Fibrosis quística

Las enfermedades acompañan la vida de los seres humanos. Pero hay de enfermedades a enfermedades. El 8 de septiembre fue el Día Internacional de la Fibrosis Quística, padecimiento con los adjetivos de rara y catastrófica. Existen mitos en torno a esta enfermedad y sobre quienes la padecen. En la Edad Media cuando los infantes tenían secreciones sobre su rostro y eran besados por sus padres, por tener una sensación de sal al besarles, se les consideraba embrujados y se entendía que morirían durante su infancia.

Pero también existen mitos en el siglo 21 sobre este padecimiento; por ejemplo, al ser una enfermedad genética aportada por padres de raíces caucásicas pareciera que por ello no debería haber enfermos en Latinoamérica. Sin embargo, muchos infantes mexicanos padecen fibrosis quística, la cual los hace no desarrollar una talla normal y que les genera mucosidades que no pueden absorber de manera natural, afectando sus pulmones y causándoles la muerte tarde o temprano por no poder respirar.

En México el promedio de vida de un paciente con fibrosis quística es de 18 años, mientras que en Estados Unidos es casi de 50 años, ¿por qué? La calidad de vida de los pacientes depende de los medicamentos que utilicen. Hay una patente que extrañamente tiene una caducidad de 25 años. Pertenece a una farmacéutica estadounidense que encontró un medicamento que permite calidad de vida en los pacientes de tal suerte que mejoran su nivel de oxigenación, ganan peso y alargan su horizonte de vida. Pero para que este medicamento pueda ofrecerse a costos menores deben pasar esos 25 años en los que se protege la patente. Esto último significa que dos generaciones de infantes no tendrán la posibilidad de contar con ese producto medicinal a precios razonables. En México, la Cofepris no ha dado los permisos para que este medicamento pueda ser comercializado.

En Argentina han resuelto el problema creando un medicamento similar al patentado por la farmacéutica norteamericana. Las leyes de salud en Argentina permiten la producción de medicamentos alternos y entonces toda la población infantil con fibrosis quística tiene acceso gratuito a la medicina.

Quiero que imaginen ustedes la siguiente situación: en la actualidad un paciente mexicano para sobrevivir con mala calidad de vida requiere de tres medicamentos que cuestan el equivalente del que se otorga en Argentina y que tres veces menos del producto de la farmacéutica norteamericana. Con sólo ese medicamento se podrían sustituir tres, pero ofreciendo resultados casi milagrosos. Lamentablemente no existen apoyos en México para esta enfermedad, ocurriendo muchas muertes prematuras y algunas en edad juvenil, devastando moral y económicamente a las familias con hijos con este padecimiento. Tengo un ahijado heroico, él es coahuilense, Carlos Alberto González Jordán. Es un hombre de 34 años que ha sobrevivido a la fibrosis quística luego de innumerables internamientos hospitalarios, algunos lo han puesto al borde de la muerte. Pero gracias a su amor por la vida y al apoyo de su familia, que incluye una buena esposa, está siendo un buen ejemplo de sobrevivencia. Carlos Alberto ofrece conferencias sobre la fibrosis quística, tiene un extraordinario sentido del humor y una buena voz para cantar. Está por publicar un libro autobiográfico cuya venta será dedicada a los niños con la enfermedad. Pronto, en noviembre, se desarrollará un foro internacional sobre las nuevas perspectivas médicas de la fibrosis quística en el Pueblo Mágico de Tlaquepaque, Jalisco, bajo la guía del neumólogo Héctor Hernán Ruiz. Se trata de hacer un llamado a los médicos, a los legisladores y sobre todo a las autoridades federales en materia de salud para que no pasen de largo frente a una enfermedad que padecen infantes de todas las regiones de México. No es necesario tener un familiar o personas cercanas con fibrosis quística para que nos importe este tema. Es cuestión de compasión y humanidad hacer visible esta enfermedad.