Diabetes tipo 1: aprender a vivir con insulina

Entonces la persona del laboratorio le practicó a Sara una glucometría y se dio cuenta de que el aparato ni siquiera generaba un número y de que la pantalla solo marcaba “hi”, o sea que Sara llevaba la glucosa por las nubes.

Zaida, su madre, se trasladó con ella hasta el hospital del ISSSTE, donde Sara fue ingresada por el área de urgencias e internada en una cama del área de cuidados intensivos.

De aquella mañana a Zaida le quedaría grabada en la retina, la escena del corredero y el gritadero de médicos y enfermeros por los pasillos del nosocomio, todos en torno de su hija.

“Yo estaba muy desubicada decía, ‘¿qué pasa?, porque yo no la veo tan mal’, no sabía nada”.

En media hora Sara ya estaba canalizada a una bolsa intravenosa, y ahora sí los doctores ya tenían un número: 886 miligramos de glucosa por decilitro de sangre, cuando lo normal en una persona sin diabetes son menos de 140 mg/dl.

Y a las 2:00 de la tarde su azúcar había bajado a 500.

“Yo sí tenía mucho miedo creía que era un desajuste temporal. Estaba en estado de shock”.

Fue el día que los galenos le dieron a Zaida la noticia de que su hija Sara Esther Jiménez Chávez, de ocho años, era la portadora de una enfermedad llamada diabetes mellitus tipo 1, autoinmune, que se presenta más en niños, adolescentes, jóvenes, escasamente en adultos, y cuyas causas exactas aún no han sido determinadas por la ciencia.

Una enfermedad que nada tiene que ver con la diabetes tipo 2, más asociada a factores como el sedentarismo y la obesidad.

“Cuando a un padre de familia le dicen, de manera intempestiva, que su hijo ya no va a tener la vida que tenía antes en horas, el padre entra en shock, porque no es posible que una enfermedad que, entre comillas, es de adultos, la vaya a tener un niño y porque nuestra experiencia y nuestra información respecto a la enfermedad es muy vaga y confusa y es incompleta”, declara Zaida Berenice Chávez Peña, la mamá de Sara.

LOS PRIMEROS SÍNTOMAS

Zaida recuerda que semanas antes Sara había mostrado síntomas de deshidratación, tenía mucha sed, mucha hambre, mal humor, dolores en las piernas, cansancio e iba recurrentemente al baño.

“La última semana la niña se orinaba por las noches, ella no se daba cuenta. Estamos hablando de una niña de ocho años que tuvo muy buen control de esfínter, entonces a esa edad que estuviera orinada yo lo atribuía a que a lo mejor estaba teniendo un problema psicológico o en la escuela”.

La víspera del 4 de noviembre de 2022, fecha en la que Sara debutó con diabetes tipo 1, así se dice, debutar, que Sara debutó, estuvo tumbada en un sillón toda la tarde, con hambre, con sed y sin ánimos de nada.

Sara se había orinado en el trayecto al baño, no alcanzó a llegar, “aquello ya era incontenible”.

Zaida supuso que se trataba de una infección urinaria, resultado de la incontinencia que había manifestado la niña.

Sucedió entonces lo del laboratorio, que luego de dos exámenes de orina y uno en sangre, el glucómetro marcó “hi”, alto.

De ahora en adelante, advirtió el endocrinólogo pediatra, Sara tendría que aprender a contar los carbohidratos y medir el contenido de azúcar en sus alimentos, pincharse los dedos para sacarse una gota de sangre, usar el glucómetro para cuantificar sus niveles de azúcar e inyectarse insulina, de por vida.

“Ellos cuentan cuántos carbohidratos van a comer o cuántos azúcares van a comer y hacen conversiones matemáticas desde bien chiquitos, para poder calcular la dosis de insulina que se van a poner. Ellos pueden ir a un bufet y saben cómo deben alimentarse, saben que la mitad de su plato va de verduras o ensalada, un cuarto va de proteína y el otro cuarto va de carbohidratos. Es impresionante de verdad para nosotros o para gente que no conoce”, dice Sandra Alyven Venegas Rodríguez, odontopediatra y educadora en diabetes.

