Soy un enfermo de Parkinson: testimonio

Más de 500 mil mexicanos padecen actualmente la enfermedad de Parkinson. Yo entre ellos.

¿Y medio millón de personas en un País de 122 millones de habitantes, son muchos o son pocos? Pues somos tantos que solo nosotros podríamos comprar dos veces todos los billetes del Sorteo Navideño de la Lotería Nacional o del Sorteo Tec. Pero no, lo que nos sacamos fue la rifa del tigre, un “premio” para el que nadie compró boleto, porque nadie lo quiere ganar…

Y señalar lo anterior no responde a una postura lastimera. Únicamente es un dato para dimensionar, a propósito de la conmemoración, este 11 de abril, del Día Mundial del Parkinson, qué significa para una persona sufrir trastornos del movimiento causados por la segunda enfermedad neurodegenerativa por el número de pacientes en México. (El Alzheimer registra 850 mil casos).

Tengo 51 años y me diagnosticaron el Parkinson en 2009. Cuando me lo dijeron tenía una muy vaga idea de lo que se trataba. Como la mayoría, relacioné el apellido del médico inglés que describió la enfermedad en el Siglo 19, con el temblor en las manos. Hoy sé que es más que eso.

“El Parkinson es mi máxima pelea. No, no duele. 
Es difícil de explicar. Me están poniendo a prueba para ver si sigo rezando, 
si sigo manteniendo mi fe. Toda la gente recibe pruebas de Dios” 

Muhammed Alí, exboxeador

Quienes me conocen saben que no soy el optimismo personificado, pero también que estoy muy lejos del tremendismo, así que cuando el neurólogo me dio las primeras indicaciones para iniciar ese primer día del resto de mi vida, cargando a un “pasajero” que llegó a mi existencia sin ser invitado, lo asumí con calma.

Tal vez con demasiada tranquilidad, a la vista de los parientes y amigos que se iban enterando de la noticia. ¿Por qué no tomaba esa nueva realidad en serio? ¿Qué iba a hacer si tengo esposa y cuatro hijos en edad escolar, un crédito hipotecario, la mensualidad del carro, la atención a mi trabajo…? ¿Y si consultaba a otros especialistas? Saltillo, Monterrey, Guadalajara… sí, es Parkinson. ¿No comprendía que mi vida entera cambió para siempre? Ya no era –ni seré nunca– el mismo.    

Lo primero que entendí es que es una enfermedad para la que, hasta ahora, no hay cura. Existen sí, medicamentos y tratamientos, pero trabajan para mejorar los síntomas, no sanan.

Entender eso es clave. No “tengo” Parkinson; “soy” un enfermo de Parkinson. “Estar” enfermo es una condición que puede ser pasajera, me someto a un tratamiento y me curo. “Ser” enfermo, en cambio, significa un estado crónico que estará presente en todos los aspectos del resto de mi existencia. Viviré pocos o muchos años, solo Dios lo sabe, pero haga lo que haga y vaya a donde vaya, seguiré enfermo. Por lo menos hasta esta fecha no existe la medicina milagrosa que nos cure.

Muerte de células

El Parkinson se presenta como consecuencia de la muerte de las células que en el cerebro producen dopamina, el elemento que controla el movimiento del cuerpo, y aún no se ha establecido qué hace que esas células se deterioren y mueran.

Con todo, se sabe que algunos casos tienen que ver con lesiones en la cabeza. El ejemplo paradigmático es Muhammed Alí, el mejor boxeador de todos los tiempos.

Otros casos parecen ser hereditarios y en otros más se rastrean mutaciones genéticas. Descubrimientos relativamente recientes hacen pensar que la enfermedad resulta de una combinación de susceptibilidad genética y exposición a uno o más factores ambientales.

En mí, al principio el temblor era ligero en la mano derecha y en la pierna del mismo lado, aunque a veces me temblaban los dos brazos. “No es tan malo”, pensé, esperando permanecer así mucho tiempo.
Pero ya han pasado siete años y los temblores de manos y piernas son más fuertes y duran una, dos o hasta tres horas, lo que comienza a interferir con mis actividades cotidianas.

