Pacientes de Parkinson comparten el dolor que enfrentan en el Día Mundial de esta enfermedad

“Vivir con Parkinson no es nada fácil. Es despertar todas las mañanas y tomar toda la medicación, que se te estropee el estómago día a día, y esperar que surta efecto porque de otra manera no podrías extender ni un brazo y eso es lo que te hace pensar: ‘¿Qué pasará más adelante, cuando en tu cuerpo no surta el mismo efecto?’. Es despertar con dolores intensos y no encontrar la posición donde sientas que tu cuerpo se relaja aunque sea por un instante”.

La voz es de Liduvina*, enferma de Parkinson, quien comparte su experiencia en una red social donde los pacientes y sus cuidadores intercambian experiencias respecto a cómo enfrentan su padecimiento, y buscan respaldarse entre sí.

En 1997, la Organización Mundial de la Salud estableció el 11 de abril como el Día Mundial de la enfermedad de Parkinson en conmemoración al nacimiento del médico inglés James Parkinson (1755-1824), quien describió en 1817 los síntomas que él mismo padeció.

La efeméride sirve para visualizar a la segunda enfermedad neurodegenerativa con más pacientes en el mundo —después del Alzheimer—, en dos grandes objetivos: difundir información sobre la enfermedad de Parkinson, su evolución y tratamiento, y concientizar y sensibilizar acerca de la importancia de la enfermedad y de sus consecuencias para los afectados, familiares y cuidadores.

Producido a consecuencia de la destrucción, por causas que todavía se desconocen, de ciertas neuronas que afectan dramáticamente la capacidad de caminar, hablar, escribir y tragar, el mal de Parkinson es un trastorno neurodegenerativo crónico que conduce con el tiempo a una incapacidad progresiva. Hasta ahora es un padecimiento incurable.

Liduvina comparte su dolor —físico, intelectual, emocional—: “No es una enfermedad pasajera, lo nuestro perdura y con el tiempo se agudiza, y de a poquito se te van las ganas de vivir. Yo por mi parte formé mi coraza y me hago la dura, la que lo puede todo, para que no sufran mis familiares y que piensen que a pesar de todo estoy bien”.

“Otra de las determinaciones que tomé fue alejarme, tomar algo de distancia, para que se vayan acostumbrando al día que no esté y no me extrañen tanto. Es que los amo tanto y sé que van a sufrir... “Cada día se hace más difícil fingir, porque tu cara lo dice todo: dolor, angustia, depresión, apatía, desconcierto y pienso: ¿Por qué Dios no me lleva?”.

Con todo, Liduvina no sufre diariamente tanto como parece por la narración: “Así es esta enfermedad, no quita que hay días muy lindos, pero vivo el día a día, el presente y más allá de eso tengo la infinita bendición de Dios que pueda moverme aunque sea con dolor, pero puedo andar”.

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Agosto 11 de 2014. Una noticia conmociona al mundo: el comediante Robin Williams, de 63 años de edad, es hallado muerto en su domicilio. Nadie sabía que el brillante actor llevaba tiempo combatiendo la enfermedad de Parkinson que padecía en un avanzado estado. La causa que le llevó a quitarse la vida, sin embargo, fue una fuerte depresión.

Pero el apellido Williams no es, ciertamente, un caso excepcional de nombres de personalidades del arte y el deporte que aparecen relacionados con el del doctor Parkinson.

Helen Mirren, ganadora de un “Óscar”, dijo al Daily Mirror que le detectaron la enfermedad y explicaba su sufrimiento: “El Parkinson es un proceso lento e inevitable. Es difícil convivir con él, porque nunca sabes si vas a poder o no hacer determinadas cosas cada día, lo que dificulta la vida cotidiana”.

Actualmente Mirren ayuda al Parkinson’s UK, para sanar a otros pacientes. “Lo más importante es que las personas con Parkinson tengan la oportunidad de dar a conocer cómo es esta dolencia, para que la sociedad pueda entenderla mejor, como ha ocurrido con trastornos como el autismo”.