Lo que en términos médicos significaba que Sara sería, a partir de entonces, una persona insulinodependiente.

“Ella se inyecta, aprendió a los pocos meses a medirse el azúcar en el dedo, sabe cuánto es bajo, cuánto es alto. Sabe, sin que nadie le diga nada, que se tiene que checar el azúcar, se inyecta, cuenta carbohidratos, come”.

Hoy Sara tiene 11 años y su historia es una más entre las de otros 80 pacientes que conforman la Asociación Juntos de la Mano A.C. de niños, adolescentes y jóvenes con diabetes tipo 1, en Saltillo.

Una enfermedad hasta hoy poco conocida, aun entre los profesionales de la salud.

POCO CONOCIMIENTO DE LA ENFERMEDAD

A Diego Berlanga, el hijo de Sandra Venegas, lo iban a meter a cirugía de apéndice por un mal diagnóstico.

“Tenemos el problema, mucho en Coahuila, de lugares donde no tienen la experiencia de manejar diabetes tipo 1 y el diagnóstico se puede retrasar, el inicio del tratamiento se puede retrasar y muchos de los papás saben que al momento que debutaron sus hijos no siempre fueron diagnosticados rápido, no siempre fueron derivados a los médicos adecuados o a un tercer nivel de atención. En el norte de Coahuila, llámese Piedras Negras, Acuña, no hay lugares donde los puedan manejar de forma adecuada. Nosotros siempre les decimos que los manden directamente, ya sea, para acá o a Monterrey”, enfatiza Víctor García Olmos, endocrinólogo pediatra.

Diego tenía 11 años cuando debutó con diabetes tipo 1, había llegado caminando al hospital y terminado en terapia intensiva con 540 de glucosa, todo por un diagnóstico tardío.

“Un niño muy sano, alimentado al seno materno por un año, tenía todo el factor de protección, podíamos pensar que estaba muy bien, no se enfermaba”, dice Sandra, la mamá.

La diabetes tipo 1, expone Víctor García Olmos, endocrinólogo pediatra, se encuentra en el grupo de enfermedades que se llaman autoinmunes, es decir, que se dan cuando el sistema inmunológico, que normalmente debería defender al cuerpo contra virus y bacterias, tiene un error, se equivoca, y empieza a atacar, en el caso de la diabetes tipo 1, a las células beta del páncreas, las únicas encargadas de producir la insulina, hormona responsable de regular el azúcar en sangre.

“Son niños que se quedan sin producción de insulina, cero producción de insulina, ya no tienen la capacidad de producirla y el único tratamiento que existe es la aplicación de este medicamento”.

Hasta ahora no se sabe cuál es el origen de este padecimiento, sin embargo, existen teorías de que pudiera tener una parte genética o estar asociada a la aparición de infecciones virales, “que hacen que el sistema inmunológico confunda a la célula beta con algo extraño, pero en realidad no se sabe. No tiene nada que ver con los hábitos alimentación de los niños, no tiene nada que ver con que hayan tomado juguitos...”, detalla García Olmos.

No obstante, sus consecuencias son las mismas que para la diabetes tipo 2: retinopatía diabética, nefropatía diabética, ceguera, pie diabético.

La doctora Sandra Venegas Rodríguez, educadora en diabetes, abunda sobre un virus que se llama Coxsackie, frecuente en los niños en edad de guardería, y al que se le suele relacionar con el surgimiento de diabetes tipo 1.

“Se manifiesta con erupciones en las palmas de las manos, en las plantas de los pies, en la cavidad bucal o alrededor de la boca. Son como aftas, primero da fiebre y luego ya empiezan a brotar las lesiones”.

Pero en general no hay forma de saber a qué niño o adolescente le va a tocar vivir con diabetes tipo 1.

