En Coahuila, un 6 por ciento de los diagnósticos de autismo y de TDAH de 2019 a 2023, fueron en personas adultas. Estas condiciones, normalmente asociadas a niños y niñas, suelen estar acompañadas de mitos en la edad adulta, que al no atenderse, generan problemas de depresión y ansiedad.
- 10 junio 2024
¿Qué debo hacer como mamá para no normalizar conductas y poder ayudar a mi hija?, preguntó Tania García, al psiquiatra que le dijo que su hija de dos años era autista.
El psiquiatra le respondió: “Tania, por la manera en que me saludaste, en que no me ves, que me ves muy poquito y el vocabulario que usas, yo te puedo decir que estoy completamente seguro que tú eres autista”.
“No pensé que me fuera a voltear la tortilla”, narra Tania entre risas en el podcast Historias Hechas Canciones que fue publicado en agosto de 2023.
Esta respuesta no sólo sorprendió a Tania García sino que planteó un tema poco abordado: el diagnóstico de autismo en personas adultas.
Cecilia Torres, de la empresa española Mendel Brain, expertos en genética dedicada al bienestar emocional, señala en entrevista para el medio Europa Press que tanto el autismo como el Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad (TDAH) se manifiestan antes de los siete años.
En Coahuila, el subdirector del Centro de Salud Mental (CESAME), Adrián Nava, coincidió que “generalmente se empiezan a notar conductas en el desarrollo del niño. En la escuela se detectan alteraciones en la socialización, en expresión verbal y emocional”.
La Organización Mundial de la Salud (OMS) estima que 1 de cada 100 niños es autista y 3 de cada 100 tienen TDAH.
Fue en 2018 que el asperger, nivel 1 de autismo, tuvo cambios en su denominación y pasó de ser un diagnóstico a una condición dentro del espectro autista.
Sin embargo, la falta de visibilización del tema en la sociedad y preparación de los docentes ha provocado que los niños no sean informados que están dentro de este espectro.
LA DETECCIÓN EN ETAPA ADULTA
La historia de Tania, una mujer adulta que a los 29 años de edad se enteró que cuenta con esta condición de persona autista, no es un caso aislado y los ciudadanos de Coahuila no son ajenos a estas detecciones en adultos.
De acuerdo con datos del Instituto de Servicios de Salud Rehabilitación y Educación Especial e Integral del Estado de Coahuila (ISSREEI) obtenidos vía transparencia, de 2019 a 2023 se realizaron 135 diagnósticos de autismo y TDAH en adultos, sólo en el Centro de Salud Mental de Saltillo.
Se trata de personas que llegaron al CESAME porque desconocían qué les estaba pasando. Llegaron al área de urgencia psiquiátrica.
El subdirector del CESAME, Adrián Nava, dijo que es poco frecuente que estas condiciones se detecten en la edad adulta. En total tienen registro de 2,239 diagnósticos emitidos por TDAH y autismo en cinco años; es decir que los 135 diagnósticos en adultos apenas representan el 6%.
En 2019, dos adultos de la tercera edad fueron diagnosticados con TDAH, según los registros del CESAME.
No atenderse puede llevar a complicaciones serias como depresión o ansiedad. Incluso las dos juntas, como fue el caso de Dulce, una joven que hoy tiene 34 años de edad.
De niña, Dulce recuerda que solía sentarse a hacer la tarea con su tía. Pronto fue reconocida por sus buenas calificaciones. Se empezaban a notar sus logros escolares. Hacía sus propios métodos de estudios.
“Es interesante porque yo de niña obviamente tenía el trastorno también, pero no estaba diagnosticada... el tener logros escolares y académicos me sirvió como para poder compensar esa frustración de no poder hacer muchas cosas. Yo logré crear un sistema muy personal para estudiar”, comenta en entrevista para SEMANARIO.
De adolescente no hubo cambios en su desempeño académico debido a que había logrado, con esfuerzo, desarrollar procesos en donde sólo se enfoca en el ámbito escolar, esto es conocido como hiperfoco. Es decir que la persona se enfrasca en una tarea. Pone toda su atención en ese tema y puede pasar horas, pero descuida el resto de las actividades.
Esto genera un desgaste excesivo de energía, porque el TDAH se caracteriza, según la OMS, por tener dificultad para concentrarse o poner atención.
Mientras en el desarrollo escolar Dulce tenía calificaciones aprobatorias, la parte social no fluía.
“Yo veía que los demás podían estar socializando y yo no podía hacerlo”, platica.
