya lo internaron”, dice la madre. 

A la semana de internado el Alexis empezó con una tos fuerte que no lo dejaba comer.

Que lo iban a nebulizar, “señora”, le dijeron los médicos a Yamileth.

“Yo llevaba mi nebulizador porque no hay equipos para nebulizar ahí. Empiezo a nebulizarlo, ya después ellos lo nebulizan. Pero a mí nunca me dijeron que el medicamento para nebulizar no estaba, que no había.     Hasta que una enfermera de mi confianza me dice, ‘mami, ¿te habían dicho que no hay medicamento para nebulizarlo?’, le digo, ‘pero ye tienen cuatro días que lo han estado nebulizando’, dice ‘es que no hay…’, le digo ‘¿entonces las nebulizaciones?’, dice ‘son nebulizaciones simples, de agua’. y yo ‘no manches, ¿por qué no me habían dicho?, a él no lo pueden nebulizar así, él es asmático, ocupa el medicamento’. Ya me moví para conseguirlo, pero como ya tenían cuatro días nebulizándolo así, yo siento, a mi ver, que ya era demasiado tarde”.

Días después, las radiografías revelaron una mancha en el pulmón izquierdo de Alexis. 

“Una semana después empieza a tener mucha dificultad para respirar, le ponen mascarilla de oxígeno. le cambian medicamentos, lo nebulizan más, le hacen otra radiografía y se dan cuenta de que su pulmón izquierdo está todo con manchas y la mitad de derecho. Sus pulmones estaban muy cerrados.

Cuando entró a verlo Yamileth lo desconoció.

“Haz de cuenta que no era mijo. Estaba nada más dormido de lo cansado, no hablaba, no se paraba, no se sentaba, no nada, echado nada más. Yo decía ‘es que está cansado, no puede respirar bien’. El oxígeno lo tenía muy alto y como quiera no respiraba bien, a consecuencia de eso se cansaba”.

Al rato, al Alexis, lo tuvieron que entubar.

Era el 10 de febrero. 

Alexis estaba asustado.

“Ahí entubado lo tuvieron dos horas con algo que se llama AMBU, porque no había ventilador”. 

(El AMBU es una unidad de ventilación manual, usada para ayudar a niños y adultos que no están respirando o que tienen dificultad para respirar por sí mismo, es para emergencias y primeros auxilios). 

Los médicos habían tardado un día en estabilizar a Alexis.

“Ya después había estado ni bien ni mal. No daba evolución para adelante, pero tampoco para atrás”.

El lunes 17 de febrero se desató con el invierno un temporal de puras malas noticias para Yamileth. 

“Me decían que estaba muy delicado, que el ventilador lo tenía más alto, que estaba teniendo bronco espasmos, que se le estaban bajando las plaquetas, cosas así. Según estaba muy sedado, pero él se movía, reaccionaba a mis estímulos. Yo le decía ‘mira papi… aquí estoy, échale ganas pa irnos a tu casa. Aquí estoy, yo no me voy, no estás solito’. A veces la cantaba, le agarraba su cabecita, le untaba crema en todo su cuerpo, en sus pies, le limpiaba la boca. Trataba de que sintiera que yo estaba ahí, con él. A veces movía su cabeza, levantaba la ceja, estiraba los pies, bajaba las manos, movía los dedos”, narra Yamileth.

El miércoles 19 de febrero a las 7:00 de la tarde Alexis falleció de una neumonía.

“Ese día entré a la 1:00. Al momento que lo veo yo ya sentía… Lo miraba más pálido. Lo sentía más frío. Le hablaba y ya no me hacía nada. Le digo ‘papi, si tú ya estás cansado, eres libre de irte, nosotros vamos a estar bien. Nunca te vamos a olvidar. Siempre te voy a amar, pero si estás cansado, déjate ir. El lugar a donde Dios te va a llevar es mucho mejor que donde estás’. Me despido de él, le doy un beso, me salgo.

“A las 6:45 baja una doctora y me pide el comprobante de donación.  Le digo, ‘¿anda bajo?’, dice ‘no’, le digo, ‘¿está sangrando?’, se me queda viendo, dice ‘suba’. Subo corriendo y ya sale un doctor, me dice ‘señora, pasó lo que no queríamos’, y yo ‘¿qué pasó?’, ‘su pulmón colapsó, ya no hay nada qué hacer, sólo vamos a esperar’.

El doctor sale a la 7:01 de la tarde…Me agarra las manos y me dice ‘señora, ya está descansando’”.

La pausa es larga.

Dolorosa.

En el brazo izquierdo de Yamileth refulge el tatuaje con la figura de una mujer esbelta que carga a un bebé en sus brazos. 

Debajo una inscripción: Alexis. 

“Me dejaron pasar, estuve una hora con él, ya sin tubos, sin nada. Parecía que él estaba dormido. Fue muy difícil verlo ahí, saber que era la última vez que lo iba tocar, que lo iba a besar, que lo iba a abrazar…”.

Yamileth está sentada en la cama de Alexis, la urna blanca con las cenizas del nene en su regazo.  

“Aquí está su cajita”., dice, la voz quebradiza. 

“Hay días malos, días que lo extraño mucho, pero luego veo que él está aquí, y digo ‘tu cuerpo físico no está, pero tú siempre vas a estar aquí, conmigo’. Hablo con él le digo que todo está bien, que él esté tranquilo…”.