Recuerdos fugaces en cápsulas de tiempo

México, D.F..- Juana descansa en una tumbona con el brazo vendado en el Centro de Día de Ciudad de México. En él se ofrece capacitación a familiares y a pacientes con demencia, así como estimulación cognitiva y física y donde se hacen, también, evaluaciones geriátricas integrales.

Mueve la cabeza con curiosidad y rompe a llorar cuando le preguntan por Chile, su país de origen del que tuvo que salir hace 33 años por la intensidad política del momento.

"Allá (en Chile) era feo, obligaron a mi marido a dejar el país sin haber hecho nada y nos tuvimos que venir todos a México, que me ha dado mucho y con quien estoy muy agradecida". Con los ojos vidriosos, Juana reconoce que "se le va la onda", que se olvida de las cosas, que mezcla recuerdos de aquí y de allá... .

Esta maestra jubilada, de 72 años, con tres hijos, padece demencia mixta, una combinación del mal de Alzheimer, enfermedad asociada a la pérdida de capacidades cognitivas y mentales y que se manifiesta sobre todo con la pérdida de memoria y, por otro lado, demencia vascular, un daño cerebral de tipo isquémico o hemorrágico.

A la derecha de Juana, Ernesto Mazariegos, 92 años, yace como un pajarito herido mirando al vacío. No reacciona ante ningún estímulo ya que su enfermedad (también mixta) está en un estado muy avanzado e irreversible.

Petra Ortiz, con el rostro surcado de meandros, mueve sus manos repletas de manchas cutáneas y murmura palabras sin sentido mientras recibe estimulación física para que sus músculos no se atrofien. Ninguno de los dos recuerda nada.

En otra habitación, Don Luis realiza los ejercicios de la dinámica de grupo. Viste como un "gentelman", con sombrero de copa e impecable elegancia. Le cuesta coordinar los movimientos con el aro y la pelota, pero lo intenta una y otra vez, como si recordara que el éxito va unido a la perseverancia.

CIRUELA FRESCA, CIRUELA PASA

"El Alzheimer es una enfermedad neurodegenerativa y progresiva", explica en entrevista concedida a Efe la doctora Ana Luisa Sosa Ortiz, del Instituto Nacional de Neurología y Neurocirugía de México y miembro del Grupo de Investigación en Demencias 1066, que está presente en América Latina, China, India y Africa.

Según la experta, el cerebro se va empequeñeciendo y arrugando, y lo expresa con una  metáfora: "Cuando somos jóvenes nuestro cerebro es como una ciruela fresca y, a medida que pasa el tiempo, se va convirtiendo en una ciruela pasa".

La enfermedad del olvido afecta hoy en día a más de 20 millones de personas en el mundo y se estima que en México, el 5 por ciento de los mayores de 60 años la padecen. Aunque el Alzheimer no distingue entre pobres y ricos.

Según el Alzheimer's Disease International (ADI, por sus siglas en inglés), a través de su Grupo de Investigación de Demencias 1066, ha demostrado claramente que la prevalencia de edad específica de la enfermedad varía muy poco o nada en regiones desfavorecidas, en comparación con los países más desarrollados.

Más que una enfermedad geográfica y socioeconómica, el problema principal es que la mayoría de las demencias son progresivas e irreversibles, indican los expertos.

En opinión de Sosa Ortiz son muy pocos los casos (solo un 5 por ciento) con síntomas reversibles.

"Pero aunque sean pocos, vale la pena agotar las posibilidades", enfatiza la doctora.

Existen factores de riesgo que son modificables. Todos, menos la edad. De hecho, el progresivo envejecimiento de la población, según la especialista, conlleva un aumento en la prevalencia del Alzheimer en todo el mundo.

Sin embargo, el control adecuado de estos factores debería lograr una reducción en la incidencia de la demencia vascular: la hipertensión arterial; la diabetes mellitus; traumatismos craneoencefálicos; niveles altos de colesterol; problemas deficitarios, etc.

Además, se puede prevenir el tabaquismo, el alcohol y la fibrilación auricular.

