El lupus es una enfermedad autoinmune difícil de diagnosticar por la variedad de síntomas y manifestaciones. Pero en Coahuila más de 20 mil personas han acudido por primera vez a una consulta en el IMSS en los últimos 20 años.
- 06 mayo 2024
Andy llegó al Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) en Torreón hace dos años con el lupus disparado. El pulmón lo tenía lastimado. También el riñón. También la piel. Aquella vez su familia se topó con que el Seguro no contaba con un reumatólogo pediatra. Habían quitado la base de esa especialidad.
Su hermana Ana Sofía Solís Islas, abogada de profesión, reclamó la atención a su hermana y la exigencia de un especialista que la atendiera. Bloquearon y cerraron calles hasta que Ana Sofía habló directamente con la directora de la clínica 71 de Especialidades para cuestionar por qué a los pacientes reumáticos los pasaban a la clínica 16 y no directamente a la de Especialidades.
Ana Sofía logró que atendieran a su hermana y el IMSS colocara una reumatóloga pediatra. Pero esta experiencia fue apenas un reflejo de lo que viven enfermos y enfermas de lupus, principalmente niños y niñas.
“Pasamos ocho años en busca de un diagnóstico”, platica Ana Rosa Islas, madre de Andrea, Andy, enferma de lupus de 16 años, pero con un historial de esta enfermedad autoinmune.
Un historial que comenzó a los siete años, cuando a Andrea le comenzaron a doler las piernas...
LA LUCHA POR UN DIAGNÓSTICO
Andrea Solís Islas era lo que se puede llamar una niña normal: jugaba fútbol, nadaba, era una niña sana, inteligente y fue inclusive regidora en el Cabildo infantil. Hasta que le vinieron dolores en las piernas.
En principio su madre no le dio importancia, hasta que esos dolores le provocaba que se cayera.
Su madre Ana Rosa la llevó con el pediatra, que a su vez la canalizó con un neurólogo. En el lapso de una semana, Andy fue internada con el diagnóstico de Guillain Barré, un trastorno en el que el sistema inmunitario del organismo ataca los nervios.
“Te come los nervios de tu cuerpo y va subiendo desde los pies hasta perder la respiración, o sea, te vas quedando inmóvil con los nervios de tu cuerpo. Llegó solo hasta la cadera y estuvo internada como un mes en el Seguro Social”, recuerda la madre.
Andy dejó de caminar porque se caía. Las enfermedades llegaron en masa: el apéndice, el páncreas, una gripa y ya tenía agua en el pulmón; después empezó a convulsionar.
“Fueron convulsiones en toda la cabeza”, dice Ana Rosa Islas.
La madre y su hija desfilaron por hospitales y especialistas de Monterrey, de México; en el Hospital Siglo XXI, en el ABC. No le hallaban un diagnóstico certero. Unos decían era epilepsia, otros Guillain Barré, después otra cosa. Siempre como enfermedades separadas.
“Sentía que no era lógico que alguien se estuviera enfermando de cosas tan graves siempre cada rato”, recuerda la madre.
A la enfermedad de lupus la llaman la “gran simuladora”, porque se puede confundir con infinidad de enfermedades como leucemia o tuberculosis, entre muchas más, dice la reumatóloga Esmeralda Castañeda García.
Explica que para hacer un diagnóstico se requieren varios criterios, que no son criterios diagnósticos, sino diagnósticos de exclusión en donde se van descartando enfermedades. “Por eso muchas veces tarda”, dice Castañeda García.
Menciona que la enfermedad puede tener manifestaciones variadas, sistémicas e inespecíficas.
“Entre los criterios clínicos de clasificación vamos a tener manifestaciones cutáneas en piel, en la sangre o hematológica donde hay una baja general de defensa a órganos importantes como al corazón, riñón, pulmón. También manifestaciones de laboratorio, tenemos que tener la presencia de anticuerpos antinucleares, pueden aparecer muy frecuentemente en muchas personas, inclusive en población sana”, ahonda la reumatóloga.
Añade que como médicos se debe tener cuidado porque muchos pacientes se preocupan cuando sale que tienen anticuerpos positivos, porque aun con ese resultado, no se puede establecer que se tiene lupus.
“Debemos tener mucho criterio clínico y sobre todo tomar mucho en cuenta las manifestaciones que el paciente pueda llegar a estar presentando”, comenta.
En el caso de Andy, por ejemplo, inclusive las pruebas de anticuerpos fueron negativas, falsos negativos, que también es una posibilidad.
