¿Sabía usted que tiene un niño especial?

Fue la frase que cambió mi vida.

Emiliano nació, junto con su gemela, tras un embarazo de alto riesgo, y desde muy pequeño pudimos ver en él rasgos que lo identificaban como un niño especial. Claro, ahora sé el por qué, pero en aquel momento, cuando tenía solamente 18 meses de edad, armó un rompecabezas sin la ayuda de nadie, lo cual nos dejó perplejos y a la vez asustados. Emiliano no hablaba, no caminaba, pero había armado solo un rompecabezas… Un escalofrío recorrió mi espalda y me pregunté en aquel momento si tenía un niño genio, es un sentimiento raro, entre confusión y orgullo, temor y valentía, pero eso sí, mucha incertidumbre sobre su futuro. Lo imaginé astronauta, ingeniero o algo así, medio genio. No tenía ni dos años.

Emiliano fue, hasta los cinco años de edad, un niño callado, silencioso, aislado y casi no hablaba.

Solía jugar con trenes y todo lo que yo ponía en sus manos, como piedritas, cubos, pelotas, monitos, todo lo jugaba en forma de fila y a veces hasta los vasos de plástico los ponía en forma de fila. El hacía enormes filas de cosas por toda la casa, y yo pensé, a lo mejor en mi ignorancia, que le gustaban los trenes. Y le compramos todos los trenes de acuerdo a su edad.

Las maestras del kínder y yo veíamos que era un poco más lento que su gemela para las tareas y finalmente, cuando ingresó a la primaria se nos vino encima toda la verdad.

La maestra de 1º. de primaria le tachaba todas las tareas, con unas tachas enormes en toda la hoja, por lo que me quejé en la dirección de la poca disponibilidad de la maestra para educar.

Nunca me esperé que me ordenaran cambiar a Emiliano de escuela, porque “en la otra escuela, lo atenderán como es debido”.

Yo no entendía de qué hablaban las maestras, pero a unas calles de ahí, estaba la Escuela Benito Juárez, de la colonia Roma, de la Ciudad de México.

Saqué a mis tres hijos de esa escuela y los tres iniciaron en el turno vespertino de la Benito Juárez.

Ahí, a los tres días de ingresado Emiliano, me mandaron llamar. Entré a una conferencia para padres de familia, organizada por la USAER. Esa fue la primera vez que escuché esa palabra. Cuando comenzaron a hablar sobre niños especiales comencé a llorar, Emiliano tenía todas las características que los psicólogos estaban describiendo.

Entendí que algo sucedía con mi niño y me llamaron en privado. Me dijeron que acudiera a una dirección en el metro Chapultepec, que ahí estaba la  USAER. Que ya tenía cita para el lunes, con la Directora nacional de la USAER.

Ahí, todavía no sabía nada.

Pero ese día supe que en la Escuela Benito Juárez había un grupo de psicólogos para atender “casos especiales” de niños en particular. Por eso me habían canalizado a esa escuela.

Pero ahí, todavía no sabía nada.

Cuando llegué a la USAER me dijeron que esperara afuera, que entrevistarían primero a Emiliano.

A los cinco minutos, salió mi niño, callado, serio, tímido, como era él, y siguió mi turno.

Comenzaron a preguntarme cómo había sido mi embarazo. La respuesta fue simple: me pasé 7 meses del embarazo hospitalizada. Fue de alto riesgo, le dije, y tuve que estar internada casi todo el embarazo para que mis gemelos pudieran nacer. Le hice referencia a la angustia que sufría por el temor a perderlos o a morir. Y además, le señalé, mi marido era periodista y estaba en Chiapas, cubriendo el conflicto armado. Era 1994 y no había sido nada sencillo dar a luz a mis gemelos.

Okey, me dijo la psicóloga.

Cerró el folder que tenía frente a sí, se me quedó viendo, y me dijo de pronto:

-¿Sabía usted que tiene un niño especial?

Hice una pausa tratando de asimilar la frase o la pregunta.

-… No. Contesté con temor.

-Sí, dijo muy segura la maestra Minerva. Usted tiene un niño especial.

Me quedé muda.

-Verá, vamos a necesitar mucho su apoyo para sacar adelante a su hijo… Verá, Emiliano va a necesitar varias terapias. Terapia de lenguaje, del habla, cognitiva, de aprendizaje. Y además, deberá llevar estas terapias los seis años de primaria, los tres de secundaria y posiblemente toda la preparatoria.

Yo estaba impactada.