A la pregunta de si el Alzheimer se puede heredar, la doctora responde que éste puede aparecer de manera aislada en una familia. "El 5 por ciento puede ser genético y/o familiar. Quien tiene antecedentes tiene, lógicamente, más probabilidades de padecerla. Cuando la demencia empieza antes de los 60 años sospechamos que puede tener un componente hereditario".

PIERDEN EL CONTROL DE SUS VIDAS

Los pacientes de Alzheimer van perdiendo capacidades, además de la memoria y la orientación y ya no son capaces de realizar actividades cotidianas.

"Desarrollan apraxias para vestirse, comer, andar, bañarse

Aunque primero se pierden las capacidades más complejas como conciliar una chequera, laborar, manejar", afirma Sosa Ortiz.

El paciente puede volverse irritable, apático, agresivo, desconfiado, descuidado. "Un caballero inglés puede, de pronto, empezar a sorber la sopa, decir malas palabras", añade la doctora.

La memoria reciente va desapareciendo. Por ejemplo, un abuelo recuerda con todo lujo de detalles su primera comunión, hasta de qué color eran sus zapatos, pero no es capaz de recordar que lo acaba de contar por enésima vez.

Esto puede generar muchísima frustración, no solo en el paciente, sino también en su entorno más próximo. Así lo confirma Mariela Osorio Ramos, hija de Juana Ramos. "La enfermedad de mi madre comenzó con pequeños olvidos. Hace 4 años empezó a decaer, así que busqué esta estancia (el Centro de Día Alzheimer México I.A.P)".

Mariela confiesa que siempre recibió apoyo psicológico y grupal para entender la enfermedad, pero "emocionalmente uno nunca está preparado. A veces me derrumba mi madre".

Y es que es muy doloroso asimilar que uno tiene que cambiarse los papeles. "Duele mucho darse cuenta que ya no tienes mamá. Físicamente mi mamá sí está, pero emocionalmente no", cuenta a Efe visiblemente conmovida.

Tirso Zúñiga, asociado al Comité Médico Científico del Grupo 1066 y colaborador en este centro de apoyo a pacientes con esta enfermedad, recuerda lo importante que es asistir y apoyar tanto a pacientes como a sus familias.

"Una parte fundamental, sobre todo cuando comienza la enfermedad, es que la familia también reciba capacitación, información sobre qué es y cómo evoluciona, incluso que el propio paciente conozca el inicio de la dolencia y los aspectos legales que la rodean".

Zúñiga, autor de la tesis doctoral "Bioética y calidad de vida en ancianos con demencias", que trata el tema desde un punto de vista de Derechos Humanos, ético, jurídico y de la salud, explica a Efe que socioculturalmente se cree que el anciano es demente, decadente, pobre y desdentando.

Su proyecto, que se publicará el próximo mes de septiembre, recuerda la necesidad de respetar a las personas que, por un lado son mayores, y por otro están enfermas.

También analiza el proceso en el plano legal. "Esto, por dos razones -enumera Zúñiga- una es el poder decidir qué va a suceder con el patrimonio del paciente cuando él ya no pueda hacerlo y, por otra, el poder expresar sus preferencias en el caso concreto de las voluntades anticipadas".

"En México la parte del tratamiento no farmacológico en cuanto a los programas de estimulación cognitiva, física y emocional es poco conocida o está poco difundida", se lamenta el experto.

Tal vez debamos empezar por no olvidar que la ciruela fresca de la juventud algún día será una ciruela pasa y que los enfermos de hoy, podríamos ser nosotros, mañana.

Más información: Alzheimer's Disease International (ADI):


DESTACADOS:

* Según la doctora Ana Luisa Sosa Ortiz, del Instituto Nacional de Neurología y Neurocirugía de México, lo que pasa es que "cuando somos jóvenes el cerebro es como una ciruela fresca y, a medida que pasa el tiempo, se va convirtiendo en una ciruela pasa.

* Se estima que en México, el 5 por ciento de los mayores de 60 años padecen la enfermedad de Alzheimer. Un 7 por ciento en el resto de Latinoamérica y otros países del mundo.

* "Duele mucho darse cuenta de que ya no tienes mamá. Físicamente mi mamá sí está, pero emocionalmente no y eso me derrumba", comenta a Efe, Mariela Osorio, hija de una paciente con demencia mixta: vascular y Alzheimer.