En referencia a la afirmación del doctor en biofísica y alemán, Andreas Ludwing Kalcker, quien afirma que el autismo tiene cura, porque se transmitió a través de un parásito o a través de las vacunas que los niños reciben en la infancia, tengo por obligación, como periodista y madre de un niño autista, desmentir dichas afirmaciones pues no tienen sustento médico, ni científico, ni psicológico, ni neurológico.

Los niños con Espectro Autista nacen con este padecimiento.

No es una enfermedad, y no tiene cura. Y no lo digo yo, me lo dijeron cinco médicos y los 17 psicólogos que han visto, analizado y apoyado a mi hijo Emiliano en sus 22 años de vida.

“El trastorno del espectro autista (TEA) es una condición neurológica y de desarrollo que comienza en la niñez y dura toda la vida. Afecta cómo una persona se comporta, interactúa con otros, se comunica y aprende. Este trastorno incluye lo que se conocía como síndrome de Asperger y el trastorno generalizado del desarrollo no especificado.

“Se lo llama "trastorno de espectro" porque diferentes personas con TEA pueden tener una gran variedad de síntomas distintos. Estas pueden tener problemas para hablar con usted y es posible que no lo miren a los ojos cuando usted les habla. Además, pueden tener intereses limitados y comportamientos repetitivos. Es posible que pasen mucho tiempo ordenando cosas o repitiendo una frase una y otra vez. Parecieran estar en su "propio mundo". (Biblioteca Nacional de Medicina de los E.U.).

Este padecimiento se detecta a temprana edad y si uno de los padres o ambos se niegan a reconocer que tienen “un niño especial” en casa, acusando a los médicos y psicólogos de ignorantes y mentirosos, difícilmente este menor podrá salir adelante.

Para la ayuda de este pequeño, como me lo hicieron saber a mí cuando mi hijo Emiliano tenía 6 años de edad, sólo puede dar buenos resultados si se trabaja en conjunto en una triangulación por demás necesaria: Padres, maestros y psicólogos. Ellos no pueden solos, y nosotros, los padres, tampoco.

Si no se trabaja en conjunto con los especialistas durante más de una década en terapias psicomotoras para el menor, este hijo, cuando sea adulto, no podrá valerse por sí mismo ni integrarse en una sociedad en donde tiene que vivir y desarrollarse como persona.

Pero eso no se logrará si los padres no se comprometen a aceptar la ayuda, a dedicarle horas, días y años para ayudar a su hijo y, a prepararlo para, como digo yo, morirnos tranquilos de saber que nuestro bebé, podrá salir adelante algún día por sí mismo.

Es un trabajo arduo, ¡prepárese!, incluye renunciar a sueños, metas y proyectos personales, para convertir a nuestro hijo en nuestro principal proyecto de vida.

Ya habrá tiempo para maestrías, doctorados y mil proyectos más, primero son nuestros hijos y como me dijeron un día a mí:

“-¿Quiere tener un hijo que a los 50 años le pida para el camión?

-No.

-¿O quiere tener un hijo que a los 50 años pueda valerse por sí mismo, sea autosuficiente y no necesite de usted para vivir?

-Lo segundo.

-Entonces necesitamos su ayuda. ¿Podemos contar con usted?

-Sí.

-¿Con cuánto por ciento?, del 1 al 10… ¿O un 100?

-Con 200 por ciento. Cuenten conmigo para todo. Y a partir de ya. Así que, nada más dígame, ¿por dónde empezamos”.

Y la odisea comenzó cuando Emiliano ingresó en la primaria y comenzamos con seis años de terapias de lenguaje, seis años de terapias de escritura, 6 años de terapia psicomotora y de aprendizaje.

Y luego siguió la secundaria, 3 años más de cada una de las terapias.

Los psicólogos educativos me ayudaron. Y fue en la ciudad de México donde encontré la gran salvación de mi vida: El Sistema USAER.

“¿Qué es la U. S. A. E. R?

Es la Unidad de Servicios de Apoyo a la Educación Regular. Es la instancia técnico-operativa y administrativa de apoyo a la atención de los alumnos con necesidades educativas especiales con o sin discapacidad, integrados a las escuelas de educación básica mediante la orientación al personal docente y a los padres de familia. Estos Servicios promueven en vinculación con las escuelas que apoyan la eliminación de las barreras que obstaculizan la participación y el aprendizaje de los alumnos, a partir de un trabajo de gestión y de organización flexible, de un trabajo flexible y orientación a los maestros, a la familia y a la comunidad en general.