Hasta ahora no he sufrido desmayos ni caídas, síntomas comunes que, en el caso del Papa Juan Pablo II, por ejemplo, fueron los primeros indicios de que padecía la enfermedad.

Además de los temblores, resulta incapacitante la rigidez del cuerpo. Hay momentos en que me cuesta permanecer parado. Camino arrastrando los pies y con los brazos colgando. Para rematar, a veces tengo dolores en la región lumbar.

De unos meses a la fecha a veces utilizo bastón. Aún no lo llevo a mi trabajo porque no siento que me vea tan elegante como un lord inglés. Y no es que me dé pena o que me sienta observado por mi enfermedad, simplemente no es algo que me haga sentir cómodo.

Hay muchos otros síntomas de Parkinson que ahora sé que tenía desde muchos años antes de que me diagnosticaran la enfermedad y hoy se han agudizado.

El sentido del olfato está muy disminuido, así que ningún sabueso debe sentir que puedo hacerle competencia.

Mi sudoración es excesiva. Mi cama no es de agua, pero a veces pareciera que sí. Resulta que algunas noches empapo de tal forma sábanas, almohadas y mi ropa para dormir, que debo cambiarme en la madrugada. Dormir también se me ha complicado. Tengo sueños muy agitados, van más allá de simplemente hablar dormido, grito y no es raro que lance patadas y mueva los brazos con violencia. Cuando sucede eso mi esposa me despierta para tranquilizarme y mis hijos me han escuchado cantando o gritando hasta sus habitaciones. Espero no decir -en ese estado- nada que me incrimine ante mi esposa.

Insomnio

Otro trastorno que acompaña a la enfermedad de Parkinson es el insomnio. Hay noches que nada más duermo tres o cuatro horas. En ese desvelo recorro mi casa como alma en pena, procurando no despertar a nadie, así que no prendo la televisión, leo fuera de mi cuarto o lavo trastes con el mayor silencio posible. Lo malo es que durante el día, por supuesto, ando por la vida en calidad de zombie, con todos los inconvenientes que ello trae consigo.

Parece increíble, pero algo que era tan placentero para mí como es dormir, leer o ver televisión desde mi cama, ahora es causa de frustración. No me puedo acomodar de ninguna forma: pongo o quito almohadas, con una lentitud increíble me coloco boca abajo o boca arriba, de lado, semisentado…  hasta taparme o quitarme la sábana que me cubre se vuelve un problema.

Sufro estreñimiento, salivo como perro de Pavlov, en ratos mi hablar suena “pastoso”, poco claro y casi inaudible; escribo con letras cada vez más pequeñas y tengo “poker face”; es decir, el rostro cada vez más inexpresivo, que podría hacer pensar a algunos que estoy enojado o indiferente, pues los músculos de la cara no reflejan ya mi estado de ánimo.

Lo peor para mí, no obstante, es un temblor en el pecho. Invisible para todos, siento que se me dificulta respirar o que el corazón y los pulmones se agitan dentro de mí. Esa sensación, más la rigidez, más el temblor de mis extremidades, dura de unos minutos a un par de horas.

En ese lapso me cuesta trabajo igual caminar que acostarme, manejar, escribir, leer… pero así como entro en “off”, en algún momento la dopamina hace su trabajo y me pone en “on”, un espacio de tiempo en el que vuelvo a la normalidad: camino, me siento, me paro, como, hasta puedo bailar cumbia, salsa o rock and roll, mientras dura el encanto.

Como el Parkinson a fin de cuentas es resultado de la muerte de células cerebrales, otros síntomas de la enfermedad son cognitivos: fallas de memoria y comprensión, depresión, esquizofrenia y demencia. Y enfrentarlo no es sólo de decir: “échale ganas”, porque parte del problema es que la química del cerebro no trabaja como debe hacerlo. Creo que yo no he llegado a estas etapas, aunque estoy seguro que habrá quien diga que soy un desequilibrado mental desde hace mucho.

