Estigma, discriminación y falta de oportunidades, retos para las personas con Síndrome de Down y sus familias

Las personas con Síndrome de Down siguen enfrentando estigmas y discriminación sobre su capacidad de aprendizaje, cuidados e integración.

En Coahuila vivimos en una sociedad que no está informada, preparada ni dispuesta a apoyarlas en su desarrollo, desde la atención a la salud y el derecho a la educación, hasta poder integrarse al mercado laboral.

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Hoy se conmemora el Día Mundial del Síndrome de Down, con el objetivo de generar una mayor conciencia pública sobre la dignidad y valía de las personas con esta condición, así como la importancia de su autonomía e independencia intelectual. Pero, en realidad, esta es una lucha que enfrentan cada día decenas de familias saltillenses.

Tal es la visión de las madres que integran el grupo “Somos una familia down”, conformado por 143 familias de la capital de Coahuila que se han ido sumando durante más de 10 años. En este, a través de un chat, se brinda apoyo a quienes viven por primera vez esta experiencia, además de realizar acciones para sensibilizar a la ciudadanía y lograr cambios para el bienestar de sus hijos e hijas.

Pero, ¿qué es el Síndrome de Down?

Se trata de una condición genética, resultado de una alteración ocasionada por la presencia de 47 cromosomas, en vez de los 46 habituales. En la mayoría de los casos se tiene una copia extra del cromosoma 21, de ahí que también se le denomina “Trisomía 21”.

Tamara, mamá del pequeño Oseas, de tres años, explica que se pueden dar tres tipos: regular, mosaicismo y translocación.

“Te hacen un cariotipo cuando tu hijo es un bebé y ahí se determina qué tipo de Síndrome de Down es. No hay grados, hay tipos. Y esto también es algo que se tiene que entender, conocer y que los médicos tienen que explicar, porque luego se suele creer que se puede tener más o menos Síndrome de Down, y esto no es así, como se presenta en el autismo”, detalló.

En su caso, Oseas fue un bebé prematuro y tuvo una complicación de salud, por lo que le tuvieron que extirpar un riñón. Ha pasado por siete operaciones distintas, la más reciente a causa de una artritis séptica.

“A nosotros nos acaba de ‘caer el 20’ de que Oseas es un niño especial. A veces como papás ves a tu hijo como regular, porque ya es parte de tu vida y de tu familia, y obviamente vas aceptando su condición y lo integras a tu entorno, pero cuando ocurrió lo de la artritis séptica, que tuvieron que operarlo de un piecito, la infectóloga nos dijo que lo estamos haciendo muy bien, pero tenemos que recordar que la composición de Oseas es distinta pues tiene un cromosoma adicional.

“Lo que debemos saber los papás, las familias, los maestros, la población en general es que los niños, niñas, jóvenes, adultos con Síndrome de Down necesitan de doctores, de especialistas.Tienen que ir con pediatras, cardiólogos, con un neumólogo, nefrólogo, fisioterapeuta, infectólogo, alergólogo, terapeutas del habla, educadores especiales, terapeutas ocupacionales, entre otros expertos que que ellos necesitan”, subrayó.

Aunque ella y su familia han logrado brindarle a Oseas toda la atención que requiere en materia de salud, también se ha enfrentado a estigmas en el ámbito de la educación.

“La realidad es que no te encuentras escuelas que te digan ‘yo le entro contigo’. Hay lugares en donde te cierran las puertas y de plano te dicen que no están preparados, que no cuentan con personal capacitado, que no hay lugar para tu hijo o hija y te dejan en lista de espera. Nosotras como mamás, como padres de familia, necesitamos contar con esos espacios de educación, y no lo pedimos gratis ni tampoco vamos a dejar a nuestros hijos solos, también estamos comprometidos a acompañar en el proceso”, expuso Tamara.

OPORTUNIDAD DE APRENDER

La integración social es fundamental para que los niños y niñas con Síndrome de Down tengan una vida más plena y satisfactoria. Como cualquier otra persona, deben tener la oportunidad de aprender y enriquecerse de lo que la sociedad y su entorno les ofrecen.

El lugar óptimo para desarrollar la socialización y relación con los demás es la escuela, sin embargo, son pocas las que tienen la apertura para recibirlos.

Penélope, mamá de Santiago de 6 años, ha enfrentado estas barreras.

“Yo cuando empecé a buscar escuela para Santi me topé con este tema de que no me lo querían aceptar por el Síndrome de Down. En todos lados me decían que sí, que había inclusión, pero me tenía que apegar a una lista de espera de niños con discapacidad. Cuando encontré un lugar, fui a una clase pública y me di cuenta de que les falta muchísima preparación a los maestros, tanto así que me acerqué con la directora a decirle que yo como mamá de un niño con discapacidad puedo ayudarle porque sé que es pesado.

