No romantizar la discapacidad es clave para avanzar en inclusión: entrevista con Dany Espinoza, doctora y maestra en lengua de señas
Hablar de inclusión y discapacidad no es tarea fácil. Más allá de los estudios, hace faltan empatía para pensar en el ser humano como eje transversal, las ganas aprender algo nuevo, la humildad por reconocer cuando se está equivocado, la voluntad para no rendirse y la capacidad de automotivarse.
24 agosto 2024
Dany Espinoza habla más idiomas de los que cree. Si se le pregunta, ella dice que sabe español, inglés y señas mexicanas. Es sincera. Pero se le olvida, seguramente por modestia, que profesa la lengua de la empatía, algo que allende las fronteras o banderas, conecta con las personas.
Es fácil platicar con la doctora. Al mismo tiempo, pero con cuidado, con prudencia, cuenta su experiencia más íntima, como una postura personal, como la referencia de un estudio científico, como un chiste, como una estadística, como sus fracasos, como sus planes.
Parece que a ella en verdad le resulta sencillo ser humana.
Dany es la muestra práctica de que la juventud hace un match ideal con el talento. Es fundadora de Silenters, una academia enfocada en la enseñanza práctica de la lengua de señas. Es la única médica cirujana en Coahuila que atiende en ese formato, además de otorgar recetar en braille. Porque para ella la inclusión es una forma de vida, no un discurso pasajero.
De enero a julio de 2024 fue Coordinadora de Salud Mental y Adicciones de la Secretaría de Salud de Coahuila. La persona más joven en tener un cargo similar en el México, con una brecha de 15 o 20 años entre sus pares estatales.
La doctora Espinoza también consulta de forma particular, da algunos servicios gratuitos, busca alianzas para sembrar la inclusión en donde sea posible, se capacita frecuentemente, diseña sus propios materiales didácticos y aunque no lo dice tal, cree que todo momento es momento ser mejor persona.
VANGUARDIA platicó con ella porque su convicción por construir un mundo mejor va más allá del ego, más allá de los nombramientos políticos, más allá incluso del voluntariado.
Discapacidad, lenguaje, discriminación, oportunidades, educación, salud... En fin, aquí su entrevista para A La Vanguardia.
Qué gusto reencontrarnos. Ya hemos platicado sobre algunos proyectos, tu trayectoria y temas como la inclusión. ¿Cómo te defines en este punto de tu vida?
Soy una persona bastante disciplinada, versátil y creativa. Muy creativa para encontrar soluciones.
Tienes una formación académica en medicina. Esta descripción de ti misma, pareciera encajar más con otro tipo de carreras, ¿no crees?
Sí, pareciera eso en un principio. Pero tiene mucho que ver el área de la medicina que me gusta. Implica creatividad. Soy médico cirujano y soy especialista en fonoaudiología. Siempre explico qué es porque se trata de algo complejo.
La fonoaudiología se trata de la rehabilitación de la voz y de la terapia de lenguaje tanto en niños como en adultos.
En niños abarca los problemas básicos que puedan llegar a aparecer en el desarrollo del lenguaje, pero en adultos nos basamos más hacia las lesiones cerebrales. Por ejemplo una persona que tuvo cáncer, una persona que tuvo nódulos. Ciertas enfermedades que pueden llegar a alterar la voz, la pronunciación o la comunicación.
Raramente pensamos en la voz como una parte del cuerpo que se puede enfermar.
Sí es un poquito complejo porque normalmente esta área la utilizan más como en el contexto escolar y no tanto con un punto de vista médico. Como que nada más se basan en que la persona aprenda a pronunciar ciertos sonidos dentro del contexto escolar, pero hay muchos adultos que tienen complicaciones que no identifican tan fácil.
Es muy diferente la rehabilitación de la voz con la rehabilitación de la rehabilitación en la comunicación. Puede ser que tenga su voz intacta, pero no sea capaz de comunicarse. O que tenga una comunicación, un intento de comunicarse, pero no se le entiende. Esto último porque tuvo una lesión cerebral, alguna parte del aparato que ocupamos para hablar está afectado...