Recuerda que evitaba los viajes. Solía rechazarlos y eso le causaba frustración. Síntoma que de acuerdo a la OMS deriva del TDAH.
“Si mis amigos me invitaban a un viaje, yo solía rechazarlos, porque yo sabía que podría sobre estimularme en ese viaje. Yo no sabía qué era esa palabra en ese momento, pero yo solo sentía que se me acababa la capacidad de socializar y me cansaba. Y luego me desinflaba emocionalmente, entonces yo quería llorar o aislarme y estar como que sin ningún tipo de estímulo y sabía que yendo de viaje no lo iba a poder hacer”, relata.
PROBLEMAS EMOCIONALES Y ENFERMEDADES
Tras concluir la preparatoria Dulce ingresó a la UVM para estudiar medicina. Una carrera considerada de las más difíciles por el nivel de exigencia académica.
A diferencia de otras carreras universitarias, en medicina se requiere que después de los cuatro años de universidad, el estudiante realice un internado de un año en un hospital.
“La verdad fue una demanda muy grande, porque me tenía que sobre exigir demasiado, fue ahí cuando empezó la ansiedad”, comenta Dulce.
La OMS indica que el desarrollo de problemas emocionales y enfermedades es otra de las consecuencias que sufren las personas con TDAH.
Apenas si concluía el tercer mes y ya estaba agotada. “Ya no quería hacer nada. Yo ya quería irme y no quería saber nada de medicina”.
La frustración se apoderó de ella. A la ansiedad de Dulce le siguió la depresión, que según el psiquiatra Adrián Nava, suele pasar a la par. Por ejemplo, una persona con diagnóstico de TDAH puede tener un problema de depresión o trastorno de ansiedad que se puede desarrollar en respuesta a varios desencadenantes.
“El mismo hecho de que su padecimiento le provoca dificultades sociales, bajo rendimiento, les puede ocasionar un problema de un trastorno depresivo que también deberá atenderse a la par de su trastorno base”.
Pero antes de llegar a la valoración de Dulce por TDAH, sus médicos le dijeron que padecía de burnout, conocido en español como desgaste profesional o síndrome del trabajador quemado. Se caracteriza por dificultad para desarrollar el trabajo, sentimiento de culpa y baja autoestima.
El agotamiento de Dulce continuaba y con ello llegaron las ideas suicidas.
“El no poder socializar era como una frustración constante. Desde la infancia yo venía arrastrando esa frustración de decir: algo no está bien. No sé qué tengo, no encajo en el mundo. Incluso, al sentir que no encajaba , pues mejor no quería estar. O sea las cosas se me complicaban mucho...tenía mucha sensibilidad ante la frustración y no toleraba mucho ese malestar de sentirme frustrada. Entonces era toda una situación en donde yo brincaba de una situación que me frustraba a quererme morir.”, recuerda.
LA ACEPTACIÓN DEL DIAGNÓSTICO
Para salvarse Dulce decidió parar. “Yo ya no pude gestionar mis estados emocionales y pues fue una frustración muy grande y fue lo que me llevó precisamente con la psiquiatra”.
En esta nueva etapa de su vida en donde paró el trabajo, se sumergió en terapias. Fue tratada por depresión y ansiedad.
“La verdad al inicio sí fue como que claro que no, o sea, cómo voy a tener eso. Y es que de repente hay mucho estigma alrededor de un diagnóstico de neuro divergencia porque no se asocia normalmente con personas que tengan éxito académico, pero eso es un mito. Eso es un estereotipo que cuando ya empiezo a leer sobre el tema, me di cuenta que no es cierto”, dice.
Su psiquiatra dedicó dos sesiones ofreciendo argumentos sobre el diagnóstico de TDAH. Una vez aceptado aplicó un medicamento.
En el caso de Dulce inició con dos medicamentos
“Me dio un medicamento derivado de las anfetaminas. Cuando te dan un estimulante tu mente tiene la capacidad de poner atención en una sola cosa”.
Recuerda que la primera vez que las tomó sintió como si la hubieran apagado. “Como si me hubieran cerrado las otras 30 pestañas y dos de música del escritorio de mi computadora. Así me sentí”.
Actualmente, Dulce no toma medicamentos debido a una reacción secundaria que le ocasionó hiperactividad. Por lo que continúa en consultas.
En este camino de autodescubrimiento y como apasionada de los temas de salud, Dulce inició la licenciatura en Psicología en la Universidad Autónoma de Coahuila (UAdeC) la cual ya concluyó y ahora estudia un posgrado en Psicología Clínica que tiene como fin encontrar las causas del malestar emocional o mental y aplicar técnicas para lograr el bienestar en las personas atendidas.
