Atención a casos de síndrome de down: avances en discurso y leyes, pero rezagos en la práctica (salud e inclusión)

En el marco del Día Mundial del Síndrome de Down, que se conmemora cada 21 de marzo, especialistas en salud y derecho coincidieron en que, aunque existen avances normativos y mayor conciencia social, en la práctica persisten rezagos importantes en atención médica, inclusión educativa y ejercicio pleno de derechos para esta población.

Durante el Segundo Congreso de Síndrome de Down “Juntos en el camino”, realizado el jueves 19 de marzo en el Aula Magna de Ciudad Universitaria de la Universidad Autónoma de Coahuila, expertos señalaron que el principal reto actual no es la falta de leyes, sino la dificultad para hacerlas efectivas en la vida diaria de las personas con esta condición.

Durante el evento se contó con la presencia de diversas autoridades estatales y representantes de la sociedad civil, entre ellas Liliana Salinas Valdés, presidenta honoraria del DIF Coahuila; Luly López de Díaz, presidenta honoraria del DIF Saltillo; Paola Alejandra Sánchez Flores, presidenta honoraria del DIF Arteaga; Alejandro Cepeda Valdés, director del DIF Coahuila; Miriam Martínez Alvarado, de la asociación Sinergia por Amor; Zura Llanet Morales, directora de Educación Especial en Coahuila, y Eva Kerena Hernández Martínez, coordinadora de la Unidad Sureste de la UAdeC.

Entre los especialistas participó la Dra. Teresa Águilasocho Montoya con una conferencia, seguido de un Panel de Expertos en Salud donde participaron la Dra. Teresa; Víctor García, endocrinólogo y pediatra; Josué Ríos, Hermatólogo, y Karina Flores, cardióloga pediatra. Posteriormente el programa continuó con un Panel de Expertos en Derecho con la Lic. Luz María Díez de Urdanivia y la Lic. Patricia Yeverino.

Por último, se ofreció la conferencia de la Lic. Silvia Maravilla y el Lic. Alberto Alonso García sobre las conductas adaptativas para las personas con síndrome de down.

Además, se llevaron a cabo diversos talleres para niños y niñas mayores de 4 años y adolescentes con síndrome de Down, así como actividades de recreación, área de comida y área de películas.

Falta de atención integral y diagnósticos tardíos

En el panel de salud, especialistas advirtieron que en México aún no existe un modelo integral de atención para personas con síndrome de Down, lo que deriva en diagnósticos tardíos y seguimiento médico incompleto.

El endocrinólogo pediatra Víctor García explicó que, a diferencia de países como Estados Unidos o España, donde existen clínicas especializadas, en México los pacientes suelen “perderse” en el sistema de salud.

“Desde el nacimiento deberían ser valorados por cardiólogo, endocrinólogo, hematólogo, oftalmólogo y otorrinolaringólogo, pero muchas veces pasan años sin llegar a estas especialidades”, señaló.

Esta falta de seguimiento impacta directamente en el desarrollo de los pacientes, ya que condiciones como hipotiroidismo, cardiopatías, anemia o incluso leucemia pueden no detectarse a tiempo.

Los especialistas insistieron en que la prevención es clave, desde la repetición de tamizajes en recién nacidos hasta controles constantes durante toda la vida, además de hábitos como alimentación balanceada, actividad física y sueño adecuado.

También se abordaron temas que anteriormente tenían menor visibilidad, como la salud sexual, la prevención del abuso y la autonomía corporal, particularmente en mujeres con síndrome de Down.

Derechos existen, pero no siempre se cumplen

En el panel jurídico, autoridades y especialistas coincidieron en que el marco legal en México y en Coahuila es amplio y progresista, pero enfrenta un obstáculo central: las barreras culturales y sociales.

Patricia Yeverino, de la Dirección para Promover la Igualdad y Prevenir la Discriminación, explicó que el problema no radica en la ausencia de leyes, sino en su aplicación.

“La ley está, pero muchas veces no se traduce en la realidad. Tenemos igualdad formal, pero no igualdad sustantiva”, señaló.

Entre los principales derechos destacan el acceso a la educación, la no discriminación, la vida independiente y la participación en la comunidad; sin embargo, en la práctica continúan presentándose casos de exclusión, especialmente en escuelas.

Incluso, se destacó que negar el acceso educativo por discapacidad constituye un acto de discriminación sancionable, aunque muchas familias no denuncian por desconocimiento o desgaste emocional.

De acuerdo con datos expuestos en el panel, más del 65 por ciento de las personas con discapacidad perciben rechazo social, lo que evidencia que la discriminación sigue siendo una constante.

AUTONOMÍA E INCLUSIÓN

Uno de los cambios más relevantes en el enfoque actual es el impulso a la autonomía progresiva, es decir, reconocer a las personas con síndrome de Down como sujetos de derecho capaces de tomar decisiones con los apoyos necesarios. Esto implica dejar atrás modelos asistencialistas y promover su independencia en ámbitos como la educación, el trabajo, la salud y la vida cotidiana.

Especialistas señalaron que este cambio requiere no solo ajustes legales, sino una transformación cultural que involucre a familias, instituciones y sociedad.

ENTRE AVANCES Y PENDIENTES

A diferencia del año anterior, donde el enfoque se centraba en la sensibilización, este congreso puso sobre la mesa las fallas estructurales que aún persisten: falta de capacitación médica, la ausencia de atención interdisciplinaria, las barreras educativas y la discriminación cotidiana.

Si bien se reconocen avances en legislación y mayor visibilidad del tema, el panorama actual muestra que aún existe una brecha importante entre lo que establecen las normas y lo que viven diariamente las personas con síndrome de Down.

En ese contexto, el Día Mundial del Síndrome de Down no solo representa una fecha de concientización, sino un recordatorio de los pendientes que aún enfrenta esta población para lograr una inclusión real.