Los adultos también requieren este tipo de atención, pero como no hay muchos especialistas en esto fuera de lo escolar, entonces es un campo que se necesita explorar más.
La fonoaudiología se trata de la rehabilitación de la voz y de la terapia de lenguaje tanto en niños como en adultos.
Además de esto te has especializado también en lengua de señas. De hecho, por eso nos conocimos.
Sí. Tengo 12 años estudiando el tema y soy maestra de lengua de señas, También soy intérprete profesional desde hace 7. Primero estudié educación especial con especialización de audiciones y lenguaje. Después me cambié medicina y terminé la carrera.
Yo siempre tuve ese interés por la lengua de señas, porque forma parte de la currícula. En algún momento me acerqué al comité estudiantil de la universidad, les comenté que era algo que me gustaba mucho y dimos un curso de un sábado. Hubo muchos interesados.
Pienso que esto es muy importante para establecer una comunicación adecuada con tu paciente, pero en los planes de estudio, al menos en Coahuila y Nuevo León no hay ninguna materia que hable de discapacidad... ¡Y quien diagnostica es un médico! Qué contrariedad hay en eso.
Quiero creer que son aspectos que se ven en especialidades, dependiendo del área que trates. Pero un médico general debería de estar preparado para la atención hacia la discapacidad
No nada más es que diagnostiques, sino que también trates enfermedades y padecimientos. No siempre se trata de ir con un especialista o un traumatólogo.
A la mejor es cierto que tengo discapacidad motriz, pero lo que tengo es gripa. El síndrome de down, por ejemplo, está muy relacionado con padecimientos cardiacos. Muchos médicos generales no saben eso, pero en definitiva deberían estar capacitados para poder atender de la mejor manera a todos los pacientes.
Un tema que parece periférico, pero me atrevería a llamar central en tu charla, es el lenguaje. ¿Qué es el lenguaje para tí?
Comunicación y lenguaje son dos temas que me encantan y me apasiona por cómo funciona el cerebro. Pero yo pondría la comunicación antes que el lenguaje.
El humano nace con la capacidad innata de comunicarse. De dar un mensaje a otro. Esto puede o no involucrar el lenguaje conocido como un verbal o escrito. Puedo comunicarme con una o varias personas y hacerles entender alguna emoción sin hablar, sin escribir.
La comunicación y el lenguaje ocurren de forma simultánea, pero no sincrónica. Son personas, por ejemplo, en el espectro autista. En su mayoría no hablan. Pero no es algo de lenguaje, porque todo su aparato físico, todo lo necesario en cuanto órganos para articular la voz pueden estar intacto. Se trata de un problema de comunicación.
Es la pasión más grande que tengo. Siempre quiero saber más de este tema porque es básico en el ser humano. No hay acuerdos, no hay creación. Y no solo aplica para relacionarse con otros, sino con uno mismo, hacia adentro, a lo cual no siempre le ponemos atención.
Es muy importante para establecer una comunicación adecuada con tu paciente, pero en los planes de estudio, al menos en Coahuila y Nuevo León no hay ninguna materia que hable de discapacidad.
¿Cómo entra en esto la lengua de señas?
La lengua de señas tiene un todo. No tiene algo verbal ni escrito. Es una lengua 3D ocupas todo tu cuerpo, necesitas comunicar y expresar a través de tu cara, de tus movimientos, de la velocidad con que te mueves. Todo eso es como las intensidades en el habla oral o en la palabra escrita. Y es también la intensión.
Me imagino al cerebro mandando bastante señales de un lado a otro porque la parte que controla el movimiento está en una zona, la parte que controla el lenguaje está en otra y la que lo comprende está en otra.
La tecnología hoy juega un rol dominante. Hay muchos estímulos de comunicación. Pero no deja de existir una hegemonía en esa producción de herramientas y contenido. ¿En dónde quedan las personas con discapacidad?
