Gobierno creará un registro nacional de pacientes con enfermedades raras
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Para el registro, las personas participantes solo requieren contar con su Clave Única de Registro de Población (CURP), y datos de la enfermedad que padecen
El Consejo de Salubridad General realizará por primera vez un censo nacional de pacientes con enfermedades raras para construir un registro nacional público.
Este censo se levantará de manera virtual a través de la página www.csg.gob.mx y se aplicará del 1 de octubre al 15 de enero de 2022.
Para el registro, las personas participantes solo requieren contar con su Clave Única de Registro de Población (CURP), y datos de la enfermedad que padecen.
Las enfermedades raras son aquellas que tienen baja incidencia, es decir, se presentan pocos casos en un año, y baja prevalencia -pocas personas las padecen- de no más de cinco registros por cada 10 mil habitantes, según el artículo 224 de la Ley General de Salud.
Las enfermedades raras, de origen desconocido y escasa evidencia científica para el diagnóstico y tratamiento, tienen en común el peligro de muerte o invalidez crónica, debido a que suelen confundirse o asociarse con otros padecimientos más conocidos.
La mayoría tiene causas genéticas; sin embargo, 20% corresponde a inmunodeficiencias, enfermedades autoinmunes e infecciones. Por el grado de complejidad, muchas de las y los pacientes son diagnosticados hasta después de cinco años y, en uno de cada cinco casos, después de 10 o más años.
El 14 de junio del 2018, la Comisión para el Análisis, Evaluación, Registro y Seguimiento de las Enfermedades Raras dio a conocer el último listado oficial donde consigna que se tienen documentadas 20 enfermedades raras.
Dicha comisión se creó en 2017 y actualmente está integrada por los titulares del Instituto de Salud para el Bienestar (Insabi) y la Comisión Federal para la Protección contra Riesgos Sanitarios (Cofepris), como representantes de la Secretaría de Salud.
También participan las secretarías de la Defensa Nacional (Sedena) y de Marina (Semar), así como el Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS); Instituto de Seguridad y Servicios Sociales de los Trabajadores del Estado (Issste) y Petróleos Mexicanos (Pemex), y como invitados permanentes: la Subsecretaría de Prevención y Promoción de la Salud y la Comisión Coordinadora de Institutos Nacionales de Salud y Hospitales de Alta Especialidad (CCINSHAE), entre otros.
