- 05 mayo 2024
Cuando a Regina le explicaron a los 11 años que tenía lupus, se le fue el mundo y sintió que se convertiría en Rapunzel, la protagonista de un cuento que vive encerrada en una torre.
“Fue un golpe en el estómago”, recuerda Regina, seis años después de aquel anuncio.
Siempre fue una niña activa. Le gustaba patinar, bailar, andar de arriba abajo. “Era una pirinola”, recuerda su madre Angie Valdez.
Un día su hija comenzó con dolor de piernas y cansancio. No tenía ganas de nada y se quedó acostada, dormida.
La niña está enferma, pensó Angie. Al mismo tiempo, otra hija de Angie también enfermó y decidieron hacerles estudios.
Para sorpresa de la madre, después de los resultados los médicos le dijeron que su hija Regina tendría que ser internada. “Es que viene muy mal la niña”, le dijeron en Saltillo.
A Regina le hicieron varios estudios y pensaron que era leucemia. Le suministraron muchos medicamentos, hasta que la dieron de alta en el hospital. “Dos semanas de reposo”, les dijeron.
Pero Regina seguía igual. No comía, sólo dormía y se echaba a la cama. “Sólo quería llegar a acostarme porque llegaba de la escuela muerta, literal, bien adolorida. Me sentía pesada, con mucho cansancio”, recuerda la misma Regina.
Angie seguía viendo mal a su hija y a petición de su padre, decidió llevarla a Torreón. Primero la trataron con medicina naturista y no funcionó.
“Ni siquiera podía levantarme ya. La cama y yo éramos uno mismo”, describe Regina. Inclusive recuerda que tenía alucinaciones.
La llevaron con un médico y este les cuestionó que hacía la niña en la calle, si debía estar internada.
La internaron en el Sanatorio Español de Torreón y duró un mes y una semana porque no le encontraron nada. Le hicieron estudio de médula ósea para descartar leucemia.
“Esta enfermedad se esconde, es muy difícil de detectar”, dice la señora Angie.
Posteriormente le entró a su hija un herpes en el cuerpo y en el cerebro. Regina apenas decía “no, mamá, papá”. La ingresaron a terapia intermedia. Tenía 11 años.
Una tarde, cuando pensaron que la darían de alta, la mamá miró cómo su hija se puso dura y estiró los brazos y piernas. Los ojos se voltearon y la madre comenzó a gritar: ¡mi bebé, mi bebé, ayúdenme!
Después Regina convulsionó dos veces.
Una vez estabilizada se dieron cuenta que las rodillas y tobillos se inflamaron, y es entonces que llamaron a la reumatóloga pediatra. “La doctora Naima Ruiz, nuestro ángel”, dice Angie.
Fue hasta entonces, dos meses después de haber estado internada en Saltillo y Torreón, que la diagnosticaron con lupus.
Regina recibió seis meses de quimioterapia.
Una enfermedad que desgasta
Desde las quimioterapias, Regina se ha mantenido estable. El lupus está dormido, dice la mamá. Pero ella continúa con su tratamiento, actualmente en cantidades mínimas.
Mantener el tratamiento es clave, pues muchos pacientes lo abandonan porque se sienten bien y es cuando vienen las recaídas, dice la reumatóloga Esmeralda Castañeda García.
“Una recaída va a ser más grave para el paciente, generalmente se activa de manera más agresiva la enfermedad”, explica.
En el caso de Regina, su reumatóloga pediatra en la clínica 71 de Especialidades del IMSS valorará retirarle poco a poco uno de los medicamentos que actualmente toma, dice Angie.
Regina reconoce que en ocasiones se siente cansada.
Angie Valdez asegura que el lupus de su hija menor afecta y desgasta a toda la familia porque es acompañar a la paciente a los estudios, formarse en el Seguro para hacer fila y recoger el medicamento o no poder trabajar porque hay que cuidarla si se enferma.
“Necesitamos otra reumatóloga pediatra en la 71 porque no se está dando abasto la doctora. Se están dando muchos casos”, relata Angie, que optó por mudarse de Saltillo a Torreón para que su hija tuviera una mejor atención.
En 2023, el IMSS reportó seis casos de consultas de primera vez en Coahuila de menores de nueve años, la más alta cantidad en ese rango de edad desde 2015 cuando se registraron nueve.
“Yo sé lo que tengo”
De chiquita su abuelo llevaba a Regina al mar y desde entonces se interesó por la vida marina. Regina quiere estudiar biología marina, pero sabe que no podrá hacerlo porque representa una vida bajo el sol, algo muy dañino para una persona con lupus.
“Limita mucho”, dice Regina sobre la enfermedad, inclusive limita que muchas personas comprendan de qué trata vivir con un lupus.
“Te dicen que no estás enferma, una examiga se burló de mi enfermedad porque decía que yo no tenía nada, que yo inventaba”.
De hecho, Regina muchas veces prefiere que nadie se entere de su enfermedad porque dice que muchas personas no comprenden y se burlan. “Yo sé lo que tengo”, dice.
Pero Regina se sincera y comenta que a ella le puede no hacer muchas cosas porque se cansa. “Cuando las termino de hacer, termino muerta”.
Le encantaría viajar por el mundo, pero duda de ello porque no sabe qué recaídas pueda tener o si el sol le afectará.
En un inicio, Regina no aceptaba que viviría con el lupus toda la vida. Después cuestionaba por qué ella tenía que cargar con eso. Hasta que aceptó.
Comenzó a cambiar su mentalidad y a aceptarse. A reconocer que pase lo que pase, el lupus la va a acompañar.