Es urgente y necesario un sistema de apoyo y protección para los cuidadores de las personas con discapacidad: ¿quién cuida a los cuidadores?

La espera de un hijo o hija nunca es igual para cada mujer, para cada hombre, para cada familia y, sin duda, no es igual cuando al nacer o posteriormente sufre alguna condición de discapacidad.
El mundo girará en diferente movimiento para cada uno, según la historia que le corresponde vivir, y buscará su camino en las circunstancias que tenga en el aquí y ahora.

Estas son algunas historias de madres y padres reales:
a. Ella le dedicó una canción a su hija Frida Sofia, le expresó el miedo que sintió y el ruego de que pudiera “llegar lejos”. Reconoce que “el mundo es como es” y no puede cambiarlo, pero le promete que siempre la apoyará.

b. Ellos recibieron un hijo con discapacidad. Ella podía lograr un mejor sueldo para pagar la rehabilitación, así que decidieron que él se quedara en casa para cuidarlo.

c. Ella tuvo una relación fuera de matrimonio, intentó un aborto (ilegal e inseguro). Las sustancias que ingirió le ocasionaron daño cerebral a su hija.

d. Ella deseaba su embarazo, los médicos dijeron que su hijo padecía de una enfermedad congénita que podría llevar a graves daños físicos y mentales. Decidió que su hijo merecía dignidad e interrumpió legalmente la gestación.

e. Él era feliz con su esposa y primogénito, pero cuando su segundo hijo nació con discapacidad no tuvo el valor de enfrentarlo y salió corriendo.

f. Ella quedó viuda y con un hijo con discapacidad; el horario del trabajo es muy complicado. Ella dejó de lado sus aspiraciones laborales para buscar opciones de vida para su hijo.

g. Ellos tuvieron a su primera hija, con una epilepsia de difícil control; ningún tratamiento tuvo el efecto deseado, necesitaron tramitar un juicio para acceder a una opción médica que fue paradigmática. Su hija ha visto mejoría.

h. Ellos esperaban con ilusión su embarazo. Un error médico le ocasionó lesión cerebral a su hijo, dijeron que sólo viviría tres años. Ella se dedicó a investigar opciones de cura, ahora su hijo tiene 15 años. Ellos lucharon juntos.

i. Ellos tuvieron un hijo sano. Un día al salir de su escuela, un auto conducido por un joven alcoholizado lo atropelló y lo dejó con una discapacidad severa.

Es urgente y necesario un sistema de apoyo y protección para los cuidadores de las personas con discapacidad: ¿quién cuida a los cuidadores?

En los últimos años el tema de la discapacidad tiene el enfoque de los derechos humanos, al considerarlo como una condición de salud en interacción con sus factores contextuales, personales y ambientales (OMS).

En 2014 habían más de siete millones de personas con discapacidad en México, de las cuales el 41.3 por ciento eran por enfermedad, 10.7 por ciento por nacimiento, 8.8 por ciento por accidente y un 5.5 por ciento por otra causa. 

Y en las familias con alguna persona con discapacidad, existen tres veces más viudas, los ingresos por trabajo se reducen un 14 por ciento y los gastos se elevan al doble (Inegi, 2017).

El marco jurídico en nuestro país protege a las personas con discapacidad (Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, Art 4 de la Constitución federal, la Ley General para la Inclusión de las Personas con Discapacidad, etc.), pero las historias relatadas nos hacen ver que existen vacíos en diferentes materias.

Las cuestiones en temas: laboral, penal, familiar, salud, equidad de género, estereotipos y roles de cuidado, protección en la viudez, los obstáculos para el uso de tratamientos médicos, la falta de investigación, la prevención de accidentes, y un etc., que incluya una visión integral y multifactorial de la condición de discapacidad, son asuntos pendientes de abordar y resolver.

También es urgente y necesario un sistema de apoyo y protección para los cuidadores de las personas con discapacidad: ¿quién cuida a los cuidadores? Ford y Levenson señalan que ayudar a los cuidadores también puede ayudar a los pacientes, pues aquellos realizan “un trabajo extremadamente desafiante”.

Ellos anhelaban una familia. Ella le escribe poemas desde antes de conocerlo, él le habla desde que no podía verlo. Ellos esperaron siete años para escuchar las palabras “papá y mamá”; ella le susurra cada noche al acostarlo: “mi cristal de acero, mi aprendiz de mago, mi sonrisa perpetua y mi fe infinita”.

yolandacortes@uadec.edu.mx 

La autora es investigadora de la Academia IDH

Este texto es parte del proyecto de Derechos Humanos de VANGUARDIA y la Academia IDH