Con tantos estudios y médicos particulares, vino el desgaste financiero para la madre de Andy. Buscar un diagnóstico acabó con la economía de la familia.
Ana Rosa no estaba conforme. Ella misma se puso a estudiar. Un diagnóstico la llevaba a una palabra y esa palabra a un compendio de medicina, luego a un ensayo y así siguió porque no conseguía un diagnóstico. Ella consideraba que era lupus.
Mientras tanto, Andy no pasaba de la clínica 16.
Fue hasta seis años después, cuando se juntaron los distintos especialistas, que le dieron acceso a la clínica de Especialidades. Aunque la seguían tratando con enfermedades separadas.
La madre insistía al Seguro Social que se trataba de lupus, pero afirma que se negaban a darle ese diagnóstico. Ahora Ana Rosa cree que esa resistencia se debe a que se trata de un tratamiento que además de costoso, es para toda la vida.
Desesperada, la madre envió un correo al director del Hospital Siglo XXI donde le explicó que estaba en la ruina y que dependía del Seguro Social para mantener a su hija estable, pues cada 15 días la tenía que internar porque se enfermaba.
“Era una vida muy, muy pesada”, recuerda.
Los órganos de Andy estaban muy dañados. Ya se pronosticaba que necesitaría un trasplante de riñón. A Ana Rosa le urgía un diagnóstico para tener su medicamento.
El director del Centro Médico Nacional Siglo XXI le contestó. Le pidió su expediente y la envió con el Jefe de Genética.
Mágicamente, así lo describe Ana Rosa, a la próxima cita en el Seguro Social le informaron que le darían el diagnóstico de lupus.
Andy tuvo un largo camino para tener el diagnóstico, pero el IMSS en Coahuila contabiliza 8 mil 502 consultas de primera vez por lupus en todas las clínicas del Estado en la última década y más de 20 mil primeras consultas desde el 2005, según datos proporcionados a través de una solicitud de información.
De acuerdo con la reumatóloga Esmeralda Castañeda García, los nuevos casos van en aumento desde el Covid-19. Aunque la radiografía proporcionada por el IMSS da cuenta que el grueso de primeras consultas por lupus en Coahuila se dio entre 2011 y 2013, con más de mil 700 primeras consultas en cada uno de esos años. Después vino un descenso en las cifras y para 2023 un nuevo incremento comparado con el periodo de 2017 a 2022.
En el caso del ISSSTE, suman 215 consultas por primera vez desde el 2005 en Coahuila
A nivel nacional, Coahuila ocupa el sexto lugar del país con la mayor cantidad de consultas totales acumuladas por la enfermedad del lupus desde el año 2005 a 2022, después de la Ciudad de México, Jalisco, Nuevo León, Estado de México y Puebla.
UNA ENFERMEDAD INVISIBLE
El lupus es una enfermedad muy cruel porque literalmente te dan todas las enfermedades, describe Ana Rosa, la madre de Andy.
La doctora Esmeralda Castañeda García, integrante del Colegio de Reumatólogos capítulo Laguna, explica que todos los pacientes que tienen una enfermedad reumatológica como el lupus, presentan una enfermedad multisistémica que afecta a cualquier órgano, y por tal necesitan de un tratamiento multidisciplinario.
“Nos apoyamos con el dermatólogo, con el nefrólogo, con el cardiólogo, con el neumólogo; es una enfermedad que requiere de muchas especialidades”, dice.
El lupus es una enfermedad autoinmune, lo que quiere decir que los anticuerpos que deben defender ante los virus y las bacterias están enfermos, no actúan como anticuerpos normales.
Cuando el cuerpo recibe un virus, una bacteria, un agente extraño como una alergia, los anticuerpos inmediatamente se organizan y van sobre el cuerpo.
Cuando se agrava, los anticuerpos dañan más y más el cuerpo en lugar de defenderlo. Empiezan a atacar órganos como el riñón, el corazón, los pulmones, los nervios del cuerpo, el cerebro. Lo más común es que vayan sobre la piel, por eso la gente con lupus no se puede asolear, porque les quema y se les hacen costras.
Andrea tenía un grado de probable neurolupus. Le afectaba el cerebro y por eso tenía todos los tipos de epilepsia y mioclonías.
Andrea estuvo dos veces en terapia intensiva y fue operada del páncreas y apéndice.
Para Andy, el no haber tenido un diagnóstico fue vivir una vida a ciegas, sin saber cuál era la realidad, sin saber qué era lo que le hacía daño.
“Qué es lo que no puedes hacer. Es muy difícil estar así”, comenta Andy a un lado de su madre. “Es como vivir una vida vendada de los ojos”, insiste.
