Visibilizan enfermedades mitocondriales en Saltillo
Es en la página de Facebook “Unidos por Leo” que se inició con la visibilización, exhortando a la comunidad a sumar se a la iniciativa mundial llamada “Light Up For Mito”
Con la iluminación del Instituto Tecnológico de Saltillo (ITS) y cientos de motociclistas en caravana, la organización de padres “Unidos por Leo” concluyeron la Semana de Concientización sobre las Enfermedades Mitocondriales.
Impulsada por la saltillense Cecilia Najera, esta organización de padres de familia con pequeños que padecen enfermedades mitocondriales, visibiliza cada septiembre desde hace 3 años la existencia de este grupo de trastornos que afectan al cerebro, el corazón, el hígado, los músculos esqueléticos, los riñones y los sistemas endocrino y respiratorio.
Pese a que a nivel nacional 1 de cada 5 mil bebés nacen con una enfermedad mitocondrial que puede ser mortal, algunos tiene la mutación genética que los podría poner en riesgo de contraer una enfermedad, explicó la madre de Leo quien un año después del nacimiento del pequeño Leo, inició este movimiento a través de redes sociales.
Es en la página de Facebook “Unidos por Leo” que se inició con la visibilización, exhortando a la comunidad a sumarse a la iniciativa mundial llamada “Light Up For Mito”, y reconocer a los “Mitoguerreros”, contabilizados al menos 3 en Saltillo.
Gracias a la promoción que comenzó en redes sociales, otras familias contactaron a Cecilia para informarse sobre las mejores posibilidades de atención médica y paliativa para sus hijos, pero también para la búsqueda de fármacos a bajos precios.
“Comenzamos a compartir información 5 mamis y ahorita ya somos 20 familias en un grupo de WhatsApp que interactuamos y contactamos organizaciones internacionales que den una esperanza de vida a nuestros hijos”, comentó Cecilia.
La saltillense busca apoyo integral para su hijo y para las familias afectadas por las enfermedades mitocondriales a través de la difusión y visibilización de estas patologías, pues considera que todavía hace mucha falta apoyo por parte de las autoridades de salud en Coahuila y todo México.
Sobre todo para ofrecer opciones médicas para sus hijos, abastecimiento de fármacos o vitaminas de las que se requieren hasta 10 pastillas diarias para suplir que las mitocondrias no funcionan como deberían.
La madre explicó que las mitocondrias de sus pequeños no producen la misma energía que en la mayoría de las personas, y por eso padecen muchísimas afecciones, son una minoría cada vez más grande, que pide a gritos médicos preparados para abordar sus padecimientos.
“Estos padecimientos sin cura son parte del gran mundo de las enfermedades más raras, por eso hacemos este movimiento para que nuestros gobiernos nos volteen a ver y nos ayuden, ya que la mayoría de nuestro mitococtel (tratamiento paliativo) sólo lo conseguimos en el extranjero y lo queremos cerca y a precio razonable”, agregó Cecilia.
También pedimos que se iluminen edificios y monumentos en el mundo para llamar la atención, para dejar de ser invisibles, para que sepan que existimos, agregó la madre de Leo, anhelamos una cura, pero en lo que esta llega, luchamos cada día, incluso por la noche, para poder despertar mañana, en medio de la adversidad somos ‘mitoguerreros’, dijo Cecilia en nombre de todos los niños y sus padres que enfrentan estas enfermedades.
