Tener discapacidad y talento, vivir con síndrome de Williams

Ciudad de México.- Daniela jamás usó las clásicas expresiones infantiles para pedir un biberón. Sus primeras palabras fueron "no se enoje Paty. Usted siempre será la más importante". La locución sorprendió a la directora de la guardería, no comprendía la madurez lingüística de una pequeña de tres años con una discapacidad conocida como síndrome de Williams (desorden genético que se produce por la lesión de uno de los cromosomas número 7).

Daniela tiene 18 años, pero desde los tres posee un vocabulario impresionante caracterizado por el empleo de verbos y expresiones complejas. Sus descripciones detalladas de animales o lugares resultan asombrosas. Es capaz de describir con lujo de detalle un elefante, pero no puede -eso es lo curioso- dibujarlo, explicó Sonia Serrano, su madre.

Amarrarse las agujetas "es una misión imposible... Es poco diestra en sus habilidades motrices", abundó Sonia. Con dificultad suma y resta, pero no puede multiplicar.

 

Artista genuina

Daniela puede registrar una amplia gama de ritmos, memoriza letras de una gran cantidad de canciones en inglés y español. Lo mismo sucede cuando escucha temas instrumentales, sabe distinguir perfectamente cada nota. "Esa habilidad auditiva le permitió aprender a leer bien y de corrido", relató Sonia.

Canta y baila al son que le toquen. Su padre, músico por afición, toca la guitarra mientras su hija anima las reuniones. Si está en la calle o en algún restaurante, se suma al coro o a los bailarines. Como muchas personas con ese síndrome, la joven posee un inexplicable talento musical, fascinación que hizo evidente desde bebé, cuando seguía desde su cuna los acordes polifónicos. Tiene voz fuerte y, para algunos, hermosa; canta bien, por eso desea convertirse en artista profesional, pero sus padres no quieren que se involucre en ese ambiente.

 

Simpática y sociable

Daniela, como los afectados por este síndrome, es simpática, cariñosa, muy comunicadora y sociable. "No tuvo una infancia común. No jugó con niños o muñecas. Siempre buscó el aprecio de los adultos y los extraños", comentó Sonia.

Esa efusividad no describe los primeros años. Nació con poco peso y bajo tono muscular. Cualquier ruido la despertaba. Sus padres estaban angustiados por el problema cardiaco, los altos niveles de calcio, la hernia inguinal (abultamiento en la ingle) y la permanente regurgitación de la bebé. Ningún médico acertaba y los rasgos físicos se acentuaron, entre ellos, cara de "duende", frente pronunciada, labios gruesos, dientes separados y manos chiquitas. El diagnóstico vino después de los tres años, cuando encontraron un genetista especializado.

 

Severa deficiencia mental

Por sus características, explica Victoria Aizpuru, genetista del Hospital Angeles del Pedregal, tienen una deficiencia importante, en términos generales es más severa que el Síndrome de Down. "El coeficiente intelectual es de 56", precisó.

No es hereditario. Ocurre en una de cada 20 mil personas en el mundo. Al nacer con Williams no se presentan rasgos evidentes; con el tiempo se acentúan. Eso ha propiciado que la patología sea subdiagnosticada en México, "he tenido pacientes con Williams que están en escuelas especiales sin haber visitado al genetista. Una situación lamentable si se considera que muchos de ellos padecen un problema cardiaco que, por lo regular, termina con su vida", abundó Aizpuru.

Las personas con Williams aprenden con muchas limitaciones. La aparente sensibilidad a la música, según la especialista, hay que tomarla con cautela. "Son hipersensibles, no aguantan sonidos muy agudos... Algunos han desarrollado un talento inexplicable, pero esa es una apreciación errónea", acotó.

 

Prodigio musical

Gloria Lenhoff es uno de los mayores misterios para el mundo de la medicina, pues no han logrado explicar cómo la soprano de origen estadunidense desarrolló ese poderoso genio musical.

Ella padece síndrome de Williams. Su voz lírica y su gran habilidad en el manejo del acordeón han cautivado al público internacional.

Lenhoff no puede leer partituras ni tampoco realiza operaciones sencillas de aritmética. No obstante a las limitaciones, la famosa soprano desarrolló un inexplicable talento y genio musical. Canta en 30 idiomas y en diferentes estilos, además de contar con un repertorio musical con más de dos mil melodías, muchas de las cuales ya fueron grabadas en producciones discográficas.

Gloria reparte su vida entre giras y conferencias. Con casi 56 años de vida se sabe más de 2 mil canciones, ha cantado en el centro Kennedy e incluso ha compartido el escenario con Aerosmith. Howard Lenhoff, su padre, se ha convertido en su ayudante. Casi siempre reparte tarjetas de presentación que lo identifican como "el papá de Gloria."