Andy tomaba más de 10 pastillas para diferentes enfermedades o por los daños que le provocaba tomar una u otra pastilla.
“No había en realidad algo que dijera ‘bueno, con esto ya voy a estar bien’. Era muy feo y es muy feo, yo me siento muy agradecida con Dios, con mi mamá y con mi hermana, por todo lo que han hecho”.
El sentimiento de fatiga no se puede ver, el dolor no se mide, y solamente la persona que lo vive sabe lo que siente, sabe lo que le duele, sabe la fatiga que está presentando, donde en ocasiones no tiene ganas, ni fuerza, ni ánimo de levantarse, expone Esmeralda Castañeda García, reumatóloga del Seguro Social y del hospital Ángeles de Torreón.
Ana Sofía Solís, hermana de Andy, señala que se trata de personas invisibilizadas porque es una enfermedad que no se ve: no te quedas sin cabello, no te ves enfermo, pero sí lo estás.
Inclusive refiere que algunos médicos invisibilizan a los niños y niñas cuando piden que se envíen sus casos a México porque en la ciudad no hay especialistas.
El IMSS en Coahuila tiene 10 reumatólogos, un reumatólogo sustituto y un reumatólogo pediatra; mientras que el ISSSTE únicamente cuenta con cuatro reumatólogos en Saltillo y Torreón, según respuestas solicitudes de información.
“Ni las mismas personas que lo tienen saben lo que tienen”, añade Ana Sofía Solís sobre lo complicado de la enfermedad.
En ese momento de ceguera, como lo recuerda Andy, miró de cerca el sufrimiento de otros niños y niñas que no lograron sobrevivir o que inclusive no han logrado tener el medicamento adecuado.
No es común que el lupus ataque a los siete años. Lo más frecuente es que llegue entre la segunda y cuarta década de vida, generalmente en mujeres, explica Esmeralda Castañeda García.
De las 20 mil 283 personas que llegaron a consulta por primera vez en el IMSS Coahuila por la enfermedad de lupus desde el 2005, el 43% tenía entre 30 y 39 años y apenas el 0.55% tenía menos de 9 años, como Andy.
Rocío Verónica Castro tenía 24 años y estaba en su luna de miel en Mazatlán, cuando aparecieron los primeros síntomas de lupus: al segundo día de su viaje no pudo usar las escaleras porque se sintió mal y le comenzaron a salir ronchas en la piel. “Plastotas”, las describe Verónica.
Pensó que se trataba de una alergia a una comida. Pero siguió con dolor de articulaciones y fiebre. Fue tanto el dolor y el malestar, que puso fin con anticipación a su luna de miel y regresó a Lerdo, Durango, municipio conurbado de Torreón.
De regreso comenzó a sentirse mejor y un familiar doctor le dijo que quizá había sido una reacción al clima de playa, a la arena.
Nada de eso. Un mes después le aparecieron moretones de un color púrpura muy marcado. Su tío le mandó a hacer exámenes y cuando el médico los tuvo en las manos, se alarmó tanto que le pidió que dejara de conducir.
“Necesitas internarte”, le dijeron
Fue su marido quien le informó que al parecer se trataba de una leucemia avanzada. “Si te mueves y te levantas, te puedes desangrar”, le dijeron.
Le mandaron hacer una biopsia de la médula ósea y la diagnosticaron con púrpura trombocitopénica inmune, que es cuando el sistema inmunológico ataca por error a las plaquetas.
Si no se cuidaba, podría desarrollar leucemia o lupus, le informaron.
“Leucemia sabía, pero lupus no, quién sabe qué era”, recuerda Verónica que pensó.
A los tres meses, Verónica despertó y no podía moverse. Apenas movía los ojos del dolor que sentía en todo el cuerpo.
La trasladaron a la clínica 71 y comenzaron a hacerle estudios: que si le había picado una garrapata, que si era SIDA. Al igual que a Andrea, a Verónica le dieron diversos diagnósticos.
“Infinidad de diagnósticos que nos dieron, pero yo ya mal. Estaba inflamada, tenía temperaturas sin explicación porque no tenía ninguna infección”, recuerda Verónica Castro.
Una doctora le mandó a hacer estudios a El Paso, Texas, y a Guadalajara porque no contaban con lo necesario hace 23 años.
Cuando llegaron los resultados, el diagnóstico fue lupus.
“A mi esposo le dijeron que me daban un año de vida porque sí estaba muy mal. Me tenían que dar quimios para salir adelante. Ya salí con mi tratamiento”, dice.
