¿Tus ondas cerebrales están a la venta?, una nueva ley quiere cambiar esa situación

NUEVA YORK- Los consumidores se han ido acostumbrando a la posibilidad de que las aplicaciones y servicios digitales que utilizan recopilen y revendan sus datos personales, como su dirección electrónica, contactos en las redes sociales, historia de navegación y ascendencia genética.

Con el surgimiento de las neurotecnologías de consumo, los datos que se recopilan son cada vez más privados. Una diadema monitorea la actividad cerebral del usuario para operar como guía personal de meditación. Otra asegura que puede ayudar a tratar la ansiedad y algunos síntomas de depresión. Una más lee e interpreta señales cerebrales cuando el usuario se desplaza por las aplicaciones de citas, supuestamente para ofrecer mejores conexiones (“‘Escuchar a tu corazón’ no es suficiente”, sostiene el fabricante en su sitio web).

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Las empresas creadoras de estas tecnologías tienen acceso a los registros de la actividad cerebral de los usuarios (las señales eléctricas que generan nuestros pensamientos, sentimientos e intenciones).

El miércoles, el gobernador de Colorado, Jared Polis, firmó un proyecto de ley que, por primera vez en Estados Unidos, intenta garantizar que esos datos de verdad sigan siendo privados. La nueva ley, aprobada por una votación de 61 a 1 en la Cámara de Representantes de Colorado y de 34 a 0 en el Senado, amplía la definición de “datos delicados” en la ley actual de privacidad personal del estado para incluir los datos biológicos y los “datos neurales” generados por el cerebro, la médula espinal y la red de nervios que transmiten mensajes por todo el cuerpo.

“Todo lo que somos está dentro de nuestra mente”, señaló Jared Genser, director jurídico y cofundador del grupo científico Neurorights Foundation, que apoyó la aprobación del proyecto de ley. “Lo que pensamos y sentimos, así como la capacidad de decodificar eso del cerebro humano, es de lo más invasivo y personal para nosotros”.

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“Nos emociona que se haya aprobado una ley que protegerá los datos biológicos y neurológicos de las personas”, comentó la representante Cathy Kipp, demócrata que presentó el proyecto.

El senador Mark Baisley, republicano que promovió el proyecto en la cámara alta, declaró: “Me siento muy bien de que Colorado vaya a la vanguardia en cuanto a abordar este tema y dar las protecciones debidas para las características únicas de las personas en su privacidad. Sencillamente, estoy muy satisfecho de que se haya aprobado”.

La ley se dirige a las tecnologías centradas en el cerebro a nivel del consumidor. A diferencia de los datos delicados de los pacientes obtenidos con dispositivos médicos en contextos clínicos, que están protegidos por la ley federal de salud, en general los datos relacionados con las neurotecnologías de consumo no están regulados, explicó Genser. Gracias al vacío legal, las empresas pueden recaudar una enorme cantidad de datos muy delicados sobre el cerebro, en algunos casos durante un periodo no especificado de años, y compartir la información con terceros o vendérsela.

Los promotores del proyecto de ley expresaron preocupación por la posibilidad de que se utilicen datos neurales para decodificar los pensamientos y sentimientos de una persona o averiguar hechos delicados sobre la salud mental de un individuo, por ejemplo, si alguien tiene epilepsia.

“Nunca habíamos visto nada tan poderoso, con capacidad para identificar y codificar a las personas, así como para establecer sesgos contra otros a partir de sus ondas cerebrales y otras informaciones neurales”, comentó Sean Pauzauskie, miembro de la junta de directores de la Sociedad Médica de Colorado, la primera persona en hacerle notar el problema a Kipp. Pauzauskie fue contratado hace poco como director médico por Neurorights Foundation.

La nueva ley les otorga a los datos biológicos y neurales las mismas protecciones que les da la Ley de Privacidad de Colorado a las huellas digitales, imágenes faciales y otros datos biométricos delicados.

Entre otras protecciones, los consumidores tienen derecho a acceder a sus datos, borrarlos y corregirlos, así como a optar por no participar en la venta o uso de sus datos con fines de publicidad dirigida. En cuanto a las empresas, el manejo de esos datos se sujeta a normas estrictas y deben divulgar el tipo de datos que recopilan y lo que planean hacer con ellos.

“Las personas deben poder controlar a dónde va esa información, aquella que puede identificar a la persona y que quizás es información personal predictiva”, explicó Baisley.

Algunos expertos opinan que la industria de la neurotecnología crecerá conforme se involucren las principales empresas tecnológicas como Meta, Apple y Snapchat.

“Avanza muy rápido, pero está a punto de experimentar un crecimiento exponencial”, afirmó Nita Farahany, profesora de derecho y filosofía en la Universidad Duke.

De 2019 a 2020, la inversión en las empresas de neurotecnología aumentó aproximadamente un 60 por ciento en todo el mundo, y en 2021 se situó cerca de los 30,000 millones de dólares, según un análisis de mercado. Esta industria atrajo gran atención en enero, cuando Elon Musk anunció en la plataforma de redes sociales X que se había implantado por primera vez en un ser humano una interfaz cerebro-computadora fabricada por Neuralink, una de sus empresas. Musk después dijo que el paciente se ha recuperado por completo y ahora puede controlar un ratón solo con el pensamiento y jugar ajedrez en línea.

Si bien las tecnologías que estudian el cerebro pueden ser siniestramente distópicas, algunas han ayudado a desarrollar tratamientos exitosos. En 2022, un hombre que estaba paralizado por completo logró comunicarse a través de una computadora con solo imaginar que movía los ojos. Además, el año pasado unos científicos lograron traducir la actividad cerebral de una mujer paralizada y comunicar su lenguaje hablado y expresiones faciales a través de un avatar en una pantalla de computadora.

“Es maravilloso lo que las personas pueden hacer con esta tecnología”, dijo Kipp. “Pero pensamos que deben existir algunas salvaguardas para las personas que no quieren que nadie lea sus pensamientos ni utilice sus datos biológicos”.

Esto ya es una realidad, según un informe de 100 páginas publicado el miércoles por Neurorights Foundation. El reporte analizó 30 empresas de neurotecnología de consumo para determinar cómo se comparan sus políticas de privacidad y licencias de uso con las normas internacionales de privacidad. El estudio reveló que solo una empresa imponía restricciones al acceso de las personas a los datos neurales de otros de manera significativa y que casi dos terceras partes de ellas podían, en ciertas situaciones, compartir datos con terceros. Dos empresas dieron a entender que ya habían vendido datos de ese tipo.

“La necesidad de proteger los datos neurales no es un problema futuro, sino de este momento”, advirtió Genser, uno de los autores del informe. c.2024 The New York Times Company.

Por Jonathan Moens, The New York Times.