Hermanos enfrentan dura batalla por la vida en Nueva Rosita, Coahuila
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IMSS de Nueva Rosita atiende a dos niños con el Síndrome de Hunter, enfermedad poco común en el mundo
NUEVA ROSITA, COAH.- El Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) informó que la Clínica 24 de Nueva Rosita atiende a Lino y Ángel, dos hermanos que padecen el Síndrome de Hunter, una de las enfermedades sin cura más raras del mundo que se presenta en hombres y que afecta el desarrollo físico e intelectual, por lo que el tratamiento es de alto costo, pero sin escatimar recursos, los medicamentos se suministran cada mes.
La especialista en pediatría adscrita al HGZ No. 24, Claudia Cristina Ávila Pérez, explicó que la enfermedad de Hunter es un trastorno genético (de nacimiento) derivado del mal funcionamiento o de la ausencia de una enzima (iduronato-2-sulfatasa -I2S-), encargada de descomponer y reciclar largas cadenas de moléculas de azúcar que se encuentran en todos los órganos del cuerpo, su nombre técnico es mucopolisacáridos o glicosaminoglicanos (GAG).
Cuando estas sustancias (mucoplisacaridos o GAG) se acumulan, el niño presenta disfunción multisistémica (en todo el organismo) que compromete la movilidad de las articulaciones, afecta el sistema nervioso central y aunque no todos los pacientes presentan los mismos síntomas, siempre es grave, progresivo y crónico.
Dijo que el Síndrome de Hunter posee un patrón de herencia ligado a la mujer, de tal manera que la madre es quien porta y trasmite el gen anómalo, aunque en ella no se manifiesta la enfermedad, ni causa alteraciones.
Por lo general el diagnóstico se realiza a partir del primer año, cuando los rasgos faciales y los síntomas de alteraciones neurológicas comienzan a ser evidentes.
A LOS SEIS AÑOS, A TERRIBLE NOTICIA
En el caso de Lino, se detectó cuando tenía seis años en hospitales ajenos al Seguro Social. Una vez que se confirmó estudiaron a su hermano Ángel, que tenía un mes, y resultó con la enfermedad.
Cuando la familia arribó al IMSS, en el Hospital General de Zona No. 24 se emprendió un proceso de capacitación al personal de enfermería e iniciaron las gestiones administrativas para adquirir los fármacos.
Desde el 23 de mayo del 2010, todos los miércoles, los hermanos reciben el tratamiento que consiste en el suministro por vía venosa de una enzima, llamada idursulfasa, que controla la acumulación de moléculas dañinas.
“APRENDIMOS A TENER FE EN EL IMSS”
Lino Humberto y Rosa Carmen recuerdan que su hijo Lino nació el 11 de junio de 2002 en el Centro de Salud de Sabinas, con un peso de cinco kilos y 400 gramos. En septiembre de 2008, cuando Lino tenía seis años y su segundo hijo un mes, tras recorrer múltiples instituciones particulares en el Hospital Universitario de Monterrey les explicaron que el niño padecía un trastorno genético poco común en el mundo, cuyo nombre es enfermedad de Hunter.
Ante la falta de hospitales iniciaron un peregrinar por medios privados hasta que dos años después acudieron al Seguro Social, donde encontraron la atención y el tratamiento buscaban.
Lino y Rosa mencionaron que el aprendizaje que les deja el Síndrome de Hunter es tener fe en Dios, en los médicos y el Seguro Social.
“Gracias al Instituto Mexicano del Seguro Social, a los médicos, enfermeras y a todo el personal hemos podido salir adelante. No tenemos palabras para expresar nuestra gratitud”, señalaron.
La enfermedad y sus síntomas
Algunos de los signos y síntomas:
>Agrandamiento de la cabeza
>Engrosamiento de los labios
>Nariz ancha y fosas nasales ensanchadas
>Lengua protuberante
>Voz ronca y grave
>Tamaño o forma anormal de los huesos u otras irregularidades óseas
>Distensión abdominal, como resultado del agrandamiento de los órganos internos
>Diarrea crónica
>Bultos de color blanco en la piel similares a los guijarros
>Rigidez articular
>Conducta agresiva
>Retraso en el crecimiento
>Retraso en el desarrollo, como demoras para comenzar a caminar o a hablar