“Le puede pasar al más deportista, al que come súper bien y de repente empezar con los problemitas de diabetes tipo 1”, declara el doctor Víctor García.

UNO EN 10 MIL NIÑOS

Por eso fue que a Jacinta le extrañó que a Julieta, su hija, la diagnosticaran con DM1 cuando apenas tenía tres años y siete meses de edad.

El doctor Víctor García dice que en la asociación hay casos de niños que empezaron con diabetes tipo 1 desde el año de nacidos y algunos otros ya más grandes, 17, 18, 20 y 25 años.

“Yo no le daba nada de azúcar ni de dulces, era bien estricta con la alimentación”, patica Jacinta.

Julieta, como Sara, había comenzado con periodos de irritabilidad y unas ganas incontenibles de hacer pipí.

“Dije ‘ay, anda chiflada, necesita más límites’. En ese tiempo se desmayó dos veces y yo creo que estaba relacionado con lo mismo, pero como nosotros no sabíamos...”.

Jacinta, igual que Zaida, pensó que la niña estaría pasando por una deshidratación o una infección pasajera.

La llevó entonces al doctor y un análisis de orina y de sangre confirmó las sospechas del médico: Julieta González Monteverde, pasó, de la noche a la mañana, a formar parte de la estadística que dice que uno de cada 10 mil niños en el mundo padece diabetes tipo 1.

Julieta debutó con 560 de glucosa.

“Como papás quieres llorar y quisieras cambiar eso el día que sea. Al principio ella lloraba mucho sí, el tratamiento son inyecciones, entonces por qué me van a picar si me duele, y por qué me van a picar los dedos pa checarme el azúcar, por qué van a ponerme inyecciones en los hombros, en las pompis, en las piernas. Las inyecciones es la insulina, la que ella ya no produce porque su propio cuerpo la atacó”, dice Jacinta Monteverde Cobos, la mamá de Julieta y presidenta de Juntos de la Mano.

Desde ese momento Jacinta se convirtió, como todas la madres de los chicos con DM1, en una “mamá páncreas” para su hija Julieta que ahora tiene 13 años.

Durante las noches y las madrugadas Jacinta se levanta cada dos horas a checar el nivel de glucosa de su niña, dormida la inyecta y cuando sus niveles de azúcar andan bajos le da un jugo o una fruta para normalizarla.

“Ellos se hacen llamar mamás y papás páncreas, porque son quienes hacen la función del páncreas. El páncreas de sus hijos ya no funciona, entonces el páncreas pasa a ser ellos, ellos son quienes monitorizan el azúcar, quienes administran la insulina y quienes tienen que estar al pendiente todo el tiempo. En el niño sin diabetes ese es el páncreas”, explica Víctor García Olmos, endocrinólogo pediatra.

Y subraya que la gran mayoría de los niños que debutan con diabetes tipo 1 presenta un cuadro severo llamado cetoacidosis diabética, que se caracteriza por índices elevados de glucosa en sangre, lo cual ocurre cuando el cuerpo no tiene suficiente insulina para permitir que el azúcar en la sangre ingrese a las células para usarla como energía.

En lugar de eso, el hígado descompone grasa para obtener energía, y este proceso resulta en unos ácidos llamados cetonas.

Cuando se generan demasiadas cetonas, muy rápido, pueden acumularse y llegar a niveles peligrosos en el cuerpo con riesgo para la persona de sufrir un coma diabético, o incluso la muerte, si no es tratada a tiempo.

“Su cuerpo se descompensa mucho, se deshidrata, la glucosa se sube a niveles bien altototes, 900, 800, 500, por arriba de los valores normales y terminan hospitalizados en una terapia intensiva. Las manifestaciones iniciales de todos los pacientes es mucha sed, orinan mucho, los papás notan que empiezan a perder peso de manera súbita, no se sabe por qué.