Propósito: Propiciar que la escuela que apoya adquiera elementos técnicos pedagógicos suficientes para dar respuesta de manera autónoma a las necesidades educativas especiales de los alumnos; en ese sentido el servicio de apoyo debe concebirse como una ayuda temporal a las escuelas de educación inicial y básica”. (Secretaría de Educación Pública. Dirección de Educación Especial).

¿Quién me dijo en México todo lo que me esperaba los siguientes 16 años de mi vida? La Directora General del Sistema USAER de la SEP a nivel nacional. La mera mera.

Me preparó, me lo advirtió, me lo sentenció: “Necesitamos su ayuda, solos no podemos”.

Luego de llorar durante una semana renegando de mi “mala suerte” y de mi destino, luego de pelearme con Dios, hacer corajes, andar deprimida y triste, finalmente me sacudí, me desempolvé, di gracias por la bendición de poder ser madre y tener un niño especial en casa.

Comenzamos la tarea ardua, cansada, a veces agotadora, de enseñarle a hablar a un niño, de enseñarle cada sonido de cada letra en castellano. Cómo suena cada una de las vocales y cada consonante.

Ponía la pequeña manita de mi hijo Emiliano en mi garganta, y letra por letra le fui enseñando cómo suenan todas y cada una de las letras del abecedario.

Luego formamos sílabas, y luego vinieron las palabras.

Ahora había que formar frases, y ahora, igual de difícil, enseñarle a escribirlas, cada una, letra por letra, plana tras plana, año tras año, día a día, apoyando a los maestros y psicólogos que se habían comprometido a sacar adelante a Emiliano.

¿Cómo opera la USAER?

La USAER es un servicio que únicamente se da a niños que van en escuelas públicas en México, en todo el país.

Si su hijo está en colegio, le negarán este servicio porque una, no lo tienen, y dos, porque si usted puede pagar colegios, entonces, le dirán como a mí: Puede pagar psicólogos.

Ninguna escuela privada, aunque se lo prometan al inscribirlo, le atenderá a su hijo autista dentro de la misma institución.

A diferencia de las escuelas públicas, tanto primaria como secundaria, sí lo atenderán. Y le tengo la más grandiosa de las noticias: Es gratis.

Las terapias y la evolución de Emiliano no me han costado ni un peso, ni diez ni veinte centavos. Nada. Cero pesos.

¿Por qué? Porque es un Sistema y un servicio que ofrece el gobierno mexicano –aunque usted no lo crea- gratuito, para nuestros niños especiales y únicamente en escuelas públicas.

¿Después de 16 años, qué ha pasado con Emiliano?

Emiliano terminó la primaria con promedio de 7.6, porque esa es su capacidad y rendimiento escolar. Concluyó la secundaria, estuvo en la estudiantina porque se le da la música.

Fue discriminado en 4 preparatorias, se negaron a apoyarlo. Lo único que tenían que hacer era ponerle el mismo examen, les dije, pero a manera de que él lo entienda. Negaron hacerle exámenes distintos aunque fuera del mismo tema que el resto del grupo.

Hasta la quinta preparatoria, dijeron: Va, aquí lo vamos a ayudar. Y los maestros le ponían exámenes que él podía entender. Con opción múltiple y con paréntesis.

Emiliano concluyó la preparatoria con 8.0 de promedio y hoy estudia Leyes. Va en 5º. Semestre y su promedio anda por 8.0

LA INICIATIVA DE EMILIANO

Desde que Emiliano ingresó a la universidad afirma contundente tener ya en mente su primera Iniciativa de reforma para modificar nada menos que el Artículo 1º. De la Constitución Mexicana.

¿Qué quiere reformar Emiliano desde los 16 años?

Que se retire de la Constitución Mexicana la palabra “discapacitados” y se reforme por la palabra “con capacidades diferentes”.

¿Por qué?

“Porque yo no soy discapacitado. Tengo capacidades igual que todos y tengo discapacidades en otras áreas, como socializar e integración grupal. Pero nadie tiene por qué llamarme discapacitado, porque entonces, la Ley es incongruente, al llamarme así, ya me están discriminando”.

