Oliver Kei, el 'hijo de la luna': es tan alérgico al sol que debe usar un traje especial todos los días

Vida
/ 17 abril 2018

El menor tiene una condición genética rara que puede causar que su piel se dañe sin posibilidad de reparación si está expuesto a los rayos UV

Para un niño que es alérgico al sol, jugar afuera requiere un traje espacial completo.

Oliver Kei, de 7 años, tiene xeroderma pigmentoso (XP), una condición genética rara que puede causar que su piel se dañe sin posibilidad de reparación si está expuesto a los rayos UV.

También causa que sea mil veces más probable que una persona promedio desarrolle cáncer de piel.

Pero, el pequeño Oliver lo hace funcionar, usando su visera de plástico y ropa y guantes resistentes a los rayos UV durante el día. Él sale a jugar cuando el sol se pone.


"Me encanta cuando es agradable y oscuro porque finalmente puedo quitarme el equipo y se siente genial", dijo a SWNS. "También me encantan las vacaciones escolares porque mi familia está en 'Oliver time'. Nos quedamos despiertos hasta muy tarde y dormimos para poder salir y jugar en el patio por la noche ".

En lugar de participar en deportes al aire libre o en el gimnasio, Oliver disfruta de actividades en el interior como bailar jazz y ballet.

Su madre, Noelle Kei, de 45 años, dijo que descubrió la condición de su hijo cuando tenía aproximadamente un año, cuando comenzó a ver pecas en su rostro.

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"Cuando era bebé, siempre fui muy cuidadoso con los protectores solares y los sombreros, por lo que pensé que era extraño que estuviera desarrollando muchas pecas alrededor de los 18 meses", dijo. "Desarrolló un pequeño lunar en su mejilla y mi madre me instó a que fuera a buscar un dermatólogo".

Fue entonces cuando descubrió que el pequeño Oliver era un "hijo de la luna", un apodo que se le daba a los niños diagnosticados con XP.

"El concepto de que podría ser alérgico al sol era extraño para mí", dijo. "Nunca había escuchado algo así".

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Desde entonces, ella ha perfeccionado una rutina con Oliver que comienza con enjabonarlo con un protector solar especial, y asegurándose de que esté cubierto de pies a cabeza con ropa que tenga una tela resistente a los rayos UV cosida en el interior.

La familia actualmente vive en California, por lo que Noelle puede recibir tratamiento para una afección autoinmune, pero la madre dice que considerarán mudarse a una ciudad menos soleada cuando mejore su salud.

 

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