“Y de repente empiezan con una respiración muy agitada, muy, muy, muy cansados, deshidratados y es cuando, ahora sí, acuden a los hospitales y los encontramos ya con esta descompensación. Lo que tienen es muy aumentada la acidez en la sangre, como han perdido muchos líquidos están sumamente deshidratados. Esa es la sintomatología de la mayoría de los pacientes con diabetes tipo 1”.

APRENDER A VIVIR

Cecilia de la Rosa, recuerda que su hijo Emiliano Sánchez debutó con mil de glucosa cuando tenía cinco años, con todo y eso nunca fue a parar a un hospital.

“Mi hijo no debutó con una cetoacidosis diabética porque me pude dar cuenta antes, porque le vi ciertos síntomas, hubo tiempo de llevarlo a hacer análisis, no hubo situación de riesgo o de peligro”.

Una vez corregida la cetoacidosis diabética, el médico procede a instruir a la familia sobre nuevos hábitos de alimentación. El paciente con diabetes tipo 1 debe llevar una alimentación balanceada, y saber cómo aplicar la insulina.

A Darian Almanza el doctor le dijo que no se iría del hospital hasta que aprendiera a checarse la glucosa y a inyectarse insulina, ella sola.

Darian había permanecido tres semanas internada, tras un coma diabético.

“Llega el doctor y me explica de qué trata y mi única preocupación fue, ¿pero voy a poder seguir comiendo elotes o no? Mientras pueda comer elotes no hay problema”.

Darian era una niña de 11 años cuando debutó con diabetes.

“Yo salí del hospital inyectándome y checándome sola, justo por el motivo de que no siempre están nuestros papás en la escuela, uno mismo tiene que aprender a cuidarse”.

En lo sucesivo, y para toda su vida, Darian se adaptaría a la rutina de picarse los dedos para medirse el azúcar, antes de desayunar, dos horas después de desayunar, antes de comer, dos horas después de comer, antes de cenar, dos horas después de cenar y durante las madrugadas, pues es en las madrugadas cuando hay más hipoglucemias dado que el paciente no está comiendo y baja su glucosa.

“Todos los días en el almuerzo, comida y cena, me reviso la glucosa y me inyecto insulina y cuando llego a andar muy alta de mi glucosa, pero normalmente son cuatro veces al día. Solo cuando llego a andar muy desnivelada, opto por levantarme a las 3:00 de la mañana para checar que ande bien y continuar.

“Claro que a veces dolía y claro que a veces es muy cansado, pero te acostumbras, te adaptas a esa vida y vas encontrando formas de que te duela menos o te pese menos. Ha habido muchas veces que sí me agarra el ataque de ya no quiero, ya me aburrí, ya me harté, pero fuera de eso he tenido más cosas buenas, que cosas negativas con esta condición”.

Comenta Darian, 24 años, licenciada en Comunicación y miembro de la Asociación Juntos de la Mano A.C. en el curso de un evento escolar al que ha venido con otras compañeras, madres de niños y jóvenes con DM1, para hablar sobre DM1.

Darian cuenta que lleva una vida normal, se va de fiesta, va todos días al gimnasio, levanta pesas y hace tres meses que se mandó hacer un tatuaje en el antebrazo izquierdo con la inscripción Diabetes tipo 1 y al final el círculo azul, símbolo mundial de la diabetes.

“Yo ya tenía la idea, me lo hice pensando en si llego a tener un accidente me importa que sepan qué es lo que está pasando conmigo, pero le dudaba porque la piel de los diabéticos es un poquito sensible, dije ‘se me va a infectar o algo’, pero todo salió muy bien. Es el único tatuaje que tengo, no soy fan de tener tatuajes, pero este dije creo que funciona. Se pueden poner pulseras, collares lo que quieran con la insignia de que son diabéticos, pero se te puede romper, perder, caer, entonces esto es algo que siempre vas a traer ahí, la diabetes no se va a quitar, el tatuaje tampoco”.

