NosotrAs: Vivir con una enfermedad que nadie ve

Cuando hablamos de enfermedades autoinmunes y reumáticas, hablamos de una realidad que muchas veces permanece invisible, pero que puede cambiar por completo la vida de quienes las viven y de sus familias.

Estas enfermedades pueden presentarse en niñas, niños, adolescentes, jóvenes y personas adultas. Muchas son crónicas y requieren atención especializada, tratamientos prolongados y seguimiento constante.

Las enfermedades autoinmunes aparecen cuando el sistema inmunológico, que debería protegernos, ataca por error nuestros propios tejidos y órganos, provocando inflamación y daño. Existen más de 80 enfermedades autoinmunes y se estima que alrededor del 90 % afecta principalmente a mujeres. Entre ellas se encuentran el lupus, la artritis reumatoide, la artritis idiopática juvenil, la esclerodermia, la vasculitis, la dermatomiositis, el síndrome de Sjögren y enfermedades tiroideas como la de Hashimoto, entre otras.

Entre las más conocidas están el lupus y la artritis reumatoide. El lupus puede afectar la piel, las articulaciones, los riñones, los pulmones, el corazón, la sangre y el sistema nervioso. La artritis reumatoide provoca dolor, inflamación y rigidez articular y, sin atención oportuna, puede ocasionar daño permanente en órganos y discapacidad.

Quiero destacar algo muy importante: estas enfermedades no son exclusivas de las personas adultas. En Amma hemos conocido y acompañado a niñas, niños y adolescentes que viven con lupus, artritis idiopática juvenil, dermatomiositis juvenil, vasculitis, esclerodermia y otras enfermedades.

Y no solamente afectan su salud. También pueden cambiar su manera de estudiar, jugar, hacer deporte, convivir y vivir su infancia o juventud. Muchas veces también afectan profundamente sus emociones.

Son enfermedades invisibles. Una persona puede verse saludable y, por dentro, estar enfrentando dolor, cansancio extremo, inflamación, limitaciones físicas o efectos secundarios de sus medicamentos. Por eso debemos aprender a escuchar, comprender y no juzgar lo que no podemos ver.

En México todavía enfrentamos grandes retos: diagnósticos que pueden tardar hasta siete años, falta de especialistas, especialmente en reumatología pediátrica, dificultades para acceder a estudios y tratamientos, y medicamentos de alto costo.

Necesitamos fortalecer la detección temprana, la investigación y el acceso oportuno y continuo a los tratamientos.

También debemos recordar que una enfermedad no afecta solamente al paciente. Afecta a toda la familia. Hay preocupación, miedo, gastos, cambios en la rutina y muchas emociones que también necesitan acompañamiento.

Por eso, en Amma, Abraza con Amor, no solamente queremos hablar de enfermedades. Queremos hablar de personas, familias e historias.

Queremos que cada paciente sepa que no está solo, que hay alguien dispuesto a escucharlo, acompañarlo y abrazarlo.

Porque detrás de cada diagnóstico existe una persona que merece ser comprendida, una familia que necesita apoyo y una historia que merece ser escuchada.

Soy Aída, fundadora de Amma. Creemos firmemente que acompañar, informar y abrazar con amor también es una forma de transformar vidas.