“Independientemente de que pueda o no tenerse un diagnóstico, si tú estás notando que tienes ciertas características y que batallas en tu vida diaria o que tengas una repercusión emocional física, mental o social, pues yo creo que sería importante el ir con un profesional”, recomienda.
Dulce forma parte de la estadística de 6% de adultos que fueron diagnosticados. A sus 28 años aceptó el diagnóstico y con ello inició el camino hacia la transformación.
MITOS DEL AUTISMO
A la historia de Dulce se suman más casos de evaluación en la etapa adulta y que hasta hace una década estaba rodeada de mitos: el autismo.
Es común que al escuchar autismo se asocie la palabra a Sheldon Cooper, uno de los personajes principales de la comedia estadounidense The Big Bang Theory.
Este personaje destacó por su limitada forma de interacción con los demás, por su honestidad y con ello carecer de filtros al expresar lo que piensa acerca de sus compañeros o situaciones en las que se involucra.
Entre los principales activos de este personaje está su capacidad para concentrarse y desarrollar temas que lo colocan como un científico prominente.
“Yo encajo con ese personaje, pero es un estereotipo”, comenta Mario Castelán de 46 años y que en 2023 fue diagnosticado como autista.
Mario es un reconocido poeta y científico. Originario de Pánuco, Veracruz, es doctor en Ciencias de la Computación por la Universidad de York.
Desde el 2006 es Profesor Principal del Laboratorio de Análisis de Patrones, Doctor en Ciencias de la Computación y es parte del Centro de Investigación y de Estudios Avanzados del Instituto Politécnico Nacional, campus Saltillo.
A la par de su desarrollo profesional se interesó en temas místicos. Así como la poesía. En 2017 tomó un curso y la poesía empezó a fluir: publicó dos libros y ganó el Certamen Nacional de Poesía de los XXXVII Juegos Florales Nacionales Universitarios 2019 y el Concurso Nacional de Poesía Enriqueta Ochoa en 2019 y 2020, respectivamente.
Sobre su diagnóstico de autismo, fue casi una casualidad, según relata.
“Yo llegué a mi diagnóstico porque tenía muchísimo cansancio y no sabía qué era hasta que conocí a una persona que me dijo que le pasaba lo mismo y que es autista, entonces fui con un especialista”, relata.
En Saltillo de 2019 a 2023 un total de 501 personas fueron atendidas en la Secretaría de Salud por urgencias psiquiátricas y a las que, tras valoraciones, se les indicó que se encontraban dentro del espectro autista.
De ellos, 417 se encuentran dentro del rango de edad de 1 a 17 años y 83 personas más tienen de 18 a 59 años. Incluso se tiene el caso de una personas de más de 60 años.
La OMS establece que hay varios tipos o niveles de autismo que van del 1 al 3. En este punto es necesario aclarar que estos niveles no se refieren a la gravedad, sino al nivel de apoyo que se requiere.
Por ejemplo, un nivel 1 no suele requerir apoyo para hablar. Las características que presenta pueden ser sensoriales, sociales y rigidez en pensamiento.
Mario Castelán, quien además estudia Psicología en la UAdeC, explica que otras de las características son el monotropismo o hiperfocos, que como se explicó se trata de abordar un tema y enfocar toda su atención y gran parte del tiempo en aprender o hablar de ello.
A lo largo de la vida puede haber uno o muchos temas. No hay un periodo de tiempo específico.
También indica que se suele decir que el autista no tiene empatía, pero sí hay una empatía afectiva.
“Si se da cuenta que está pasando algo mal hace algo para ayudar”, dice Castelán.
Otras de las características es la literalidad, no mirar a los ojos y la hipersensibilidad.
SOCIALIZACIÓN, UNA SEÑAL
La socialización es otro punto importante a tomar en cuenta. Castelan indica que cuando sus consultantes le hablan se centra en la persona y ve los patrones de comportamiento. Se encuentra estable. Caso contrario en situaciones de convivencia social como un cumpleaños.
“Empiezo a temblar de ir al cumpleaños, porque aparte pues que de qué voy a hablar, o qué voy a decir”.
Cuenta que estar inmiscuido en conversaciones que no le interesan le hacen sentir mal, y para evadir esta situación solía doparse con alcohol.
