NosotrAs: Entre el saber y el sentir

Hablar de alteraciones neurológicas desde la perspectiva profesional es muy diferente a vivirlas dentro de la familia. Durante años he estudiado el envejecimiento, las demencias, el cuidado y el papel de la familia. He acompañado procesos, orientado a cuidadores y explicado que una persona con alguna alteración cognitiva necesita comprensión, paciencia, respeto y cuidado integral. Sin embargo, cuando la enfermedad toca a alguien cercano, el conocimiento adquiere otro significado y aparecen emociones que ninguna preparación profesional puede evitar.

Observar de cerca los cambios cognitivos de un familiar ha significado enfrentar miedos que pocas veces se expresan. Miedo al futuro, a la progresión de la enfermedad, a los cambios en la personalidad, a perder recuerdos, capacidades y momentos compartidos. Miedo también a no saber qué hacer ante una nueva dificultad.

Desde lo profesional, he pensado que debería saber cómo actuar. Conozco estrategias de cuidado, comunicación, estimulación cognitiva, manejo de conductas y apoyo al cuidador. Pero desde lo personal descubrí que saber no significa estar preparado. Cuando es alguien que amas quien pregunta lo mismo una y otra vez, se desorienta, cambia sus rutinas o deja de reconocer situaciones, la teoría se encuentra con una realidad profundamente emocional.

Otro de los grandes retos ha sido separar el rol profesional del familiar. Como profesional puedo analizar una conducta y comprender que forma parte de la enfermedad; como familiar, esa misma conducta puede doler, generar frustración o tristeza. He aprendido que no todo se resuelve con conocimientos y que también es válido sentirse cansado, confundido, vulnerable o tener miedo.

He entendido que las alteraciones neurológicas transforman no solamente a quien las presenta, sino a toda la familia. Cambian las responsabilidades, las relaciones, las dinámicas cotidianas y la manera de mirar el futuro. También obligan a tomar decisiones difíciles y a pensar en la seguridad, la autonomía y los cuidados.

Pero en medio de la incertidumbre también he encontrado aprendizajes. He comprendido que cuidar no significa hacer todo por la persona, sino acompañarla, respetar sus capacidades y preservar su dignidad. He aprendido que detrás de una conducta difícil existe una necesidad que quizá ya no puede expresarse de manera convencional y que surgen nuevas formas de comunicarse, como los besos o mover un dedito. Y, sobre todo, he comprendido que el cuidador lo hace desde el amor incondicional, los miedos y la fe, sin importar los duelos invisibles y demás variables.

Vivirlo desde la familia me ha hecho ver mi profesión con otros ojos. Hoy sé que detrás de cada diagnóstico existe una historia, una familia, miedos, pérdidas y esperanzas. Uno de los mayores retos ha sido aceptar que no puedo controlar el curso de la enfermedad ni tomar todas las decisiones. Lo que sí puedo hacer es acompañar a mi familia, aprender, escuchar y brindar ayuda.

Con respeto y amor...