Eso dijo Emiliano cuando tenía 16 años. Hoy espera poder plantear la Iniciativa de Reforma tanto en el Congreso local en Nuevo León como en la Cámara de Diputados en la ciudad de México.

Hoy tenemos grandes expectativas en nuestro hijo y tenemos fe en que lo va a lograr, todo eso y más.

Porque además, Emiliano toca el piano, puede leer un libro completo en una hora, sabe latín, hebreo y griego. Entiende el francés. Sabe de Historia, Astronomía, Literatura y Ciencias, más que usted y yo juntos.

Su amigo más nerdo, se quedará con la boca abierta ante una competencia de conocimientos contra Emiliano.

¿Por qué? Porque un niño autista es obsesivo cuando le gusta un tema y lee todo, pero todo lo que pueda sobre éste, hasta que encuentra otro tema para investigar. Puede pasarse horas, noches, días enteros, meses y años, leyendo sobre un tema y, aunque usted sea experto en ese tema, Emiliano le puede ganar, fácil. Y se lo dice una maestra de Historia…

Así son los niños autistas, unos genios, una maravilla, y son dulces, atentos, perfeccionistas y amables.

Hoy tiene amigos y hasta le gusta la cerveza y las bebidas como el whisky, el vino tinto y los mojitos cubanos.

Es popular y lo quieren mucho sus amigos. Pero si yo me muevo de casa, de ciudad, de rutina, Emiliano se puede poner mal, le puede dar un ataque de ansiedad y puede hacer locuras como irse de la casa para regresar a su antiguo barrio, irse de un estado para volver a su estado natal –sin avisarle a usted- y no puede controlar la ansiedad si se le mueven las cosas de su lugar.

Yo no lo sabía hasta que me pasó. Por eso no nos movemos, nos quedamos todos quietos en la ciudad en que vivimos, además no se le mueven sus cosas de su cuarto y la sal, la azúcar, los cereales, los platos, los vasos, los tenedores y las cucharas, deben estar siempre y exactamente en el mismo lugar.

¿Hay cura?

No. Lo que hay es progreso, avance y expectativas a favor de que salga adelante y logre ser un adulto independiente y progresista. Adulto sí, pero autista. ¿Autista con retraso? ¡Claro que no! Autista adaptado a una sociedad y a su entorno, eso sí se lo puedo garantizar yo, como madre, con mi experiencia.

Como familia que lo hemos tratado siempre como a un niño normal en casa, reconozco que aún nos falta trabajo, atención, dedicación y empeño. 

Emiliano supo de su enfermedad a los 17 años y le exigimos que nunca permita que lo llamen discapacitado, porque entonces, le expliqué, yo también soy discapacitada.

No sé hacer quebrados, no entiendo los números. No sé leer una partitura musical. ¡No sé tocar el piano! ¡Qué frustración! Me encantaría tocar el piano, le dije, y a lo mejor podría tomar clases, pero jamás lo tocaré como lo tocas tú, porque no nací con esa capacidad.

En estos días se celebró el Día Internacional del Autismo, y por ahí anda un doctor alemán diciendo que este padecimiento con el que nacen las personas tiene cura.

Es falso, total y absolutamente falso.

Y ya habrá médicos (que sí estudiaron medicina y neurología) que le puedan desmentir lo dicho. Por lo pronto los 17 psicólogos expertos que trataron a Emiliano me confirmaron lo anterior. No hay cura, pero sí hay progreso y grandes expectativas.

¡Pero hay que chingarle!

Y cuando se trata de un hijo, no es una opción, es una obligación y nuestro principal proyecto de vida.

No subestime a un niño especial, podría dejarlo con la boca abierta si usted le pregunta: ¿Quién fue Alejandro Magno?, ¿qué tipos de dinosaurios hay y cuándo se extinguieron?, ¿cuántos planetas hay en el sistema solar? ¡Cómo que no son nueve! A ver, explícame cuántos son...

Ah, y si aparte es cristiano y lee la biblia, ¡cuidado!, le será todo un reto competir con él.

Le advierto: prepárese para perder en cualquiera de estos temas, es muy difícil, le puedo jurar que casi imposible, saber más de lo que Emiliano sabe.