“Ella me dijo que Santi le había traído un panorama distinto del Síndrome de Down, porque él sí habla y tiene muchas habilidades, de hecho nosotras queremos visibilizar esto, que los niños, niñas con Síndrome de Down tienen sus propias fortalezas, áreas de oportunidad. Son como una persona regular, tienen su propio ritmo de aprendizaje y esto es lo que no se ha entendido del todo en la sociedad”, explicó.

Otro caso donde se refleja la falta de acceso a la educación es el de Rafa, de 25 años, quien ha sido educado y acompañado por su mamá, Hilda.

“Mi hijo tiene una gran habilidad para la música. Estuvo en el Kínder y en la Primaria, pero siempre tuve temor porque me decían que se salía del salón. Yo traté varias veces de dar soluciones: propuse poner un barandal en la puerta para evitar que se saliera y que la maestra no anduviera cuidándolo solo a él, pero me negaron esa propuesta, me dijeron que no se iba a hacer lo que yo decía.

“Hace un año presentó examen para entrar a la escuela de música, pero no le han dado la oportunidad. Mi hijo toca el piano, se sabe más de 100 piezas musicales de memoria, pero no ha sido integrado porque no hay esos espacios para las personas con Síndrome de Down”, manifestó Hilda.

Su mayor preocupación es el futuro: ¿qué va a pasar con su hijo cuando ella ya no esté?, ¿quién cuidará de él? o ¿cómo va a integrarse a un trabajo?

En los Centros de Atención Múltiple (CAM), que son la opción dentro del sistema educativo público para brindar educación a estos alumnos y alumnas, solamente pudo aprender las vocales, contar del uno al 10 y algunas habilidades para la vida, como vestirse o alimentarse.

“Es muy triste ver que no hay un apoyo integral, que las maestras no están del todo preparadas, no quieren atender a nuestros hijos. Yo creo que los CAM ni deberían de existir, no tienen la paciencia de atender a las personas con discapacidad y tampoco cuentan con herramientas, con espacios dignos para enseñar a nuestros niños y niñas.

“Quisiéramos que les enseñaran a ser autónomos y autosuficientes, claro con nuestra ayuda como mamás, pero la realidad es que no existe este tipo de educación, de oportunidad”, reclamó.

Gabriela, mamá de Geraldine, de 13 años, afirmó que también ha vivido discriminación y segregación en los CAM. Según relató a VANGUARDIA, encontró a su hija en varias ocasiones arrinconada, fuera del salón de clases, sin recibir atención especial.

“Hubo un tiempo en el que mi hija no controlaba los esfínteres y la castigaban por eso. Me hablaron un día para decirme que se había hecho popó y cuando llegué la tenían ahí a un lado, estaba sentadita, muy triste, y la agarré y me la llevé. No fue cierto que se había hecho popó, solamente que no me la quisieron atender”, relató Gabriela, quien ha tomado al Síndrome de Down como reto incluso económico.

“Yo no he podido darle a mi hija la atención que requiere en temas de terapias, de salud. Ha sido muy difícil para mí porque no tengo el acceso a un vehículo, al transporte, el llevarla a terapias al CRIT (Centro de Rehabilitación Infantil Teletón, que es un instituto privado) me ha costado mucho, uno hace muchos esfuerzos para sacar adelante a sus hijos.

“Eso es algo que el Gobierno nos debería de garantizar, por lo menos el transporte público. Aquí en Saltillo es demasiado batallar, no hay cómo llegar de un lugar a otro, yo le pediría a las autoridades que hagan su trabajo en ese sentido”, dijo.

OTRAS ESTADÍSTICAS

De acuerdo con la Secretaría de Educación, en todo el Estado se brinda atención a 528 niños, niñas y jóvenes con Síndrome de Down.

Personal del Centro de Atención Múltiple (CAM) número 1 precisó que la prevalencia de este síndrome se encuentra entre 1 de cada mil y 1 de cada mil 100 recién nacidos, de acuerdo con datos a nivel nacional.

Además hicieron énfasis en que, la intervención de una niña o niño con Síndrome de Down debe ser, de preferencia, en los primeros días de vida: la diferencia entre un niño atendido a temprana edad y otro a quien se le apoya tardíamente, es la oportunidad de potencializar su desarrollo.

Como es una condición para toda la vida, la atención a las personas con Síndrome de Down se enfoca en ayudarles a desarrollar su máximo potencial, por lo que se brindan servicios de terapia de rehabilitación, lenguaje, ocupacional y física a través de los Centros de Atención múltiple (CAM), con lo que se busca contribuir en la inclusión educativa, laboral y social de este sector de la población.El acceso adecuado a la atención a la salud, a los programas de intervención temprana y a la enseñanza inclusiva, así como la investigación adecuada, son vitales para el crecimiento y el desarrollo de las personas con Síndrome de Down, de acuerdo con la Organización Mundial de la Salud y la Organización de las Naciones Unidas.

VANGUARDIA agradece las declaraciones de Penélope, Hilda y Gabriela, para la realización de este artículo.

Si usted requiere orientación sobre el tema, puede sumarse al grupo de apoyo “Somos una familia down”, a través del teléfono 844 291 57-21.