ENFERMEDAD COSTOSA

Julyana Bg, nutrióloga clínica, especialista en diabetes tipo 1 y tipo 2, cuenta que ella era esa niña que estaba internada una vez al mes por cetoacidosis y que siempre traía la glucosa en “hi”, 500, hasta que un día se murió.

“Me morí, me hicieron rcp, me indujeron a coma, todo por una infección mal tratada, yo no quería decirles a mis papás para no preocuparlos. Cuando llegué en la ambulancia a la entrada del Hospital Universitario me tuvieron que revivir, llegué sin signos vitales”,

Le sucedió a los 17 años, tres años después de que Julyana fue diagnosticada con diabetes tipo 1.

“La adolescencia es un momento de vida bien rebelde, yo les decía a mis papás ‘no me quiero inyectar insulina, soy una carga, ya mejor me voy o ya no quiero estar aquí o ya no quiero pasar por esto’”, cuenta Julyana durante una charla impartida a los miembros de la Asociación Juntos de la Mano A.C. de niños, adolescentes y jóvenes con diabetes tipo 1.

A la sazón Julyana no contaba con los recursos ni las herramientas que le ayudaran a mantenerse estable, tampoco existía la asociación, ese lugar donde los niños con la misma condición, y sus padres, han encontrado ayuda mutua.

“Yo no sabía ni qué estaba comiendo, no sabía ni por qué me inyectaba ni por qué cuántas unidades... Estaba súper desinformada”, dice.

Fue por eso que decidió estudiar nutrición.

“Decía ‘quiero aprender a vivir con las armas que yo tengo y ayudar a las personas que tienen esta misma condición de vida. Quiero apoyar a niños, adolescentes y adultos que estén pasando por este momento. No quiero que tengan que morir como yo para que alguien les brinde ayuda’”.

Julyana Bg comparte que a lo largo de su trayectoria ha aprendido que una persona con diabetes tipo 1 puede comer de todo, mientras lo haga de manera responsable, que gracias al ejercicio, o a la práctica de algún deporte, un cuerpo requiere muchísimo menos unidades de insulina, genera menos picos de glucosa, está más ligero y que un diabético tipo 1 bien cuidado puede vivir más que una persona sana o relativamente normal.

“Porque el paciente relativamente sano come lo que quiera y cuando quiera. Tú tienes el control de todo lo que comes y de llevar una mejor calidad de vida y una mejor alimentación para ti. No es una guerra, una batalla, es un estilo de vida”.

Sin embargo, sumado a la complejidad de los cuidados que requiere la diabetes, destaca el factor económico.

La endocrinóloga pediatra Gabriela García-Galván, reveló en su tesis “Carga de la enfermedad desde la perspectiva de los servicios de salud y de la familia: Modelo diabetes mellitus en niños y adolescentes”, publicada hace 14 años, que las insulinas, jeringas, jeringas precargadas, alcohol, algodón, agujas de insulina, tiras reactivas y glucómetros, junto con la dieta para diabético, deben considerarse gasto catastrófico, ya que representa del 40 al 50% del ingreso promedio para las familias.

“Van a perder la mitad de lo que tenían antes para sobrevivir. Y si de por sí a las familias a duras penas les alcanzan su ingreso, ahora aquí les quitamos la mitad porque la van a tener que utilizar para tratar a su hijo con diabetes, por eso se considera gasto catastrófico para cualquier familia”, previene el médico Víctor García.

Con base en cálculos de la Asociación Juntos de la Mano A.C., se estima que una familia con un paciente DM1 eroga más de 10 mil pesos mensuales en insumos para el control de esta enfermedad.

“Simplemente ellos comen almuerzo, colación, comida colación, cena y, si se hace más tarde, otra colación, mínimamente comen cinco veces al día”, dice Zaida Chávez, quien apoya en el área educativa para la inclusión de los niños con diabetes en la asociación.

