Nancy Fraustro, una mujer de 56 años, prefiere llevar una batalla silenciosa contra el lupus, la enfermedad que cambió su vida.
Durante los últimos 18 años ha enfrentado los desafíos físicos y emocionales que esta enfermedad autoinmune implica, incluido la lucha en su lugar de trabajo para que reconocieran su enfermedad.
Sus primeros síntomas aparecieron de manera sutil, pero persistente. “Me dolían mucho las articulaciones”, recuerda Nancy, quien en ese momento trabajaba como maestra de secundaria y también como enfermera. “Tenía mucho dolor, jugaba voly y le atribuía el dolor a jugar”. Sin embargo, pronto se dio cuenta de que algo más estaba mal.
Nancy se hizo exámenes de artritis reumatoide y allí el diagnóstico de lupus llegó como un golpe inesperado. Nancy recuerda cómo los exámenes rutinarios, que incluyeron análisis antinucleares y de ADN, terminaron por azotarle una realidad. Fue una casualidad que estos exámenes llevaran a un médico de urgencias a detectar la enfermedad. Desde entonces, su vida cambió radicalmente.
“Me faltaban horas para hacer mis cosas. Fue otra vida, ya no pude hacer otra cosa, era de llegar con dolores, llegar vomitando”.
A menudo, sus crisis de salud la obligaban a abandonar la escuela y descansar en casa, por eso lamenta que muchas veces no sea considerada como una discapacidad. “Hay compañeras con bastón, con andador”, relata.
Cuando tenía que quedarse en casa, no podía ni lavar los platos porque se cansaba. Para Nancy fue difícil asimilar el lupus porque era una mujer activa.
El director en la secundaria técnica 54 de Gómez Palacio fue poco comprensivo y a pesar de los dolores, ella tuvo que cumplir en el trabajo, a menudo con la ayuda de múltiples medicamentos para aliviar sus síntomas; usaba pañal, un parche de morfina en la espalda, y se inyectaba para el dolor y así poder trabajar
A pesar de sus necesidades médicas, Nancy enfrentó obstáculos en su lugar de trabajo. “El director de mi escuela fue duro”, lamenta. “No me permitía llegar tarde, batallaba con las incapacidades y no contaba con permiso”.
El camino no fue fácil. “No me daban incapacidades”, recuerda. “Tenía que llevar la incapacidad del ISSSTE, no me la daban tan fácil”. El ISSSTE en Coahuila cuenta con sólo cuatro reumatólogos, según información proporcionada por el propio instituto.
La obtención de una incapacidad total y permanente fue un desafío en sí misma. A pesar de que la incapacidad era una indicación de su reumatóloga, se topó con la burocracia y la incredulidad de los funcionarios. “Estás fingiendo”, le decían.
“La persona que tiene lupus es la única que sabe cómo se siente”, dice Nancy Fraustro. Por eso, muchas veces ella prefiere decir que está excelente para no explicar qué es lo que tiene. Llevar una lucha silenciosa.
Hoy, Nancy vive con una pensión menor, retirada de su trabajo debido a su enfermedad. Aunque ya no puede desempeñarse como antes, sigue luchando día a día contra esta enfermedad, incluido el desconocimiento.