Verónica Castro tiene ahora 47 años.
Con diagnóstico en mano, Verónica se unió a un grupo de autoayuda. Tiempo después el grupo se desintegró, pero a ella siguieron buscándola nuevos casos, mismos problemas de diagnóstico, especialistas, medicamento, dinero.
LAS BARRERAS DE LA DESINFORMACIÓN Y LA DISCRIMINACIÓN
Andrea dejó de asistir a la escuela por dos años porque no se podía parar de la cama. Sin embargo, la familia de Andrea menciona que todavía las escuelas no entienden lo que es el lupus y batallan para aceptarles las justificaciones.
La gente desconoce en qué consiste el lupus o simplemente lo asocian con las personas que se ponen rojas.
En la escuela Andrea sufría de burlas y bullying. “Con el cáncer te dicen ‘ay, perdón, te ayudo’. Por con el lupus no hay un ‘te ayudo’, es un ‘qué es’, y las burlas”, platica Andrea.
Los maestros no suelen ser accesibles, no están conscientes. “Es un camino difícil”, platica Ana Rosa.
A Andrea le decían floja. No entendían por qué no iba tres meses a la escuela. “Es algo pesado, el tener que explicarlo a alguien que no te va a entender al final de cuentas”, dice Andrea.
La situación es que muchas enfermedades reumáticas no van acompañadas de un letrero que diga lo que tienen. “La gente se ve bien, pero no”, dice Ana Rosa.
En el caso de Verónica Castro, por ejemplo, como persona adulta si acude a pedir trabajo, no puede decir que necesita ir cada mes a la clínica a que le hagan estudios de laboratorio, porque si le preguntan qué tiene y responde que lupus, no le dan trabajo.
“Olvídate, no pasa. Nos ven las marcas en la cara o en los dedos nos salen úlceras, o las articulaciones cuando duelen”
En el caso de los hombres, ellos viven en el anonimato porque si llegan a saber en sus trabajos que tienen lupus, los corren o no les dan empleo, asegura Verónica Castro.
En Coahuila, 2 mil 179 hombres fueron a una consulta de primera vez por lupus desde el 2005, el 43 por ciento tenía también entre 30 y 39 años, según datos entregados por el IMSS.
Verónica platica que muchas veces la discriminación inicia con la misma familia. La incomprensión, la falta de empatía o de conocimiento.
“Te enfrentas a cuestiones como que te invitan a una fiesta, pero te empieza a doler mucho el cuerpo o tener escalofríos y se enojan. No saben cómo andamos. Muchas veces al cruzar una calle las personas no saben que si no caminamos rápido es porque no podemos o porque si nos subimos en el elevador, pues es porque no podemos subir las escaleras, aunque nos vean jóvenes”.
ES UNA DISCAPACIDAD
Ana Rosa Islas dice que es necesario que el lupus sea considerado como una discapacidad legal como sucede en otros países.
Menciona que hay muchas personas adultas que no pueden ni ir a trabajar porque los dolores son muy intensos y las enfermedades son fuertes.
“El sol aquí en Torreón es terrible para esta enfermedad porque la activa”, comenta.
Explica que el lupus representa una discapacidad orgánica, principalmente en los niños, porque afecta todos sus órganos.
“La mayoría de las personas tienen su riñón ya con cierto tipo de daño y pueden llegar a trasplante, que es lo más común”, comenta Islas.
La reumatóloga Esmeralda Castañeda García respalda que el lupus puede llegar a causar una discapacidad cuando se tiene una afección a un órgano mayor, pues esto involucra que se someta a tratamientos que le bajan mucho las defensas y dependiendo del trabajo será el riesgo de contraer infecciones.
“Las pacientes que trabajan en maquilas o que trabajan donde hay mucha gente, pues tienen riesgo de que se puedan infectar y una paciente inmunosuprimida, pues se puede llegar a complicar muy grave incluso por comer algo en mal estado que a cualquier persona nada más nos daría a lo mejor una diarrea de un día, el paciente se puede llegar a complicar muy grave una deshidratación, insuficiencia renal, por eso es la discapacidad de lupus”.
Sin embargo, dependiendo del nivel de lupus, un paciente controlado y que no abandona su tratamiento puede hacer su vida normal, asegura la reumatóloga.
Ana Rosa Islas dice que las becas del gobierno federal por discapacidad se las niegan porque a pesar de que el lupus es una enfermedad reumática, no la consideran como discapacidad.
Ana Sofía Solís menciona que están trabajando en un amparo para que el lupus sea considerado como una enfermedad causante de discapacidad. En México no hay antecedentes de esto.