Las estereotipias también son otras de las características que en este caso se refiere a movimientos repetitivos como aletear con las manos. Ante los prejuicios a los que se enfrentan, suelen camuflar estas conductas.
“Aprenderemos formas diferentes para que no se noten estas estereotipias y se buscan otros movimientos como mover un dedo del pie”.
Una persona autista puede tener sensibilidad al ruido y al encontrarse en lugares ruidosos va a generar una angustia sensorial.
Al verse expuesto requiere regularse y para ello puede emplear diferentes modos como morder plumas, dar vueltas en un mismo espacio o aletear con las manos. Es una forma para regularse.
Los padres o personas cercanas a la persona autista suelen pedir que cambie la conducta porque, al no ser un comportamiento habitual, llaman la atención.
En este punto suelen entrar los modelos de corrección.
El método de Análisis de Comportamiento Aplicado (ABA) por sus siglas en inglés se suele usar para que las personas autistas erradiquen conductas y con ello se integren al grueso de las conductas que realizan la población.
Sin embargo, Ole Ivar Lovaas, fundador del sistema ABA también está relacionado con la elaboración de las controvertidas técnicas para la conversión de homosexuales a heterosexuales.
Mario Castelán, recomienda a las personas que investiguen qué tipo de terapias están llevando sus hijos y que vean cómo se lleva a cabo.
“Desde mi punto de vista (tratar de corregir conductas) es una gran crueldad. Yo no sé qué vivan los padres de familia y en qué situaciones están para tomar las decisiones que toman con sus hijos, pero a mí me parece que es una gran crueldad que cuando se tienen situaciones de sensorialidad te digan “aguántate, cambia la conducta para que seas normal”, pues eso genera muchísimos traumas”.
CONTRA EL PARADIGMA
En un nivel 3 de autismo la persona requiere mayor apoyo para que pueda estar en paz.
“Hay autistas que se hacen daño, pero es porque están tan desregulados que necesitan sentir dolor para enfocarse en el dolor. Se golpean porque están hartos del sonido o de la luz”, dice Mario Castelán.
Se requiere de la comprensión de los padres o personas cercanas para respetar y, en los casos que se pueda, se adapte el entorno.
Castelán explica que lo bonito de recibir un diagnóstico fue darse cuenta que no era culpable de muchas cosas.
“Me inculpé pensando que era raro y que tenía que ajustarme”.
Al hablar de autismo nos vamos a topar con dos modelos: el primero es el modelo médico que es patologizante: “si hay algo mal en esta persona tenemos que corregirla”.
Mario considera que al verse como una enfermedad genera miedo.
“Al no tener solución se puede pensar que ya se acabó la vida y no estoy de acuerdo con eso”.
También está el modelo de la neurodiversidad, que habla de que todos los cerebros son importantes, incluidos los que no procesan como la mayoría.
“El autismo es un neurotipo, es una forma particular de procesar la información. Yo prefiero el modelo social del autismo...Se puede ver como una forma de procesar el mundo y que si bien es cierto que se requiere adaptaciones, la base del modelo de la neurodiversidad es un modelo humanista”.
Es importante señalar que estos dos modelos no están en lucha, ya que si una persona autista está pasando por una crisis debe recibir medicación.
Mario Castelán busca abordar el tema desde el amor y empatía. Él prefiere decir que es autista a que tiene autismo y hablar de características en lugar de síntomas, porque lo primero conlleva a una comprensión y aceptación.
UN DIAGNÓSTICO LIBERADOR
-¿Cómo te cambió la vida el tener el diagnóstico?, se le cuestionó a Mario Castelán.
-“Sentí que toda mi vida tenía sentido”, respondió.
Y es que había llegado un punto en donde Mario ya no quería ser él. Había una negación de sí mismo.
“Lo hacía de manera inconsciente desde un lugar muy profundo y ni siquiera me daba cuenta que me estaba haciendo daño”.
La tasa de mortalidad en las personas autistas es de 30 años menos que una persona neurotípica ya que suele desencadenar depresión en grados severos.
“Hay personas que no saben que son autistas y llegan a un punto que ya no puedes llevar esa máscara que te haces para encajar”, explica Mario.
Relata que es mucha la desesperanza que se vive, porque sin importar el esfuerzo que ponen para socializar son considerados diferentes. Raros.
“Es mucha la desesperanza que se siente porque por más que lo intente no voy a entender a la gente, voy a tener que ir a las reuniones y voy a tener que vivir con este estrés tanto tiempo. Entonces para mí el diagnóstico fue entenderme y decir: soy libre de ser quien soy”.