Niños autistas, de los más afectados por la cuarentena

Abraham no concibe por qué, desde hace más de tres meses, no puede visitar uno de sus lugares favoritos: el Bosque de Aragón. Lo que más disfruta es correr y caminar por esos jardines, actividades que le ayudan sobremanera a mantenerse en calma. 

Extraña perseguir mariposas o simplemente mirar el verde de los árboles. El encierro a causa del Covid-19 ha roto sus necesarias rutinas. Hoy, los episodios de crisis son cada vez mayores, pues vive con trastorno espectro autista (TEA). La cuarentena ha sido un complicado proceso tanto para este chico de 15 años como para su familia. 

“Está muy alterado, pues como todo niño con diagnóstico TEA, sus rutinas son fundamentales para estar en equilibrio. El confinamiento lo ha cambiado todo: no hay terapias, no podemos ir a hacer ejercicio ni a sus habituales caminatas en el bosque o sus juegos. No poder salir le ha afectado mucho, sobre todo porque es un niño cien por ciento movimiento, inquieto. 

“Ha estado nervioso, irritable y grita por horas. Ha adoptado conductas desafiantes y hasta se pone agresivo. A veces siento que es como una olla exprés, donde todas sus emociones están acumuladas pidiendo salir a gritos. No ha sido sencillo”, señala su madre, Alma Delia Hernández. 

Medicamente el autismo no se considera una enfermedad, sino una afectacción de origen neurobiológico que afecta la configuración del sistema nervioso y al funcionamiento cerebral, dando lugar a dificultades en dos áreas: deficiencias persistentes en la comunicación y en la interacción social y patrones restrictivos y repetitivos de comportamiento, intereses o actividades. 

Quienes presentan esta condición, interpretan de manera distinta las palabras, los colores, las formas y los sonidos del mundo exterior, por lo que se les dificulta la integración a la sociedad y más aún a un entorno educativo y laboral. 

Aunque en México no hay cifras oficiales certeras sobre este trastorno, se estima que uno de cada 115 niños presenta algún grado (hay tres) de autismo. Se calcula que cada año nacen más de 6 mil pequeños con TEA. 

Los especialistas en el tema aseguran que con un tratamiento terapéutico personalizado y especializado, las personas que manifiestan este trastorno logran incrementar su calidad de vida. Sin embargo, la pandemia también los ha trastocado a ellos. 

Para Abraham es incomprensible que no haya un parque abierto al que pueda salir a jugar o que la alberca donde solía tener sesiones de natación también esté cerrada. Abraham es una víctima más de la pandemia, la cual le ha robado esos espacios donde era feliz, donde podía tranquilizarse y que también daban un poco de paz a su familia. 

Pese al riesgo que significa romper el confinamiento y salir a las calles, tiene que hacerlo debido a su condición. Estar constantemente encerrado lo lleva al extremo de las crisis. Y aquí, su madre enfrenta un nuevo dilema: convencerlo de ponerse un tapabocas es todo un desafío. 

“El uso del cubrebocas es un verdadero reto, pues su nivel sensorial no le permite estar con un trapo en la cara que siente le impide la respiración. Cada día antes de la cuarentena ya era difícil, pero con el encierro su nivel de estrés es más grande. 

El inicio fue mucho más complicado. Los primeros días de cuarentena, a los que Alma se refiere como “la fase del miedo”, evitaba salir. Abraham manifestaba su inconformidad de muchas formas, pero sus episodios de crisis llevaron a su madre a confrontar los miedos y poco a poco, tomar las calles con las precauciones pertinentes. 

“Busco espacios donde podamos caminar y jugar sin ser juzgados por salir a la calle. El autismo es invisible y la gente no se detiene a preguntarse si hay alguna razón de peso para que estemos fuera, simplemente te juzga. No entiende lo que vivimos las personas con familiares con autismo, siempre son criticados por sus conductas. Me han dicho inconsciente por tener al niño en la calle ante los riesgos de la pandemia. Si tan sólo tuvieran un poco de humanidad para dejar de juzgar a personas con capacidades diferentes y permitir que ellos se autorregulen con una simple caminata en el parque las cosas serían menos complicadas. A veces, como muchas familias de personas con autismo, en esta cuarentena me siento desbordada”, expone Alma. 

Otra de las consecuencias directas para la familia de Abraham es que debido a la crisis sanitaria ha tenido que suspender sus terapias. 

Desde que fue diagnosticado, los desafíos para Alma y su familia han sido mayúsculos; sin embargo, la situación que se vive por la pandemia a diario los pone ante nuevos procesos. “El mayor reto es reinventarse una y otra vez, día tras día, para lograr que mi hijo se sienta cómodo y acepte todos los cambios que están sucediendo. Porque si de hecho nosotros no somos una familia normal, entrar a una nueva normalidad nos cambió la vida”. 

Judith Vaillard, directora de Domus Instituto de Autismo AC, refiere que debido al encierro obligado por el Covid-19, la calidad de vida para las familias con algún integrante con TEA es todavía más compleja. 

“A todos nos está afectando mantenernos encerrados, pero las personas con TEA y sus familias la están pasando muy mal ya que enfrentan una situación difícil de entender. Son personas más vulnerables, en primer lugar su salud. Tienen un sistema inmune más frágil, por lo que el riesgo de contraer el virus es más alto y las consecuencias de esto serían mayores”. 