La tecnología no los tenía en cuenta, pero hizo algo que los beneficia increíblemente. Leí un estudio en donde dice que gracias a TikTok se incorporaron los subtítulos como algo más normal en los videos de redes sociales. Se hizo como un apoyo visual para mantener la atención del usuario, pero esto ayuda a la comunidad sorda de manera increíble.
Ellos tal vez no estaban interesados en estar viendo un video porque era principalmente auditivo. Pero con subtítulos ya lo entienden. Saben de qué habla.
La tecnología definitivamente no estaba pensando en ellos, pero les ayuda de forma increíble. Y es que el 80 por ciento de los usuarios de TikTok e Instagram ve ese contenido en silencio. La música y el sonido ya no son prioridad.
El otro tema transversal en tu quehacer es la discapacidad. Pero es un término usado muy a la ligera y que no entendemos del todo. Explícanos de qué se trata
En 2001 la OMS saca la definición del libro sobre la discapacidad. Es una limitante que te lleva a no vivir la vida en plenitud, vista desde un punto médico, social y físico. Es decir, biosocial. En 2021 reformulan la definición por la pandemia. ¿Qué tiene que ver?
Pues que el covid lesiona tu cuerpo y te puede llevar a una secuela que te causa una discapacidad. El porcentaje con discapacidad aumento debido a eso y se extendió a lo biopsicosocial.
Es decir, involucra cómo te percibes y cómo te percibe la sociedad. Se añaden términos de limitación, restricción y funcionalidad. Alguien que usa silla de ruedas. por ejemplo. El aparato y sus alcances son la restricción. La limitación es más social. Por ejemplo que no puede ir a todos lados porque los espacios públicos o privados no están adecuados. Y la funcionalidad se refiere a la condición física de sus extremidades.
La propia OMS dice que toda persona pasará al menos 8 años de su vida con una discapacidad permanente o temporal. Si toda la humanidad pasará por esto, por qué no estamos más enfocados en aprender de esto.
La lengua de señas tiene un todo. No tiene algo verbal ni escrito. Es una lengua 3D ocupas todo tu cuerpo, necesitas comunicar y expresar a través de tu cara, de tus movimientos, de la velocidad con que te mueves.
¿Y cuál es tu postura al respecto?
Mucho está en la ignorancia y en cómo se visualiza la discapacidad. En este momento se romantiza. Los medios de comunicación han contribuido a eso para curar su moral. ¿En dónde aprendió el mexicano sobre discapacidad? No en la escuela, no en el trabajo y ni siquiera con los médicos en formación.
Lo aprendimos en la tele. Aprendimos que en el mes de diciembre, con los conductores llorando, la discapacidad únicamente requiere de nuestro dinero. Nada más.
Y encima se aborda el tema desde la compasión...
Claro, ¿pero la discapacidad necesita compasión? Lo que la tele nos enseñó es que la discapacidad te vuelve víctima, que solo te ayudan con dinero y que se trata de saldar la moral.
¿Qué hace falta entonces?
Entendimiento. Porque si entiendes la limitación, restricción y alteración, serás capaz de diseñar algo, a nivel personal o social que elimine todo esto. Pero este chip también lo tienen muchas personas con discapacidad. De: “pobre de mí”, “puedo vivir solo de las limosnas que me da el gobierno”, “exijo que el Estado debe pagar mis gastos”.
Lo que busco con mi trabajo es reestructurar todo este pensamiento y llegar a la conclusión de decir: “no eres víctima de tu discapacidad, es una condición de vida”. Y entre todos, pero solo entre todos, vamos a lograr que las limitaciones, restricciones y alteraciones jueguen a tu favor, no al revés.
Es una convicción muy firme. Pero no te despiertas un día segura de esto como si nada, hay cuando menos un proceso o un hallazgo. ¿Qué te pasó a ti?
En la misma Escuela Normal de Educación Especial había personas con el pensamiento de que quien tenía una discapacidad era un “angelito”, y entonces “pobrecito”. Pero por ahí no es.