Eso sin contar el costo de las consultas con el oftalmólogo, el odontólogo, el endocrinólogo pediatra, el podólogo y de todos los estudios para checar el estado de los riñones y otros órganos internos que pueden afectar la diabetes.

“Los niños con diabetes tipo 1 son insulinodependientes completamente, entonces hay muchas familias que son comerciantes o a lo mejor de una actividad de trabajo independiente y no tienen Seguro, entonces es carísima, la diabetes tipo 1, es muy cara. Ellos utilizan dos tipos de insulinas y el frasquito cuesta dos mil pesos y nada más dura 30 días y son dos insulinas diferentes, por lo tanto son cuatro mil pesos al mes”, señala Sandra Alyven Venegas Rodríguez, educadora en diabetes.

DESABASTO INSTITUCIONAL

Uno de los principales problemas que sufren las personas con diabetes tipo 1, es el desbasto frecuente de insulina en instituciones como el IMSS.

“Batallamos mucho tanto en el Materno Infantil, como en el Seguro. Hubo un tiempo en que nos estaban dando insulinas que ya pasaban de fecha, ya estaban caducadas”, dice Yazmín García Moreno, otra mamá de la asociación.

Jacinta dice que el 80 por ciento de los niños de Juntos de la Mano se atienden en instituciones públicas como el IMSS y el Hospital Materno Infantil.

Víctor García Olmos, también integrante de la Sociedad Mexicana de Endocrinología Pediátrica A.C., lamenta que las instituciones de salud no provean nada de lo necesario para procurar la sobrevivencia de los pacientes con diabetes tipo 1.

“Todo lo que les proveen y, a veces, son las insulinas, el resto de los gastos tienen que correr por parte de la familia”.

Siendo que un alto porcentaje de los 80 niños y adolescentes que conforman la Asociación Juntos de la Mano, de la que el doctor Víctor es miembro fundador, son de escasos recursos.

Información obtenida por transparencia, (solicitud folio 050098800023325), revela que mientras en 2019 la Secretaría de Salud de Coahuila había asignado al Programa de Diabetes un presupuesto de 10 millones 322 mil 386 pesos con 21 centavos, cifra récord en los últimos 10 años, para 2021 la suma bajó a 98 mil 022 pesos con 30 centavos y a 18 mil 377 pesos con 85 centavos hasta principios de octubre de este año.

“No hay recursos para absolutamente nada, la verdad es que hay mucha falta de interés. Sí hay familias de muy, muy bajos recursos que batallan impresionante en tratar de mantener a sus hijos, porque si no se hace de esta manera la posibilidad de que su hijo vuelva a descompensarse y vuelva a terminar en una hospitalización es mucho más grande. Cada vez que un niño tiene un evento de cetoacidosis puede correr el riesgo de fallecer”.

Sandra Venegas menciona el caso de una mamá del grupo cuya hija ha ingresado con cetoacidosis seis veces en el Hospital Materno Infantil, por falta de dinero.

“Ella dice ‘es que a veces no tengo dinero para comprar la insulina, entonces le pongo menos para que me dure el frasquito’”.

Y aunque la tecnología en diabetes ha avanzado con el desarrollo de sensores de glucosa y bombas o microinfusoras de insulina, que evitan que los niños se lastimen pinchándose con agujas para medir su glucosa e inyectarse insulina varias veces al día, no todos los pacientes tienen la capacidad económica de acceder a esas innovaciones.

“Antes solo existían las insulinas viejitas que daban en el Seguro, NPH rápida... hoy tenemos muchas mejores insulinas que se llaman lentas, rápidas. Los glucómetros también han evolucionado de manera impresionante, los glucómetros actuales son los sensores de glucosa, ya no hay que picarse los dedos. Ahora hay aparatos que se llaman microinfusoras de insulina, donde ya el paciente no tiene que inyectarse las insulinas, sino que trae un aparato electrónico que está administrando la dosis que le corresponde de insulina, sin tenerse que estar picando y aparte trae sensores que monitorizan su azúcar las 24 horas del día”, celebra el doctor García Olmos.