Una de las características propias del autismo es que las personas con esa condición han desarrollado un pensamiento poco flexible, rígido, por lo que para ellos las rutinas deben ser constantes y prácticamente inamovibles. 

“En muchos casos no son rutinas, sino rituales, y el Covid-19 fue lo primero que se rompió. Entienden internamente que es momento de salir al coche, al transporte, a la escuela, a terapia y todo eso se acabó de un momento a otro. Eso los pone muy mal, muy intranquilos, pues ellos desarrollan niveles de ansiedad mucho más altos que la población en general”, apunta Vaillard. 

La especialista enfatiza que las personas con autismo tienen cierta capacidad para comprender en la medida de sus posibilidades lo que sucede hoy en el mundo, las implicaciones de la pandemia y la necesidad de cuidarse, pero se les debe estar explicando constantemente la situación. 

Por ello recomienda que los padres hablen con los pequeños y traten de hacerles ver la necesidad de cambiar por el momento sus rutinas y la forma en que se deben cuidar, sobre todo con el uso de cubrebocas para salir a las calles y el lavado constante de las manos. 

“La mayoría de ellos presentan alteraciones sensoriales. El uso de tapabocas requiere de un entrenamiento: cómo se pone y cómo se retira, practicar en casa para que poco a poco lo vayan tolerando un objeto ajeno en sus rostros, quizás podemos empezar con cinco minutos e ir aumentando”. 

Recientemente, especialistas del Instituto Nacional de Psiquiatría “Ramón de la Fuente Muñiz” realizaron un estudio –de los pocos que hay en México sobre el TEA— para detectar la infraestructira disponible para la atención de personas con esta condición. 

Para el reporte se recibió información de 7 mil 571 unidades médicas de la Secretaría de Salud, del IMSS y del ISSSTE, incluyendo 21 Centros de Rehabilitación del Sistema Nacional para el Desarrollo Integral de la Familia y 30 unidades de los Sistemas Estatales para el Desarrollo Integral de la Familia. 

Los resultados son poco alentadores: se encontró que 62 por ciento de las unidades de primer nivel de atención cuentan con una plantilla de recursos humanos mínimos, quienes se podrían capacitar para identificar casos de TEA en el primer nivel de atención. 

La plantilla multidisciplinaria para el diagnóstico confirmatorio y plan integral de tratamiento, incluyendo terapias de habilitación y/o rehabilitación de los casos de este trastorno se concentra en unidades de segundo y tercer nivel de atención (59 por ciento), al igual que la disponibilidad de medicamentos psicotrópicos (50 por ciento) para el tratamiento de las comorbilidades psiquiátricas. 

Para Violeta e Israel, padres de Sabina y Santiago, dos pequeños de ocho y diez años de edad, con grado dos y uno de TEA, respectivamente, la cuarentena ha sido menos dura. El hecho de que Israel pase más tiempo en casa ha tenido tranquilos a los niños. 

La falta de contacto con otras personas no es nueva para ellos. Desde que sus hijos fueron diagnosticados sus allegados se fueron alejando. “Si ves a Sabina no notas su autismo, pese a ser profundo, es casi invisible. Pero cuando está muy excitada o exaltada grita mucho y eso molesta a otros y por eso la misma gente te va haciendo a un lado”. En medio del encierro obligado, esto se volvió una ventaja. 

Los niños son más hogareños, sus rutinas están más dentro de la casa por lo que salir no es una necesidad primaria. Sus padres aseguran que ambos comprenden lo que el mundo enfrenta debido al Covid-19 ya que han tenido la calma para explicarles detalles y responder sus dudas. 

La parte más complicada para esta familia son las necesarias visitas al supermercado. No tienen con quien dejar a los niños, son de Guadalajara y no tienen familiares en la Ciudad de México, y las reglas del distanciamiento social les impiden el ingreso a todos. Han tenido que explicar una y otra vez a consumidores, a vigilantes y a empleados de estos espacios la situación. Algo que ya los tiene cansados. 

“Ir al súper es una bronca. Los vigilantes nos niegan la entrada porque vamos con niños. Hay que explicar que tienen una discapacidad y que no pueden estar solos, que no tenemos quién los cuide. Me dejan entrar, pero ya regañada. Y luego vienen las miradas de los clientes, los prejuicios de ‘¿cómo traes niños, no estás viendo que estamos en pandemia? ¿Señora está tonta o qué, no ve la situación?’ Sinceramente ya me hice un caparazón, no le puedo estar dando explicaciones a toda la gente”, sentencia Violeta. 

En casa las cosas son muy distintas. Sabina y Santiago saben que es su refugio y han aguantado los más de cien días de confinamiento sin exigir salir a la calle. Juegan, hacen sus labores de escuela, se distraen con la tableta o los videojuegos, en particular él quien ha mejorado su lectura gracias a éstos, mientras que ella se ha vuelto fanática de la música, en particular de tres rockeros argentinos de los 80, Charly García, Gustavo Cerati y Andrés Calamaro. 

“El primer mes no entendían. Fueron lágrimas y llantos. Pero como estamos acostumbrados a ver las noticias, ellos mismos, dentro de sus capacidades, fueron entendiendo la situación (por el Covid-19). Los vemos como héroes, han tenido la capacidad de comprender y no estar insistiendo en salir a la calle”, dicen sus padres.