Quizá el más visible enfermo de Parkinson es “Marty McFly” o mejor dicho, el actor Michael J. Fox, de 56 años, quien después de protagonizar “Regreso al Futuro”, impulsó la creación de una fundación para financiar investigaciones para hallar la cura contra el Parkinson.

Le costó mucho asumir la enfermedad, y cayó primero en la depresión y el alcoholismo. Pero finalmente se repuso, y organizó una fundación para buscar una cura. Con esa fundación, a lo largo de los años, Michael lleva recaudados 233 millones de dólares.

Lo decepcionante es que, pese a actuar tres viajes en el tiempo, en estas tres décadas no hay aún una cura para la enfermedad que padece Michael J. Fox desde los 29 años. El Parkinson no afecta solamente a los ancianos; el 10 por ciento de los pacientes son menores de 30 años.

En 1991 le dijeron que dejara de trabajar, pero no lo hizo, siguió apareciendo en televisión y tuvo incluso su propia serie, “El show de Michael J. Fox”, que contaba las peripecias de un periodista, padre de familia, que no se rinde en su lucha contra el Parkinson. Eso no sucede en la vida real. ;-)

Mohamed Ali. En la historia del boxeo es reconocido como “el más grande”, pero padeció Parkinson desde 1984 hasta su muerte, no sin antes encender el pebetero, llevando en su mano temblorosa, la antorcha del fuego griego en la ceremonia inaugural de los Juegos Olímpicos de Atlanta 1996.

En un principio se creyó que que los síntomas semejantes a los del Parkinson se debían a los numerosos golpes que recibió en su etapa como deportista. Sin embargo, los médicos le dijeron que era a causa de la enfermedad degenerativa. Sentía un hormigueo constante en la cara y en los labios, se cansaba más de lo normal, hablaba con demasiada lentitud y las manos le temblaban.

En sus últimos días ya no podía hablar con facilidad. Como Helen Mirren y Michael J. Fox, el pugilista creó una fundación para impulsar la investigación sobre la enfermedad. “Lo más importante de mi vida es lograr la paz. Dios me dio esta enfermedad para demostrarme que soy un hombre frágil como cualquiera”.

Salvador Dalí. La enfermedad del pintor la publicó la revista “Interviú”, y el doctor que le trataba afirmó: “Dalí es hoy un ser indefenso, tanto física como intelectualmente, y su voluntad y capacidad de decisión están en manos de las personas que lo rodean habitualmente. Como consecuencia de esta pérdida de facultades, tanto físicas como psíquicas, sufre una profunda depresión, de la que, en teoría, puede recuperarse siguiendo los tratamientos adecuados”.

El Papa san Juan Pablo II. El longevo Papa polaco padeció también los dolores y las limitaciones del Parkinson. Más aún, el milagro por el que finalmente fue elevado a los altares, fue la cura de una monja francesa que padecía el mismo mal.

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Como ya se ha mencionado, la causa exacta de la enfermedad de Parkinson es desconocida, pero varios factores parecen jugar un papel determinante: los genes, factores ambientales, falta de dopamina, bajos niveles de norepinefrina que cumplen un rol importante en la regulación del sistema nervioso autónomo, y controlan las funciones automáticas como la regulación de la presión arterial, y la presencia de cuerpos de Lewy que son un grupos de proteínas que se encuentran en los cerebros de muchas personas con la enfermedad de Parkinson.

Entre el 45 y el 80 por ciento de los enfermos de Parkinson tienen depresión, el trastorno emocional más común en la enfermedad y que es un factor precede al desarrollo de los síntomas motores en el 25 por ciento de los casos.

