Espíritu de guerrero con piel de mariposa: Cuando el cuerpo es más frágil que el cristal

Texto: Roxana Romero/Fotos: Marco Medina

Faltaba una semana para el séptimo mes de embarazo y Silvia sintió las contracciones. El parto se había adelantado y sólo pensaba en que su hijo naciera sano. Sabía el riesgo que corren los bebés cuando nacen antes de tiempo.

La falta de los meses de gestación se notaba en el cuerpo de Édgar: pequeño, delgado y frágil como las alas de una mariposa; después, su madre, se daría cuenta que su piel sería así durante toda su vida: como las alas de una mariposa.

Apenas le entregaron a su bebé y Silvia notó que faltaba un pedazo de piel en el brazo izquierdo de su hijo. Desde entonces, Édgar pasaría sus días en hospitales, intervenciones quirúrgicas y análisis de todo tipo para conocer el nombre de la rara enfermedad que padecía y saber cuál era la forma de tratarse.

Tres años después y de que los médicos asustaran a Silvia con diagnósticos erróneos de todo tipo de enfermedades que ni siquiera sabía que existían, el doctor Julio Salas le dio el diagnóstico final: Epidermólisis Bullosa (EB), conocida coloquialmente como “piel de mariposa”.

Se trata de una enfermedad poco común que no tiene cura. 

Las formas varían en el sitio de localización de las ampollas y en su gravedad, desde las ampollas de las manos y pies, hasta las que afectan todo el cuerpo.

Las formas más graves se caracterizan por ampollas y úlceras que cicatrizan lentamente. Las ampollas dan lugar a cicatrices que causan desfiguración e inmovilización de los dedos de manos y pies, de brazos y de piernas. Las ampollas y las cicatrices en la boca, esófago, garganta y estómago pueden producir complicaciones que dan lugar a infecciones secundarias, anemia y desnutrición.

Se estima que uno de cada 50 mil infantes nace con EB. En México se desconocen las cifras, pero se estima que existen de 30 mil a 40 mil personas afectadas, de acuerdo con datos de la Fundación Debra, la única en el país que atiende la enfermedad con especialistas mexicanos y extranjeros.

Édgar ha enfrentado como un guerrero la enfermedad,  que ha llenado de llagas la piel y varios de sus órganos;  ya le fue extirpado el intestino grueso y sus manos poco a poco se han ido deformando.

Un mal que avanza desde dentro: ‘No solo afecta la piel,  también los órganos’

Eran las dos de la tarde de un día frío y nublado de febrero y Édgar abrió la puerta: delgado, piel morena y la estatura de un niño de 11 años, aunque está por cumplir 15. 

Sobresalía en su cabeza una gorra gris del equipo de futbol de los Tigres, su equipo favorito pese a que en su casa todos son americanistas.

Nos dio paso a la casa de Infonavit, cuya sala fue convertida en una papelería desde hace siete meses, cuando Silvia tuvo que dejar de trabajar para pasar más tiempo con Édgar por la depresión que sufre al no poder hacer las actividades que a él le gustarían, como jugar en un equipo de futbol, su deporte favorito. Cualquier golpe, por muy mínimo que sea, puede convertirse en una gran herida o ampolla que le causa un ardor que solo cura con las pomadas que se pone a diario.

Esperamos unos minutos y de uno de los dos cuartos salió Silvia, mientras Édgar seguía en el baño preparándose para contar su historia. Durante toda la entrevista, sentado entre su madre y yo, mantuvo sus manos dentro de las mangas de su suéter; es una costumbre que tomó cuando, en la primera de las 10 cirugías en las que ha sido intervenido, le quitaron la parte del intestino grueso afectado por la enfermedad.

“Porque esta enfermedad la tiene por dentro y por fuera, no solo le afecta la piel, sino también sus órganos”, compartió Silvia.

Édgar escuchaba a su madre mientras contaba cómo fue que se dieron cuenta de la enfermedad: hasta los tres años, cuando un médico los envió a la Fundación Debra, en la ciudad de Monterrey, Nuevo León, que tuvo que dejar su sede en esa ciudad desde noviembre del año pasado. La fundación proveía a Silvia del material de curación que requiere su hijo para sanar las heridas a diario.

“Quitaron la sede que tenían aquí en Monterrey y nosotros no tenemos suficiente dinero para llevarlo hasta la Ciudad de México, que es donde está la fundación. Ahora nosotros tenemos que comprarle las gasas, las vendas y las pomadas que usa a diario”, contó la madre.

