¿Un ‘fallo en el desarrollo’ o en la investigación médica?

Por: Rachel E. Gross

La palabra “fallo” está muy extendida en la medicina. Corazones, hígados, pulmones y riñones “fallan”, lo que significa que dejan de hacer su trabajo. Pero los fallos que los pacientes tienden a recordar son los que parecen imputar no a un órgano, sino a toda una persona. Basta con preguntarle a cualquiera a quien le hayan dicho que tuvo un parto vaginal “fallido” (es decir, que el parto fue lento o que la cérvix no se dilató) o que la quimioterapia “falló” (es decir, que el tumor no respondió al tratamiento).

La peor de estas frases, según muchos médicos, es un diagnóstico común tanto para bebés como para adultos mayores: “Fallo en el desarrollo”.

En pediatría, el término se refiere a los bebés que tienen dificultades para alcanzar metas clave en cuanto a tamaño, peso y desarrollo cognitivo. Cuando Deborah Frank, pediatra jubilada, estudiaba medicina en los años setenta, el diagnóstico significaba una de dos cosas: “O tenías una cardiopatía congénita grave o fibrosis quística, o bien una mala madre. O quizá tenías las dos cosas”, comentó.

Si el término suena ligeramente acusatorio, es porque lo es. Surgió de la idea de que si los niños tenían problemas no se debía a una enfermedad subyacente o a la falta de nutrientes, sino a una mala crianza.

Justo cuando los pediatras empezaban a cuestionar la sensatez de este término, el uso de “fallo en el desarrollo” se extendió a un nuevo campo, la geriatría. En 1976, tres neurólogos observaron la similitud entre este “síndrome pediátrico bien definido” y un patrón de desgaste muscular y deterioro cognitivo en algunos de sus pacientes de edad avanzada que conducía a la muerte súbita. En poco tiempo, el “fallo en el desarrollo” en adultos se había convertido en un diagnóstico oficial y una prioridad de investigación para el Instituto de Medicina. Como un virus que salta de una especie a otra, el término había saltado de una especialidad a otra. Y también en este campo no tardaron en aparecer los problemas.

La geriatría es un campo de indagación. Para resolver los enigmas médicos, los médicos deben convertirse en detectives, desentrañando los efectos de causas superpuestas que incluyen enfermedades crónicas, lesiones agudas, factores sociales y el proceso normal del envejecimiento. Es un reto que pone a prueba la paciencia de muchos médicos; el número de geriatras certificados en Estados Unidos, que ahora es de poco más de 7000, ha ido disminuyendo desde 2017.

Clara Tsui, geriatra del Hospital St. Paul en Vancouver, Columbia Británica, afirma que el término “fallo en el desarrollo”, al hacerse pasar por un diagnóstico, interrumpe la indagación que esté en proceso y paraliza las exploraciones antes de que los médicos logren determinar la causa real. El mes pasado, ella vio la etiqueta en las notas médicas de un hombre de 82 años con alzhéimer, que se había caído y golpeado la cabeza. A pesar de que un escáner cerebral mostraba una hemorragia interna, al hombre solo se le había diagnosticado “fallo en el desarrollo”, lo que, según Tsui, “no es un diagnóstico en absoluto”.

Martha Spencer, geriatra y colega de Tsui en el Hospital St. Paul, calificó la frase de vaga, denigrante y discriminatoria para la edad. “Me desconcierta por qué ha perdurado tanto tiempo”, dijo.

En 2020, Spencer y Tsui dirigieron un estudio que descubrió que los pacientes mayores a los que se les aplicaba la etiqueta de “fallo en el desarrollo” esperaban mucho más tiempo para ser ingresados en un hospital. Una vez ingresados, estos pacientes tenían estancias hospitalarias más largas, las cuales se sabe que aumentan el riesgo de infección y otras complicaciones. Cuando estos pacientes fueron dados de alta, la mayoría de ellos —el 88 por ciento— había recibido diagnósticos específicos, como insuficiencia renal o deshidratación grave.

En otras palabras, las autoras concluyeron que la etiqueta de “fallo” tendía a enmascarar enfermedades tratables y suponía retrasos innecesarios en la atención del paciente. Un diagnóstico de “fallo en el desarrollo” podía convertirse en una profecía autocumplida, que llevaba a los médicos a suponer que se trataba de uno de tantos pacientes mayores en el inevitable tránsito hacia el declive. (Del mismo modo, los investigadores han descubierto que “acopia”, un término médico que significa literalmente “no poder lidiar” y que todavía se utiliza a veces en el Reino Unido y Australia, suele hacer que los médicos pasen por alto enfermedades agudas).

Según Catherine Sarkisian, geriatra de la Facultad de Medicina de la Universidad de California en Los Ángeles, este término equivale a encogerse de hombros y decir que no hay nada más que hacer: “Ya terminamos aquí, no podemos ayudarle”.

En pediatría, el término también puede funcionar como un diagnóstico general poco útil. “Es una papelera en la que metemos a los niños cuando no entendemos cuál es la causa concreta de sus problemas”, afirmó Jeanne Lewandowski, médica especialista en cuidados paliativos pediátricos y jefa de pediatría en el Hospital Corewell Health Beaumont Grosse Pointe de Detroit.

La preocupación de Lewandowski difiere de la de Spencer: muchos de sus pacientes se acercan al final de sus jóvenes vidas y la medicina no puede hacer nada por ellos. Para ella, la “falla en el desarrollo” es una manera en que los médicos evitan admitir que no tienen la respuesta, y en su lugar culpan al paciente.

“La dificultad detrás de estas palabras es que, de alguna manera, o es culpa del bebé o es culpa de los padres. Como si, con solo esforzarse más, hubieran podido mejorar”, dijo Lewandowski.

El diagnóstico sigue siendo común en pediatría, a pesar de los intentos de la literatura por sustituirlo con el más neutro “retraso del crecimiento”. Los 65 niños que Lewandowski atiende en cuidados paliativos tenían escrito “fallo en el desarrollo” en algún lugar de sus expedientes, señaló.

La geriatría se inclina lentamente hacia el uso del término “fragilidad”, que refleja la vulnerabilidad a los factores de estrés y se basa en una definición más cuantitativa. Aun así, Spencer afirma que se encuentra con casos de “fallo en el desarrollo” varias veces a la semana. Su objetivo antes de jubilarse es que su institución deje de lado este hábito y reflexione más a la hora de explorar las causas del deterioro de un paciente mayor.

Para lograrlo, los médicos deben tener paciencia y estar dispuestos a pasar más tiempo en la incomodidad de lo desconocido. “En la medicina siempre hay reticencia a decir: ‘No lo sé’. Tenemos que ser curiosos, en lugar de despectivos”, concluyó Spencer.