Para mí hay dos cosas clave. Una de esas cosas que rompe el paradigma son mis prácticas. Ver a la gente con discapacidad y aprender a decir: sí puede.
Ahí viene algo más personal. Lo vi con mi abuela. Ella era sorda, pero yo no lo sabía.
Yo me di cuenta a los 17 años. Me di cuenta porque ella usa auxiliar auditivo doble. Con el cabello largo no se le ve. Entonces de pronto fue darme cuenta por todo esto. Pero ella no usa lengua de señas.
Me acerco con ella, me cuenta su historia. Perdió la audición cuando ya sabía hablar, a los ocho o nueve años. Entonces sabe hablar, lee los labios. Pero sin aparato ella es sorda profunda. Es un gen familiar.
Entonces por un lado tengo una imagen social de pobrecitos, pero por otro mi abuela hizo toda su vida sin que la ningunearan, sin que la pobretearan. Son dos extremos. Obviamente yo elijo quedarme con la figura de mi abuela fuerte que hace todo.
Pasa esto y yo lo hago propio. Es parte de mí. Parte de mi identidad. Yo estaba destinada a aprende lengua de señas aunque no lo supiera. Por eso mi cariño, mi paciencia, mi pasión.
En este momento se romantiza la discapacidad. Los medios de comunicación han contribuido a eso para curar su moral. ¿En dónde aprendió el mexicano sobre discapacidad? En la tele. Aprendimos que en el mes de diciembre, con los conductores llorando, la discapacidad únicamente requiere de nuestro dinero.
¿Qué hacemos para provocar o identificar esta consciencia incluso sin un vínculo personal?
A veces se entiende mejor con números. Yo buscaba contenido en internet, pero sentí que todo era muy lento. Casi todo estaba inglés y para México no había suficiente documentación. Encontré videos de conciertos para sordos. De danza. Encontré una convocatoria para un festival de la canción en lengua de señas. Tenía 17 años. Fue un despertar.
Tenía apenas cuatro meses de haber entrado a la escuela y pasé todos los filtros. El concurso era en Guadalajara. Yo pensé que solo me iban a dar la bendición, pero me dieron viáticos. Originalmente me iba a acompañar una maestra, pero hablé con la escuela y con los recursos pude llevar a toda mi familia, que somos cinco. Por supuesto que mis papás tuvieron que poner de su bolsa, pero el caso que ahí estaba.
Además de la emoción de participar, eso me ayudó a enamorarme de todo esto. Fue un evento con más de tres mil personas como audiencia.
La mayoría de los competidores eran de ahí mismo del estado de Jalisco, algunos de Ciudad de México y yo era al mismo tiempo la persona más joven y la que venía de más lejos.
Quedé en cuarto lugar. Con cuatro meses de estar aprendiendo lengua de señas. ¿Pero quiénes estaban el podio? En primer lugar la intérprete de Lolita Ayala. En segundo la intérprete del Canal del Congreso. En tercero el intérprete del gobierno del Estado de México. Después estaba yo con apenas cuatro meses de estudio.
Ahí conocí a los dos intérpretes actuales de AMLO. No quedaron en su momento en un buen lugar. Yo ahora me siento muy importante le gané al intérprete del Presidente (ríe).
Pero esto se trataba de los números, ¿no?
Sí. La población de sordos en Jalisco es muy grande. Ya entonces se hablaba de 700 mil personas con sordera. Pero solo entre el uno y dos por ciento se acercaba a la educación pública, porque no estaba adaptada para ellos. Todavía no lo está. Lo cual nos genera una enorme población analfabeta.
Niños, jóvenes, adultos, que sin importan el potencial, no pueden acceder a las herramientas de formación, porque no están diseñadas para ellos. Es una realidad que tenemos que cambiar.
También está la figura de los cuidadores. ¿Qué nos puedes decir de esto?
Desde el punto de vista médico y social, el cuidador es una figura que se desgasta. Es también una figura de lealtad, pero tiene un límite. Muy pocas profesiones le dan el reconocimiento que tiene, porque el cuidador da su vida da su vida entera sin nada a cambio. Es un trabajo desgastante y que no acaba.
