La víctima oculta del Alzheimer

Cada vez más impaciente, disgustado, ofendido, don Hugo se levanta del sillón de la sala porque necesita verificar por sí mismo el verdadero origen de "ese" sonido como si nunca antes lo hubiera escuchado a pesar de que, en casa de la familia Ortega, se enciende la cafetera todos los días a la misma hora de la mañana.

Va y viene entre la cocina y la sala, deambula y verifica, comprueba, y vuelve a constatar. Lo que ocurre es que esa mañana don Hugo no reconoce la cafetera, no recuerda para qué sirve. Mientras, Julia, su hija -ya molesta- se pregunta: ¿por qué a mí? ¿Por qué a mi padre? ¿Por qué el Alzheimer? ¿Qué olvidará hoy?

"Pero, aquí estoy, queriendo a mi padre, y esperando lo inesperado pues mañana puede no recordar qué es un tenedor, cómo se abrocha una prenda de vestir, cómo utilizar una regadera. Si es de mañana o de tarde, invierno u otoño", dice.

Odontóloga en el Centro Nacional de Vigilancia Epidemiológica de la Secretaría de Salud, maestra en Salud Pública y soltera, Julia tiene 50 años, y es la única entre seis hermanos que se ocupa de la atención a su padre; un hombre en plenitud de sus capacidades físicas, que no mentales, pues tiene Alzheimer desde hace cinco años.

"Una sensación de profundo desamparo me recorrió cuando escuché al médico decir que mi padre padecía Alzheimer", continúa Julia.

A partir de entonces, dejé de ser dueña de mi vida, y a lo largo de cinco años he sido su sombra; organizando mi quehacer en función a él, y su padecimiento. Es una experiencia aterradora, solitaria, catastrófica y espiral, que lo arrebata todo", agrega.

"Por la mañana, antes de entrar a mi trabajo, lo dejo en la Fundación Alzheimer, que cuenta con un centro de día para pacientes con este padecimiento", dice.

El gasto mensual en la estancia es de 3 mil pesos. No existe ninguna organización del sector salud que cuide específicamente y dé terapias de manera gratuita a personas con este padecimiento.

"Paso por él a las cinco de la tarde, y lo cuido hasta que duerme. Al día siguiente, la misma rutina. Lo baño. Lo visto. A las nueve de la mañana lo dejo en la fundación hasta las cinco, que es la hora que salgo de mi trabajo". Todo esto ocasiona una gran tensión, asegura Julia.

Considerada la enfermedad más frecuente de las demencias irreversibles, para el doctor Oscar Ugalde Hernández, coordinador de la Clínica de Sicogeriatría del Instituto Nacional de Siquiatría Ramón de la Fuente, México no cuenta con recursos médicos, técnicos ni humanos suficientes para resolver el problema social que representa esta enfermedad. Como consecuencia, la familia es un elemento clave para la atención y el cuidado de las personas que sufren de este padecimiento.

La naturaleza progresiva y dete- riorante del Alzheimer origina que los pacientes requieran de un cuidado constante, las 24 horas. Esto representa un gran desgaste físico, emocional y económico en los familiares, que se convierten así en "las segundas víctimas de esta enfermedad".

Algunos miembros de la familia, ante el dolor de ver los cambios del paciente, se segregan, se aíslan y alejan, aseguran.

Tal es el caso de los hijos de don Hugo. Algunos viven en el extranjero, otros trabajan el día completo. Él es divorciado. Sólo cuenta con Julia quien a su vez no dispone de los recursos económicos para contratar los servicios de una cuidadora particular y de tiempo completo.

Marcela I. Feria Ochoa, autora del libro Alzheimer, una experiencia humana, y coordinadora del grupo de apoyo para familiares de pacientes con Alzheimer en el Hospital Regional Gabriel Mancera, advierte que no deja de ser inquietante el hecho de que vivir muchos años ha provocado el aumento de la proporción de ancianos en la población; lo cual conduce a preguntarnos, quién cuidará a los ancianos en sus hogares, especialmente aquellos que se encuentran demenciados y no pueden quedarse solos aun por periodos cortos.

"Desde el punto de vista humano, los pacientes necesitan ser bien tratados, y no todas las familias, ni todos los cuidadores están preparados. Desde la perspectiva económica, también existe imposibilidad en muchas personas para afrontar la enfermedad, porque el cuidado de un paciente crónico en el hogar ocasiona gastos adicionales, pérdida potencial de ingresos, y privaciones económicas a largo plazo", dice.

"Si las personas con demencias tienen que ser cuidadas, ¿quién va a cubrir sus gastos? y ¿por cuánto tiempo?", continúa la especialista.

Casos extremos

Cuando el enfermo vive solo, el familiar que lo cuida se sentirá continuamente preocupado, se preguntará si comió a sus horas, si tomó su medicina, si dejó las llaves del gas o del agua abiertas, si salió de su casa y se perdió, si dejó entrar a extraños o si regaló sus pertenencias.

En algunas ocasiones los familiares amarran al paciente demencial para procurar un descanso momentáneo en la vigilancia, lo cual provoca, según los expertos, un daño físico en el paciente.

Feria Ochoa considera conveniente que el gobierno establezca políticas encaminadas a ofrecer incentivos para crear instituciones públicas y privadas dedicadas a la atención de este tipo de pacientes, así como al reconocimiento de los gastos adicionales de su cuidado dentro de los beneficios del sistema social, y al establecimiento de programas de capacitación para los familiares y las personas interesadas en brindar un mejor trato a los enfermos de Alzheimer.

Al respecto, María Luisa Calzada Mancera, coordinadora del módulo de Trabajo Social de Alzheimer México, comenta que "resulta paradójico que con frecuencia el paciente con Alzheimer se encuentra incluso más sano que su cuidador. Para algunos de ellos, aspectos como el insomnio, llantos, gritos e incontinencia del paciente pueden ser intolerables; por ello es recomendable un periodo vacacional de 10 días cada tres meses para cuidadores de personas con demencia".

Muchos se limitan y apartan de la sociedad al estar con el enfermo en sus casas, lo que puede convertirlo en un solitario y eso dificulta sobrellevar el padecimiento.

Por ello, es útil mantener las amistades y los contactos sociales con la finalidad de mantener una calidad de vida adecuada, según las recomendaciones de la Asociación Mexicana de Alzheimer y Enfermedades Similares, AC.

- ¡¿Qué es ese ruido?!- vuelve a preguntar don Hugo desde un olvido sin fin.