La ansiedad o el trastorno de pánico son menos frecuentes que la depresión pero, según los expertos, pueden surgir como consecuencia de la medicación o por temores del paciente, con síntomas como irritabilidad, aumento de la sensibilidad emocional, taquicardias, disnea respiratoria e insomnio.

Asimismo, los brotes psicóticos con alucinaciones y delirio son otra de las posibles consecuencias del tratamiento. Este tipo de trastorno lo sufren de forma leve uno de cada 5 enfermos de Parkinson y son más vulnerables a este trastorno los que llevan más de 10 años con dopaterapia.

Otros problemas están relacionados con los cambios de conducta y los comportamientos adictivos y obsesivos, como la ludopatía, la adicción a Internet o las compras compulsivas.

Asimismo, al inicio de la enfermedad y en fases moderadas puede aparecer bradipsiquia –ralentización general del pensamiento– y apatía.

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De ello escribe otro enfermo de Parkinson, Estalisnao*:

“Soy mi cuerpo. Y mi cuerpo está triste, está cansado. Me dispongo a dormir una semana, un mes; no me hablen.

“Que cuando abra los ojos hayan crecido los niños y todas las cosas sonrían.

“Quiero dejar de pisar con los pies desnudos el frío. Échenme encima todo lo que tenga calor, las sábanas, las mantas, algunos papeles y recuerdos, y cierren todas las puertas para que no se vaya mi soledad.

“Quiero dormir un mes, un año, dormirme. Y si hablo dormido no me hagan caso, si digo algún nombre, si me quejo. Quiero que hagan de cuenta que estoy enterrado, y que ustedes no pueden hacer nada hasta el día de la resurrección.

“Ahora quiero dormir un año, nada más dormir.”

¿Qué es?
-La enfermedad de Parkinson es un trastorno cerebral que afecta a las habilidades motoras de una persona. Según el centro médico de la Universidad de Maryland, los primeros síntomas incluyen un temblor perceptible, combinado con la rigidez muscular y una postura de encorvado. La persona afectada también puede tener dolores o entumecimiento en sus extremidades.
-Como la enfermedad avanza, los efectos físicos se hacen más pronunciados. Por ejemplo, tendrá problemas para parpadear o hacer expresiones faciales como sonrisas. También pueden tener dificultades de habla y la deglución. Su movilidad es deterioro debido a problemas de equilibrio, y con frecuencia puede caer.
-El Parkinson puede tener efectos mentales, además de otros tales como la baja autoestima, depresión y posibles pensamientos suicidas. Los efectos mentales pueden mantener a una persona de dormir, resultando en la fatiga, o se los llevan a dormir excesivamente.

TULIPÁN ROJO: Símbolo del Parkinson

> El Día Mundial del Parkinson se conmemora desde hace casi una década. 

> El propósito es divulgar y fomentar el conocimiento sobre esta enfermedad que afecta a un buen número de personas.

> Tiene una tremenda repercusión, por extensión, a familiares y al resto de la comunidad.

> El objetivo es difundir la dura realidad de la enfermedad y sensibilizar a la sociedad sobre la necesidad de prestar más apoyo y ayuda a pacientes y familiares.

> La fecha elegida, el 11 de abril, es el día en el que nació el médico británico James Parkinson, el primero en describir la enfermedad, en 1817.

> El símbolo de la enfermedad es el tulipán, que fue presentado como tal el 11 de abril de 2005, en Luxemburgo, en la Conferencia por el Noveno Día Mundial del Parkinson.

> En 1980, en Holanda, cuna de los tulipanes, cuando J.W.S. Van der Wereld, un horticultor con Parkinson, puso el nombre de “Dr. James Parkinson” a un tulipán rojo y blanco que había creado y patentado poco antes.

> Ese año el tulipán recibió el Premio al Mérito de la Real Sociedad Horticultural en Londres y también el Premio para el Jardín Experimental de los Reales Cultivadores de Bulbos Generales de Holanda

*Por privacidad, los nombres fueron cambiados