Grace abre esperanza para otras familias

MÉXICO, D.F.- El uso de Cannabidiol desde el pasado martes en el caso de Graciela Elizalde, conocida como Grace, una niña de 8 años que padece un tipo de epilepsia muy agresiva que le provoca hasta 400 episodios al día, revivió la esperanza para que otros niños accedan a este medicamento. 

En tres casos similares que han documentado, los padres de familia confiaron en que con este antecedente, les permitan también iniciar con el tratamiento; incluso, comentaron que ya platicaron con el padre de Grace, Raúl Elizalde, para conocer el procedimiento legal y administrativo para importar y utilizar el aceite a base de CBD. 

Para Fabián Aguinaco, abogado en el caso de Grace, la primera mexicana en usar este tipo de fármaco, “en este momento se pondría a prueba si la Cofepris está dispuesta, como dice, a ayudar a los pacientes que necesitan medicamentos a base de cannabis”. 

Consideró preocupante que tantos padres de familia aún se encuentren a la espera de recibir la aprobación de las autoridades para poder acceder a los tratamientos, por lo que aconsejó a otros en la misma situación a que, en primera instancia, acudan a la Comisión Federal para la Protección contra Riesgos Sanitarios (Cofepris), quien ofreció su ayuda para facilitar la importación de Cannabidiol, medicamento a base de cannabis. 

Aguinaco explicó que aunque la dependencia no tiene un poder legal para dar la autorización —ya que el artículo 237 de la Ley General de Salud prohíbe el uso de esta sustancia para fines medicinales—, la presencia de los afectados funcionaría como un mecanismo de presión, para exigir que la legislación sea modificada. 

Recordó que el caso de la pequeña ya fue enviado a la Suprema Corte de Justicia la Nación (SCJN) para que siente un precedente y sea usado en otros casos; por lo pronto, dijo, mientras no se modifiquen las leyes, los pacientes sólo pueden recurrir a un amparo, como el que interpusieron los padres de Graciela. 

Unen esfuerzos
La familia Acevedo Cardos de Yucatán busca el medicamento Cannabidiol, que es extracto de la mariguana, para aplicarlo a María Paula, de 5 años de edad que sufre epilepsia refractaria. 

Dijo que han unido esfuerzos con otros 200 padres de familia en situación similar para armar una campaña en la que pedirían a las autoridades permitir la entrega del producto. 

La madre de María Paula, Alejandra Cardos, informó que también esperan que el Senado intervenga a favor de su petición, pues el padre de Grace, ya los contactó y al parecer, apoyarán a otros padres de familia. 

En tanto, comentó, ya recibieron la invitación de la Secretaría de Salud en Yucatán para apoyarlos en su demanda para que el medicamento sea importado desde Estados Unidos. 

Desconocen pasos a seguir
Otros padres de familia desconocen los pasos a seguir para acceder al medicamento o no tienen recursos suficientes para acudir a los sitios que se requieran para traer el aceite. 

En Nuevo León vive Myrna Alvarado, quien es madre de Reynold Nava, un niño que padece leucodistrofia metacromática, una rara enfermedad que va minando aceleradamente las funciones vitales del organismo. 

Aseguró que el aceite puede mejorar la situación de su hijo, pero dado que en México no hay especialistas que atiendan el padecimiento de su hijo, duda de algún médico acepte recetarlo para cumplir con la condición que exige la Cofepris, y entonces tal vez tendría que ir a Estados Unidos, pero desconoce si la dependencia federal aceptaría el documento. 

La otra opción sería seguir el sinuoso camino legal para que un juez de distrito autorice el uso legal del aceite de mariguana. 

En San Luis Potosí, Damara Pérez Castro dijo sentir “una gran esperanza” de que a su hijo Icker Elián, de tres años, pronto pueda acceder al medicamento para el Síndrome de Lennox-Gastaut. 

“Icker Elián llega a tener entre 70 y 100 crisis epilépticas de diversos tipos, una de éstas llamadas “atónicas”, a causa del Síndrome de Lennox-Gastaut que padece desde los 11 meses de edad. 

Damara Pérez contactó a los padres de Grace, a quienes les pasó los datos de Icker, pero asegura que no sabe si está dentro de la lista que tienen con 200 enfermos.