Hace siete meses, Édgar fue diagnosticado con depresión, y su madre, que siempre había trabajado en empresas, tuvo que dejar su empleo para pasar más tiempo con su hijo; durante los casi 15 años de vida de Édgar, los ingresos habían sido de ella y de su esposo, aun así el dinero no era suficiente.

La timidez que mostró Édgar durante la entrevista, contrasta con la iniciativa que tomó para llamar a un medio de comunicación y pedir que contaran su historia para obtener apoyo de la gente.

El adolescente notaba lo difícil que era para su madre comprarle las alrededor de 50 gasas y 8 vendas que usa a diario, además de las dos pomadas que se termina todos los días y los Ensure que bebe para combatir la desnutrición que la enfermedad le causa.

Édgar quería ayudar y la falta de papelerías en una zona de escuelas, le dio la idea de decirle a su madre que pusieran un negocio, él sabía que tendría muchos clientes. Y así fue.

Édgar terminó la primaria, pero no aprendió a leer, escribir, ni realizar operaciones matemáticas; pero eso no fue impedimento para comenzar con la papelería, atender a los clientes y dar correcto el cambio cuando le pagaban con billetes, así ha aprendido matemáticas.

Desde que nació ha sido tratado por su madre igual que sus hermanos, la única diferencia que hizo fue por los cuidados de la enfermedad que el niño necesitaba, lo que ha convertido a Édgar en un adolescente independiente.

“Yo lo acostumbré a todo. Al calor, a la tierra, le hace daño, pero ahorita que él va a cumplir 15 años, él ya sabe cómo curarse y cómo debe cuidarse”, presumió Silvia.

¿A dónde acudir?

La Fundación Debra es una organización voluntaria en el país, sin fines de lucro, dedicada a mejorar la calidad de vida de las personas que padecen piel de mariposa y sus familias a través del apoyo emocional, médico, la investigación y la educación sobre la EB.

De acuerdo con información publicada en el portal oficial de la fundación, las diferentes formas de EB son heredadas por varios genes anormales que pueden ser dominantes o recesivos.

Existen tres tipos de EB: la simple, que es causada por una mutación de las células basales de la epidermis que se manifiesta en lesiones en las manos y pies. La rotura se produce en la capa superficial de la piel (epidermis), las ampollas cicatrizan sin pérdida de tejido y los afectados suelen experimentar mejoría con el tiempo. Este tipo de E.B. se manifiesta en un 55 por ciento.

El segundo tipo es el llamado Juntural, producido por una mutación de la proteína laminina  que une las membranas y puede afectar las mucosas oculares, cavidad oral, vía urinaria, esófago y faringe. Las ampollas aparecen en la zona situada entre la capa externa y la interna, los subtipos que incluyen van desde una variedad letal hasta otros que pueden mejorar con el tiempo. Existen muy pocos casos diagnosticados con esta variedad.

En la EB Distrófica, las ampollas aparecen en el estrato más profundo de la piel, la dermis. Al cicatrizar, las sucesivas heridas originan retracciones en las articulaciones, llegando a dificultar seriamente el movimiento (las heridas pegan la piel de entre los dedos si al momento de la curación cada dedo no es vendado por separado. Es clave que cada uno de ellos sea vendado por separado para evitar que los mismos se peguen).

En la sala de la casa de Silvia apenas caben un sillón y el comedor. Lo demás está ocupado por una vitrina de vidrio, adentro hojas, material didáctico, plumas, lápices y dos vestidos colgados en la pared. A Édgar le llaman la atención las ventas, algunos de sus vecinos le entregan ropa para que la venda.

Esa tarde llegó una amiga de su madre, quien le llevó algo de joyería para que la vendiera a los clientes de la papelería.

Aunque ya cuenta con material para su papelería, todavía le hace falta una copiadora, pues la que tiene es una impresora a la que debe recargar de tinta con frecuencia.

GIGNAC ILUSIONA A ÉDGAR

Su enfermedad le ha hecho caer en depresión, pero en ese momento lo motivó que conocería en persona a André-Pierre Gignac, el futbolista francés estrella del Tigres y el futbolista favorito de Édgar. En ese momento la tristeza no estaba presente, él se preparaba para tomar de la mano a su ídolo.Imbatibles. Sylvia y su hijo Édgar han pasado momentos difíciles, pero su ánimo de lucha y su amor, los mantienen de pie.

Édgar pide apoyo y requiere:

> Gasas
> Vendas
> Ensure pediátrico
> Pomadas Dexeryl, Argentafil y Nebapol

DATOS:
> Silvia Rosales
> Celular: 8441956280
> Dirección: Calle Lagartijas 158, Nuevo Mirasierra