Creo que el cuidador es multifacético, hay muchas maneras de serlo, y también merece ser cuidado.
Estuve trabajando en el área de salud mental. Por eso sé que también hay cuidadores de personas que viven con una adicción y es terriblemente desgastante.
Personalmente viví dos historias. De un lado mi abuela materna. Es la que es mujer sorda. Ella fue cuidadora de mi abuelo porque él estaba con hemodiálisis. Llegó un punto donde ya utilizaba silla de ruedas porque tenía debilidad en las piernas. Ella tenía que darle de comer en la boca. Era un cuidado 24/7, incansable y con mucho amor. Con toda la ternura del mundo.
Del otro lado, estaba mi abuela paterna. Misma enfermedad. También con hemodiálisis. Pero ahí la visión del ciudado es muy diferente. Yo vería que era con una actitud de responsabilidad y cansancio.
No se pueden comparar directamente, pero sí son dos posturas de cuidador muy diferentes. En la primera la actitud era de “eres el amor de mi vida y te voy a cuidar todos los días. Seguiría 10 años más”. El otro lado es más frío, visto como una tarea.
Es complicado entender ambas posturas. Cada cuidado es diferente y merece atención diferente.
El cuidador es una figura que se desgasta. Es también una figura de lealtad, pero tiene un límite. Muy pocas profesiones le dan el reconocimiento que tiene.
¿Cómo se hace esto último?
Con su círculo más cercano. Su círculo cercano debe comprender la posición en la que está sin juzgarle con cosas de: que lo haga alguien más o sería mejor hacerlo diferente. Cuando haya oportunidad consentirlo de alguna manera.
Si se puede, hay que relevarlo, tomar turnos, platicarlo en familia.
¿Cómo le haces para no perder la esperanza y motivarte a luchar por la inclusión e impulsar la dignidad de las personas con discapacidad?
Cuando una persona habla varios idiomas, tu cerebro se fragmenta. Cambia. Hablo español, inglés y señas. Yo soy más expresiva con las señas, que con el español mismo.
Ahora, tal vez no pensarías que una persona que se dedica a esto recibe mensajes de odio. Pero sí pasa. A mí me ha pasado. Porque el odio no solo tiene que ver con los temas que abordas, sino con el contexto particular de las personas, independientemente de si tiene discapacidad o no.
Hay familias que forman a las personas discapacitadas pensando que el resto son los malos, porque son oyentes o cualquiera que sea su condición. Y se quedan con el pensamiento de “pobre de ti”.
Una vez me mandaron mensajes preguntando por mis servicios y luego atacándome por no ser sorda y acusándome de ladrona.
Hay quienes piensan que si yo doy clases de lengua de señas, le estoy quitando la oportunidad laboral a un sordo. Pero no es así. No porque una persona sea sorda, puede dar clases. Esto tiene que ver más con la pedagogía que con la sordera.
A finales de 2019 una persona sorda se presentó en los eventos que organizábamos por parte de la academia Silenters. Eran clases gratuitas. Esta persona iba a autopromocionarse y decir que era mejor estudiar con él porque él sí era sordo y yo no. En un momento incluso me pidió que lo interpretara frente a mis estudiantes y me puso en una situación muy incómoda.
La última ocasión que nos vimos fue durante la graduación de una de las generaciones de la academia. Se esperó hasta el final. Yo despedí a la gente. El maestro de ceremonias indicó a la gente que saliera. Él llevó su propia intérprete. Hablo mal de mí, de la academia. Imprimió el logo de Silenters y lo tachó con rojo. Me tomó por los brazos y me empezó a zarandear frente a todos y me aventó contra una pared. Un señor se metió entre los dos y evitó que me siguiera agrediendo. Tuvo que intervenir la seguridad del lugar. Alguien incluso le habló a los policías que están en la Alameda, porque estábamos en la Librería Carlos Monsivais. Lo tuvieron que calar entre varios.