El manejo de la diabetes se vuelve entonces más fácil, puesto que los aparatos lo hacen todo, solo que una microinfusora cuesta 250 mil pesos, y entre 20 mil y 25 mil pesos al mes los insumos que se necesitan para su funcionamiento.

El sensor de glucosa, que es como una moneda de 10 pesos insertada en el brazo por medio de un microfilamento, tiene un precio en el mercado de entre mil 200 y mil 500 pesos y dura solo 14 días.

“A los 14 días se apaga y ya no sirve, hay que comprar otro. La bomba es inalcanzable, te sale más caro que un carro”, comenta Jacinta Monteverde Cobos.

Uno de los objetivos de Juntos de la Mano, que preside Jacinta Monteverde, además de brindar capacitación y ayuda psicológica a las familias, es que entre los integrantes se apoyen mutuamente con donativos de insumos para el control de la diabetes, sobre todo insulina.

“Ahorita tenemos contacto con el DIF y con los consultorios municipales, entonces cuando ellos reciben insulina para donación se contactan con nosotros, y ya preguntamos en el grupo si hay alguna mamá que necesite insulina y si sí ya ellos pasan a los consultorios municipales”, dice la doctora Venegas Rodríguez.

FALTA DE EMPATÍA Y EXCLUSIÓN

Sandra Bonillas Guzmán, es la “mamá páncreas” de Jimena Zapata, una niña de 10 años que debutó con diabetes tipo 1 cuando tenía cinco años.

“Mi niña se me adelgazó mucho, traía el estomaguito muy inflamado, fuimos a dar al Hospital del Niño y ahí le detectaron la diabetes. Fue un cambio muy drástico, no estábamos acostumbrados a esto, esta enfermedad no la conocía, yo pensé que nada más se daba en los adultos. No me lo esperaba”.

Desde entonces Sandra, que es la madre sola de otras dos adolescentes preparatorianas, vende ropa, postres y lo que puede para mantener a sus otras hijas y solventar la enfermedad de Jimena.

Recién había conseguido un trabajo formal, pero pasó que le avisaron de su casa que Jimena se sintió mal, Sandra tuvo que abandonar el turno para ir a verla y esperar a que le subiera el azúcar.

Cuando regresó, dice, su jefa le jaló las orejas.

“Que ya te tardaste mucho y le expliqué, pero no lo entienden”.

Sandra dice que por esa razón no le ha sido posible afiliar a Jimena al Seguro Social, y ni pensar en comprar un sensor de glucosa que le ayude a aminorar el dolor que le causan las agujas.

“A mí se me dificulta un chorro, batallo para conseguir sus cosas, las tiras reactivas, las lancetas y las jeringas”.

La insulina se la dan en el Materno Infantil, pero a veces no hay.

“Se batalla mucho y nosotros tenemos que hacer lo posible por comprarla y sí, la roja, la rápida, es muy cara alrededor de dos mil pesos y no le dura mucho”.

El endocrinólogo pediatra Víctor García Olmos, refiere que en 2019 la Sociedad Mexicana de Endocrinología Pediátrica A.C., envió al Senado de la República una iniciativa en la que proponía que las instituciones públicas de salud en el país otorgaran, de manera gratuita, el tratamiento completo para niños y adolescentes con diabetes tipo 1.

“Fue de todos los endocrinólogos pediatras de todo el país y nunca avanzó, no fue tomada en cuenta, no nos hicieron caso”.

En cambio, hay otros países en los que las instituciones de salud proveen de insumos como glucómetros, tiras y sensores.

“El año pasado estuvimos en un congreso latinoamericano y me sorprendió que países como Argentina, Colombia, Chile, Brasil, en instituciones públicas, les dan microinfusores de insulina a los niños, les dan tiras, sensores, les proveen todo y en México estamos a años luz de que eso suceda”, recrimina el doctor García Olmos.