-Pero lo voy a decir lo más importante que necesitamos saber… ¿Con cuánto tiempo contamos con usted? Porque le voy a decir una cosa. Vamos a necesitar de su ayuda. Los psicólogos que atenderán a Emiliano y tooodos los maestros que tenga durante su vida, no podemos solos. Necesitamos de usted.

Yo seguía en silencio. Paralizada. No podía decir nada.

-Yo necesito saber, en este momento, con qué porcentaje contamos con usted, del 1 al 100 por ciento. Porque solos, no podemos… Y voy a necesitar de usted los próximos… A ver, Emiliano tiene 6 años… Estará terminando la prepa como a los 16 ó 17… Sí, necesitamos de usted los próximos 11 años para sacar adelante a su hijo, porque solos, no podemos. Necesito saber con cuánto porcentaje contamos con usted para estar labor que requerirá 11 años de su vida, por lo menos.

Yo no podía responder, ni pensar, ni hablar.

-Le voy a explicar algo –me dijo la psicóloga- Emiliano crecerá, y si no lleva todas las terapias que tiene que llevar, será un adulto que dependerá completamente, 100% de usted. Le pregunto: ¿quiere usted tener a un hijo de 50 años que le pida para el camión?, ¿Qué no sepa hacer nada ni valerse por sí mismo? ¿O quiere tener a un hijo adulto, independiente, que pueda hacerse cargo de su vida por sí mismo?

-¡No, maestra, pero yo ni siquiera sé si voy a estar viva cuando Emiliano tenga 50 años! Por supuesto que deseo lo segundo, quiero que mi hijo sea un adulto independiente, pleno y feliz.

-Entonces, señora, necesitamos de usted.

“Once años…”. Pensé. Y mi futuro pasó por mi mente en segundos: mi maestría, mi doctorado, los idiomas que quería estudiar, mis sueños profesionales, todo, se vino abajo.

Yo suspiré, agarré todos mis sueños, los metí en una bolsita, y los guardé en un cajón. “Estarán guardados, pero no olvidados”, me prometí a mí misma.

Levanté la cara y dije firme:

-Puede contar usted con el 200 por ciento de mi apoyo y de mi tiempo. Se trata de mi hijo. Y puede contar usted con toda mi disponibilidad para sacarlo adelante. Así que dígame, ¿por dónde empezamos?

-Muy bien. Puede pasar con la maestra que está afuera, ella le dirá por dónde empezaremos con Emiliano y bienvenida a la Usaer.

Me dio la mano y salí. Comenzamos de inmediato con las primeras terapias. Eran dos: de lenguaje y de escritura. Y así, pasaron los seis años de primaria, entre México y Monterrey, para sacar adelante a Emiliano.

El apoyo en casa era exhaustivo, cansado, una y otra vez, repetir, escribir, lección tras lección, terapia de lenguaje, que si la lengua, los sonidos, las vocales, luego sílabas, luego palabras, hablarlas, escribirlas, repetirlas…. Así transcurrieron 6 años, agotadores sí, pero muy bien invertidos en tiempo y dedicación para apoyar a maestros y psicólogos para sacar adelante, entre todos, a Emiliano.

Pero también aproveché mi tiempo “libre”. Okey, me dije, no puedo trabajar, pero sí puedo estudiar. Estudié idiomas y cinco años en el Tec de Monterrey para lograr mi sueño de estudiar Historia del Arte. No sé cómo lo hice, pero los dos lo estábamos logrando. El sus metas, yo las mías.

Luego llegó la secundaria. No tenían Usaer. Pedí el apoyo, y al año siguiente llegaron los recursos y con ello los maestros, que eran psicólogos educativos, quienes continuaron ayudando con terapias a mi hijo, y yo, claro, ayudando en casa también.

Y entonces fue ahí, en la secundaria, que supe por fin el diagnóstico de Emiliano: Síndrome de Asperger, o sea, autismo.

Sí, fue cuando supe que tenía tenía un niño autista en casa y me puse a estudiar más sobre ello, aprovechando que había llegado la internet, y así pude orientarme mejor en cómo ayudar a mi  niño especial.

Emiliano concluyó la secundaria pero fue discriminado en 4 preparatorias; ¡no lo aceptaban por ser autista! Y entre Tampico y Monterrey, por fin hubo una que lo aceptó en San Nicolás de los Garza.

Emiliano terminó la prepa y yo también seguía estudiando con becas por aquí y por allá.

¿Pero, qué es la U.S.A.E.R?