LAS LUCHAS CONTINÚAN
A raíz de la manifestación de hace dos años por el caso de Andrea, un grupo de familias se comenzaron a organizar. Está el grupo de adultos, llamado Lupus Laguna que encabeza Verónica Castro y está el grupo de familias con niños y niñas con lupus donde está más presente Ana Rosa y Ana Sofía, madre y hermana de Andy.
El grupo tiene su banco de medicamentos para apoyar a quienes no tienen la posibilidad de acceder porque no cuentan con seguridad social. Una caja de medicamento puede costar hasta 7 mil pesos y se consume en 15 días.
Muchas continúan luchando por el diagnóstico, así como Andrea y su mamá Ana Rosa. “Muchas no han podido llegar a la clínica de Especialidades de Torreón para tener su medicamento”, asegura la señora.
Alcanzar la 71 de Especialidades es para las familias como llegar a la meta de una carrera y poder medianamente descansar, estabilizarse.
Una vez diagnosticado el lupus, el medicamento lo tomarán de por vida.
Ana Rosa Islas menciona que actualmente están necesitados de medicamento porque el grupo ha crecido, y muchos continúan con diagnóstico de “enfermedad reumática en estudio”.
Por eso entre las madres comparten medicamentos, se van circulando las pastillas para no abandonarse.
Aseguran que actualmente el Seguro Social está dando un medicamento genérico de baja calidad que destroza el estómago, dice la mamá de Andy.
La abogada Ana Sofía Solís, que se encarga de los recursos y aspectos legales, refiere que ya han interpuesto tres amparos para que el IMSS entregue los medicamentos.
Ana Sofía Solís considera que tendría que existir un Centro Especializado en Enfermedades Reumáticas que solo hay en Monterrey o Ciudad de México.
Los enfermos de lupus, principalmente niños, se les tiene que aislar porque al no tener anticuerpos, cualquier virus se vuelve peligroso. Sin embargo, al no contar con espacios, los ingresan a camas donde se hallan cerca personas o niños con neumonías o gastritis, lo que representa un peligro.
Se preguntó por transparencia al IMSS cuántas camas disponibles existían para hospitalizar a pacientes con lupus en Coahuila y respondió que únicamente una cama en toda la entidad y 475 camas de medicina interna.
De igual manera el ISSSTE respondió que los pacientes con lupus eritematoso sistémico son parte de la especialidad de medicina interna para la atención hospitalaria, por lo que se cuenta con 60 camas en el Estado.
Es decir, la medicina interna absorbe a los enfermos de lupus y no existen espacios exclusivos para estos pacientes.
“Necesitamos una clínica con nuestra área aparte porque estamos hablando de discapacidades orgánicas, o sea, en el cuerpo, por dentro”, pide Ana Rosa.
Se necesitan también más diagnósticos y más médicos especializados como un genetista, dice Ana Sofía Solís.
“No está bien que pasen a una clínica de tercer nivel y que sea un proceso tan complejo. Saben que es un problema de reumatología, los mandan cuando están ya más graves”, reclama otra vez Ana Sofía.
UNA MISIÓN EN LA VIDA
Cuando el lupus se activa en Andrea se le va sobre los nervios del cuerpo y se come la mielina, como si un cargador de celular estuviera picado y ya no cargara bien. Así es Andrea. Así se ponen sus nervios y la señal no llega de forma correcta.
Actualmente se encuentra estable. Está en remisión, como se le llama cuando alcanzan un nivel de estabilidad, de baja actividad clínica.
Andy, 16 años, dice que ha crecido en su aspecto espiritual.
Menciona que su miedo más grande no fue saber qué le pasaría a ella o inclusive la muerte, sino el miedo de cómo iba a quedar su familia.
“Yo veía al dolor de sus mamás de perder a una hija, así en un hospital y que haya sido porque no había el medicamento. Yo decía ‘ese es mi miedo que mi mamá le pase y que pues yo ya no puedo hacer nada’”.
A Ana Rosa le dijeron que se hiciera a la idea que su hija llevaría una vida de discapacidad, que le pusiera un negocio de uñas o brownies.
Pero Andy quiere romper barreras. Ahora Andy estudia en la preparatoria Luzac de Torreón.
Andy se considera un milagro.
Andy quiere ser doctora.
“Yo he conocido doctores que me sacaron de estarme ya muriendo... Entonces mi principal motivo de vida y creo que mi misión es llegar a ser doctora”.
Lee las historias de mujeres con lupus