Otro de los retos que deben enfrentar los pequeños es la exclusión de los salones de clase, tanto en escuelas privadas como públicas.

“En algunas particulares no les permiten la inscripción porque tienen miedo, no los saben cuidar, no quieren responsabilidad. Y en las públicas algunas directoras le han dicho a las mamás, ‘mejor que esté en casa, le pedimos la tarea, y aquí que traiga sus actividades’, pero también esa es una exclusión porque el niño tiene que estar en un salón, en una sociedad, porque la vida de esos niños ya va a ser así siempre, eso ya no se quita, ya no se cura”, dice la educadora en diabetes Sandra Venegas.

Yazmín García Moreno, la madre de Emily Rodríguez García, quien debutó con DM1 a los siete años, tuvo que pedirle a su doctor que le hiciera una carta dirigida a la directora y a la maestra donde prescribiera que su hija, debido a su condición, tenía que ir al baño sí o sí y tenía que comer en el salón, sí o sí.

“Que si están en examen y les anda del baño tienen que ir al baño. Si se siente mal es hablarme. Hay niños que ya se saben poner insulina, la niña no, mi niña está todavía en la edad de que ella no se quiere poner la insulina sola....”.

Todos los días a las 10:00, la hora del recreo, Yazmín entra a la escuela y checa la glucosa de Emily, “si anda bien puede seguir, y si no, tengo que corregir para que ella siga”.

A Jacinta Monteverde le pasó que no la dejaban tener la insulina de su hija Julieta en la escuela.

“Como ellos están muy asustados, de que no quieren que algo pase, como que les daba miedo y no podía ella tener un medicamento ahí”.

Y cada que Julieta iba a comer o que se disparaba su azúcar, Jacinta tenía que ir de su casa a la escuela para inyectarla.

“A la hora que ella empieza a inyectarse sola, dicen ‘que se inyecte, pero que usted esté presente’, les dije ‘no, porque eso tiene que ser rápido, si yo me tardo a ella se le sube el azúcar’. Fue mucha, mucha labor con la escuela de que entendieran, hasta al doctor me lo llevé un día para que les explicara”.

Luego entró un nuevo director y la situación mejoró para Julieta.

“Más abierto de decir ‘la mamá no puede estar aquí sentada en el sillón viendo a ver a qué hora se le sube el azúcar a la niña, la niña tiene que tener acceso a su insulina siempre’. Lo entendieron, lo aceptaron, pero sí fueron dos años de estarles platicando del tema”.

Ziada Chávez, maestra de profesión dice que para los mentores significa un peso muy grande y una responsabilidad tener a un alumno con diabetes en su aula, y a veces el desconocimiento genera rechazo o incomodidad en el profesor.

“Lo convierte en un problema para sí mismo porque el niño ya tiene su propio problema. Es importante orientar al maestro para que sepa cómo tratar a un niño con diabetes, que no lo debe de tratar diferente, parte de la inclusión es que todos somos iguales, pero tener consideraciones o saber detectar, a veces el niño no va a alcanzar a decir si se siente mal.

“Orientar al maestro para que pueda detectar esas banderas rojas, cuando el niño está a punto de tener una baja o una alta y brindarle el espacio o el momento necesario para que pueda aplicarse insulina o comer, aunque no sea la hora de recreo, debe tener esa empatía y esa adaptación con ese niño”.

Víctor García dice que algo que siempre recalcan en la asociación es que estos niños no padecen diabetes, no sufren diabetes, no tiene una enfermedad, sino una condición de vida, que viven con diabetes.

“Y solo requiere de modificar hábitos de alimentación y de administrarse insulina, pero en general son niños sanos. Ellos hacen su vida completamente normal, pueden correr, brincar. Tengo pacientes que hacen taekwondo, artes marciales mixtas, son exploradores, deportistas de alto rendimiento, pueden hacer lo que sea. Se pueden casar, tener hijos, una vida completamente normal. Solamente con estas precauciones”.