Al final pusimos una denuncia y le levantaron una orden de restricción.
Pero querías saber sobre mi motivación Te diría que mi motivación es que si dejo de hacer lo que hago o luchar por lo que lucho, se acaba a una parte de mí.
¿Qué podríamos hacer para encaminar el tema de la discapacidad hacia un cambio positivo?
El uso de los términos correctos es sencillo y no cuesta. Todos los diminutivos adiós. “Cieguito, mudito, sordito” bye. Luego están palabras como discapacitado, minusválido, inválido. Al decir cualquiera de esas cosas, estamos anulando totalmente lo que es una persona en toda su extensión y al reducimos a una cosa muy específica. Las personas no son una silla de ruedas o una prótesis o un aparato de escucha.
Si empezamos por eliminar esas palabras de nuestro vocabulario, y reconocemos a la persona como centro de sí, es un gran paso.
Persona con discapacidad es para terceras personas.
Pero si te vas a referir a alguien por su nombre. Siempre por su nombre. Yo creo que el lenguaje y la comunicación son la base para la inclusión. Necesitamos comenzar a tener un hambre de aprender. De poder reconocer que antes hablábamos de una forma y que esa forma estaba mal.
Y las cosas están cambiando. Por ejemplo ya cambió el símbolo de la discapacidad por uno de accesibilidad universal. Hoy todos lo ubicamos. Es este monito en silla de ruedas en color blanco sobre un fondo azul. Bueno, eso obedecía que se entendían como discapacidades a los aspectos visual, auditivo, motriz e intelectual. Pero se incorporó la discapacidad psicosocial y se redimensioa todo.
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Por eso el nuevo símbolo es un monito como en manos abiertas y tiene cinco bolitas al rededor en presentación de la discapacidad.
Si dejo de hacer lo que hago o luchar por lo que lucho, se acaba a una parte de mí.
Danos un ejemplo de discapacidad psicosocial
La esquizofrenia. Pero no es así como así. Bajo cierto contexto, la esquizofrenia sin tratamiento puede llegar a ser una limitante para la vida en plenitud. Depende de los síntomas, de la familia, la sociedad, el tratamiento o la ausencia del mismo. Pasa lo mismo con la ansiedad y la depresión en grados muy altos.
Sin medicamentos, sin red de apoyo, sin terapia... bueno, no se soluciona como dicen irresponsablemente de “ponte a hacer algo”, “ya no te preocupes”, o “échale ganas. No funciona así.
Última pregunta. En realidad no me gustaría cerrar con esto, pero quiero dejar algo pendiente par ala próxima vez que platiquemos. ¿Tienes una discapacidad?
Creo que no. Bueno, a ver. Si ya dijimos que toda persona pasara ocho años de su vida con una discapacidad permanente o temporal, a la mejor debo decir todavía no. Pero mira, tengo trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH). A veces eso es limitante. Y no descartó jamás la parte genética de la sordera.
Una cosa de la que no he platicado es que en 2021 tuve COVID y fue muy agresivo. Me dejó una lesión cerebral que me causó epilepsia. Esa temporada de no poder hacer muchas cosas es una restricción, es una limitación para la vida en plenitud. Afortunadamente tengo ya dos años sin convulsionar, pero hay fotos donde me trasladaban en silla de ruedas.
He experimentado esas cosas, pero no me convierte en una persona con discapacidad.
No me voy a autonombrar, porque es también una identidad. Las personas con discapacidad también tienen esa identidad entonces claro que no me voy a colgar de eso.
Dany Espinoza
Curso la licenciatura en medicina
Se especializó en educación especial
Fundadora de Silenters, academia enfocada en la enseñanza de Lengua de Señas Mexicana.
Fue Coordinador de Salud Mental y Adicciones de Coahuila de enero a julio de 2024
Es la única doctora cirujana en Coahuila que ofrece consultas en su totalidad en LSM, proporciona recetas en braille y asesora a familias.
Diseño su propio material didáctico para combatir la discriminación contra personas discapacitadas
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