La Esperanza Renace

En medio del desdén oficial de munícipes, gobernadores y legisladores en general, las enfermedades llamadas raras o catastróficas en México no cuentan con los apoyos indispensables para los pacientes.

La rareza implica que son enfermedades muy poco frecuentes, y lo catastrófico significa que son enfermedades cuya solución requiere de tanto dinero que las familias que tienen algún paciente enfermo llegan a la quiebra económica.

En un desayuno esperanzador al que asistí la semana pasada entre neumólogos pediatras, bajo el amoroso cuidado de la familia Sánchez Mora en su Casa Tlaquepaque, en el pueblo mágico del mismo nombre; los comentarios vertidos por los especialistas fueron iluminadores. Uno de ellos, Héctor Hernández, de origen chileno, compartió que en la Unión Americana había una plataforma única que agrupaba a las asociaciones de padres de familia del país y que por ello contaba con una voz actuante, a diferencia de México en el que existen un gran número de asociaciones, pequeñas que no están articuladas entre sí, de tal manera que es inexistente una voz común que pueda influir realmente en el apoyo integral de los pacientes con fibrosis quística.

Nacer con fibrosis quística en México es desventajoso pues mientras que en los Estados Unidos el promedio de vida para quienes están enfermos de ello es de 53 años, aquí la mediana de edad a la muerte de 2010 a 2020 fue de diez años.

Es con la unidad que los padres de familia norteamericanos lograron incidir en la política pública, lo mismo ocurrió con los padres de familia en la Argentina que lograron que se incorporara en la Ley de Salud de su país la fibrosis quística.

En ese desayuno en el que participé como ciudadano, y no como padre, ya que tengo la dicha de no tener en mi familia a nadie con esta enfermedad, escuché que es posible que los pacientes mexicanos puedan tener un mucho mejor promedio y calidad de vida; ya que se encontró un medicamento milagroso cuya patente pertenece a un laboratorio americano misma que se produjo en un laboratorio argentino a menor costo. Por cierto, en la Argentina el medicamento se proporciona de manera gratuita.

En Buenos Aires conocí a principios de octubre de este año al doctor Alejandro Tepler, quien me presentó a un grupo de médicos residentes dedicados a pacientes con esta enfermedad en un hospital infantil público con instalaciones magníficas. Él ofreció la oportunidad de viajar a México con una consejera ciudadana que apoyó la implementación del programa en el Ministerio de Salud. Quizá una presencia profesional como la del doctor Tepler mueva a los legisladores mexicanos a apoyar el punto de acuerdo que propuso el Senador Luis David Ortiz para que la COFEPRIS autorice la venta del Trikafta en México. Esa visita sería el próximo mes de enero de 2023.

En términos económicos por cada paciente se gastaría menos dinero en medicamentos e internamientos anuales a lo que costaría el uso del nuevo medicamento con la enorme diferencia de que los pacientes elevarían a un rango milagroso su calidad de vida.

Conocer a padres de familia acompañando a sus hijos que padecen esta enfermedad y adentrarse en sus historias fatídicas resulta muy difícil para cualquier persona ajena a la problemática. Escuchar a Ludivina Calderón Flores de “Fibrosis Quística de Occidente A.C.” haciendo un llamado, casi gritando y con lágrimas en sus ojos para que el medicamento llegue a los pacientes, recordando que su hijo Pedro Daniel murió hace tiempo y que no tuvo el privilegio de que el medicamento milagroso existiera me resultó doloroso.

Pero la esperanza renace para quienes padecen esta enfermedad teniendo el testimonio de Carlos Alberto González Jordán, ya de 35 años, que de manera clara y directa manifiesta que puede ser posible una sobrevida larga y que es injusto el que los pacientes mueran antes de tiempo. Sé que los legisladores mexicanos están avasallados con el tema del presupuesto y mayormente con la aprobación de la nueva ley electoral, pero considero que no deben perder la brújula y que deben orientarse también a asegurar que la COFEPRIS autorice en México la venta del medicamento producido en la Argentina para que muchos infantes con fibrosis quística, sobrevivan.