Platícanos un poco de cómo fue tu embarazo y de cuando nació Daniel.
Fue un embarazo muy padre, con los achaques normales del primer trimestre, pero como todavía no tenía hijos, pude descansar mucho y me sentía muy acompañada y apapachada.
Tenía mis chequeos de rutina con el ginecólogo, y mis citas fueron muy normales; aparentemente, todo iba bien, lo que me daba mucha tranquilidad. A la semana 38, me dijeron que todo se veía bien y que probablemente llegaría a la semana 40.
Al día siguiente empezaron las contracciones y corrimos al hospital. A las 5 horas, ya había nacido Daniel. Fue un parto muy padre y rápido. Lo revisaron, me lo entregaron, y estuvo con nosotros un rato.
Unas horas después, nos dieron la noticia de que había nacido con Síndrome de Down. Fue un shock muy grande, porque era algo que no esperábamos. Obviamente, en ese momento, sentí mucho miedo, ya que no sabía absolutamente nada sobre el Síndrome de Down. Ese miedo a lo desconocido me dejaba con mucha incertidumbre, ya que no conocía a ninguna persona con esta condición. Veíamos a Daniel y moríamos de amor, y sabía que, para que él estuviera bien, yo tenía que estar bien y tenía que estar muy bien informada.
¿Cómo sentiste el apoyo de familiares y amigos?
Tenemos una familia increíble. Al segundo día, ya nos habían contactado terapeutas, doctores y conocidos que tienen hijos o familiares con Síndrome de Down. Me acuerdo que nos decían: “Lloren todo lo que necesiten, pero les prometo que va a ser la mayor bendición de su vida”. Y no se equivocaron.
Agradezco a todos los amigos que siempre estuvieron al pendiente de nosotros y de la salud de Daniel.
¿Cuáles han sido los retos y miedos a los que te has enfrentado?
Daniel apenas tiene 1 año y 8 meses, entonces sé que hay retos a los que todavía no me he enfrentado. Pero, sin duda, uno de los retos es entender que hay cosas o situaciones que yo no puedo controlar, y enfocarme en lo que sí puedo hacer yo como mamá por Daniel.
Lo que yo puedo hacer es encontrar la terapia correcta, estar al pendiente de su salud y estar ahí como mamá, con todo lo que yo pueda, para que su desarrollo sea el óptimo.
Lo que me da miedo es que Daniel crezca en una sociedad no empática, que, por tener Síndrome de Down, hagan diferencias y lo vean con ojos de inferioridad, que vean un síndrome en lugar de a Daniel. Tengo miedo de que no le den la oportunidad de demostrar quién es y de lo que es capaz.
¿Qué es lo que has aprendido con la llegada de Daniel?
Primero, a poner las prioridades en orden y preguntarnos qué es lo verdaderamente importante. Lo que antes me pesaba o se me hacía muy importante, hoy ya no tanto.
Hemos aprendido que con esfuerzo y paciencia las cosas salen y que la actitud hace toda la diferencia. A no vivir tan de prisa, a poner más atención a las cosas importantes y a disfrutarlas más. A dejarme fluir y aceptar lo que es. Y aceptarlo con amor. Aceptar que aunque las cosas a veces no salgan como las planeamos, no quiere decir que no puedan salir igual de increíbles.
Que estar bien informada ayuda a darte cuenta que el Síndrome de Down no es algo malo. Que Daniel solo necesita un poquito más de tiempo que los demás para aprender. Para mí, la única diferencia en el día de Daniel y de cualquier niño de su edad es una hora de terapia.
¿Cómo describes a Daniel?
Daniel es un niño muy sensible, muy atento a lo qué pasa a su alrededor, es un niño muy cariñoso y con una sonrisa y una vibra que pone de buen humor a cualquiera. Le encanta que le cuenten cuentos, jugar con instrumentos y bailar cuando escucha música. Le encanta verse en el espejo. Sabe de sus logros y aplaude cuando algo le sale bien.
¿Cómo podemos contribuir como sociedad para lograr una mayor inclusión?
Primero informarse. Si tu hijo tiene un compañero en silla de ruedas, con autismo, con Síndrome de Down u otra discapacidad, infórmate, hazte presente, voltéalos a ver y normaliza que hay personas diferentes.
Si tienes dudas, pregunta. Otra cosa muy importante es darles la oportunidad; muchas veces, lo único que necesitan es una maestra, un amigo o una escuela que les dé la oportunidad de aprender y de que los demás aprendan de ellos. Por último, incluirlos, sin más explicación, simplemente incluirlos.
Alguna vez escuché a Pablo Pineda, un conferencista muy exitoso con Síndrome de Down, que decía que lo malo del Síndrome de Down no está en el Síndrome de Down, está allá afuera, en los prejuicios de la sociedad.
¿Algún consejo para los papás que quieren una educación inclusiva para sus hijos?
El manzano da manzanas, entonces, si quieres que tu hijo sea un niño empático, tienes que ser empático. Pregúntale acerca de su compañero del salón con discapacidad, trata bien a la gente que te rodea y a las personas que se cruzan en tu camino.
No hables de, ni critiques la apariencia física de los demás. Si ves a un niño con discapacidad en la calle, no le digas que no lo vea; al contrario, que vea y deja que pregunte. Mientras más sencilla sea la respuesta, mejor.
¿QUÉ ES EL SÍNDROME DE DOWN?
• El Síndrome de Down es una condición genética en donde la persona tiene un cromosoma de más.