Mi mayor preocupación es la manera en que mi enfermedad afecta a quienes me rodean, que es a quienes más quiero y más me quieren.

En primer lugar, desde luego, a mi esposa e hijos. Ellos ven cuando no me puedo mover, que hay momentos en que me resulta imposible manejar y que a veces necesito ayuda para vestirme.

Sí, requiero de su apoyo, y es previsible que lo necesitaré más en el futuro, pero no quiero afectar sus vidas. Primero están ellos, sus estudios, carreras, amistades, noviazgos... (No me hace mucha gracia, pero ya tienen edad para tener novio, tenía que pasar).

Hermanos, tíos, primos y amigos también se esfuerzan por tratarme como siempre, pero no pueden evitar ver que estoy temblando más que hace cinco, tres o un año, y se preocupan. Si existiera un lado amable a que mis padres ya no estén aquí, es que mi condición de enfermo no les causa sufrimiento.

No me faltan bendiciones, recomendaciones y propuestas de técnicas o medicina alternativa, pero con el Parkinson es importante apegarse al tratamiento dado por el especialista.

Los medicamentos son muy caros y el Seguro Social en Saltillo no tiene todos los que se necesitan, a pesar de que los médicos han hecho los trámites para ello en años pasados. Nos proporciona, sí Levodopa y Carbidopa, Pramipexol y, cuando es necesario, antidepresivos. Pero no tienen Rasagilina, un medicamento importante que está en el mercado desde hace una década. La Rotigotina es otra medicina para el Parkinson de la que no dispone el IMSS.

Además, los derechohabientes del Seguro Social estuvimos medio año sin neurólogo y ahora que hay una sola especialista, conseguir una cita es poco menos que imposible, porque los neurólogos trabajan con muchos más trastornos que el Parkinson. “La agenda está cerrada por ahora”, dicen, y nada más.

Hace unas semanas, unas estudiantes de Medicina me preguntaron si sentía que mi enfermedad era una especie de castigo, y que si cuando me sentía tan mal la depresión me provocaba pensamientos de suicidio. La respuesta a las dos preguntas es No. En absoluto. Yo no compré el boleto para la rifa del tigre.

Sé que mi condición empeorará con el paso del tiempo, pero me gusta pensar en que tantos científicos en México y el mundo que trabajan para encontrar una cura, la hallen para que yo pueda usarla.

Definitivamente tener Parkinson no es ganarse el Premio Mayor de la Lotería, pero quizá tampoco sea el tigre de la rifa. Los enfermos de Parkinson no hicimos nada para tenerla. Es una condición que nos tocó vivir, así de simple.

TULIPÁN ROJO: Símbolo del Parkinson

> El Día Mundial del Parkinson se conmemora desde hace casi una década. 

> El propósito es divulgar y fomentar el conocimiento sobre esta enfermedad que afecta a un buen número de personas.

> Tiene una tremenda repercusión, por extensión, a familiares y al resto de la comunidad.

> El objetivo es difundir la dura realidad de la enfermedad y sensibilizar a la sociedad sobre la necesidad de prestar más apoyo y ayuda a pacientes y familiares.

> La fecha elegida, el 11 de abril, es el día en el que nació el médico británico James Parkinson, el primero en describir la enfermedad, en 1817.

> El símbolo de la enfermedad es el tulipán, que fue presentado como tal el 11 de abril de 2005, en Luxemburgo, en la Conferencia por el Noveno Día Mundial del Parkinson.

> En 1980, en Holanda, cuna de los tulipanes, cuando J.W.S. Van der Wereld, un horticultor con Parkinson, puso el nombre de “Dr. James Parkinson” a un tulipán rojo y blanco que había creado y patentado poco antes.

> Ese año el tulipán recibió el Premio al Mérito de la Real Sociedad Horticultural en Londres y también el Premio para el Jardín Experimental de los Reales Cultivadores de Bulbos Generales de Holanda.

 
Por FELIPE RODRÍGUEZ