“Es la Unidad de Servicios de Apoyo a la Educación Regular. Es la instancia técnico-operativa y administrativa de apoyo a la atención de los alumnos con necesidades educativas especiales con o sin discapacidad, integrados a las escuelas de educación básica mediante la orientación al personal docente y a los padres de familia.

“Propósito: Propiciar que la escuela que apoya, adquiera elementos técnicos pedagógicos suficientes para dar respuesta de manera autónoma a las necesidades educativas especiales de los alumnos; en ese sentido el servicio de apoyo debe concebirse como una ayuda temporal a las escuelas de educación inicial y básica”. (Secretaría de Educación Pública. Dirección de Educación Especial)”.

O sea, son un grupo de psicólogos especializados en Educación que atienden a niños como Emiliano, siempre y cuando estén inscritos en escuelas públicas. O sea, del gobierno.

Ah, y otra cosa, ¿cuánto me ha costado la Educación Especial para Emiliano esos 11 años? Cero pesos. Sí, así es, cero pesos y cero centavos.

Emiliano pudo ser benefactor de este exitoso programa del gobierno federal gracias a que estudió en escuelas públicas la primaria y secundaria.

Más allá de los pronósticos que tuvimos de Emiliano, sus maestros, los más de 17 psicólogos educativos que lo han apoyado desde la primaria, y de su misma familia, hoy Emiliano estudia el 7º tetramestre de la Licenciatura en Derecho.

Está por iniciar su servicio social y aunque aún no consigue trabajo, ya ha ido –completamente solo- a dos entrevistas de trabajo. El mismo puede ver que sí hay un futuro para él y que posiblemente saldrá adelante cumpliendo todos sus sueños y anhelos, tanto profesionales como personales.

Emiliano presentó recientemente 2 iniciativas ante el Congreso de Nuevo León para reformar el artículo 1º de la Constitución Mexicana para que no se denomine “discapacitados” a los autistas como él, pero no se pudo reformar porque en el Derecho Internacional ante la ONU, es aceptado por más de 70 países el término “discapacitado” para referirse a personas como él y así asegurar la protección del Estado y su atención médica y psicológica por entes especializados en la materia.

La otra iniciativa fue para reformar el párrafo 6 del Artículo 10 de la Ley General para la Atención y Protección a Personas con la Condición del Espectro Autista, ya que dicho párrafo menciona:

VI. Disponer de su ficha personal en lo que concierne al área médica, psicológica, psiquiátrica y educativa, al igual que de los certificados de habilitación de su condición, al momento en que le sean requeridos por la autoridad competente”.

Y este párrafo del artículo 10 es violatorio a las garantías individuales, pues la Carta Magna señala que a ninguna persona en México se le debe solicitar un salvoconducto o carta para transitar por el país; también es discriminatoria laboralmente. Este artículo fue derogado en los mismos días que Emiliano presentaba esta iniciativa.

Hoy Emiliano quiere convencer a los 70 países que él no es discapacitado y que quiere que se retire este concepto de la Ley, ¡a nivel internacional! Y ya dijo que quiere ir a la ONU, ¡para convencer a todos los países del por qué se tiene que quitar!

Así es Emiliano, obstinado y convencido de que si pudo emprender una modificación de Ley en su propio país, puede en cualquier parte del mundo…

Hoy se celebra “Día Internacional del Síndrome de Asperger”, y sólo puedo decir que los niños que nacieron especiales como mi hijo, sí tienen esperanza de salir adelante, siempre y cuando los padres se involucren al 100 por ciento en todo el apoyo que se requiere por tantos años.

Emiliano, en su edad adulta, es cristiano, le encanta leer, puede hacerlo en hebreo, francés y latín.

De pronto deja de tocar el teclado porque prefiere los videojuegos, pero está empeñado en iniciar su servicio social y titularse este año como abogado. Quiere especializarse en lo civil.

Yo soñé con hacer grandes cosas, logré estudiar todo lo que quería, pero haberme convertido en la mamá de Emiliano fue la más grande de las sorpresas que Dios me dio, y desde luego, con alguien como él, tan aferrado a sus metas, sueños e ideales, no puedo imaginarme hasta dónde llegará.

Ser la mamá de Emiliano fue el mejor regalo de Dios y prueba de vida, de resistencia personal, paciencia y entusiasmo que solamente las mamás de niños especiales podemos entender.

Ya no me interesa dejar huella en el mundo como periodista ni como nada, sólo espero haber sido justamente la mamá que Emiliano necesitaba.