Opinión: Me diagnosticaron autismo a los 53 años. Sé por qué están aumentando los índices de casos

Por: Holden Thorp

El presidente Donald Trump y Robert Kennedy Jr. se han comprometido a hacer frente a lo que describen como una plaga que amenaza a los niños estadounidenses. El aumento del autismo ha sido rápido: uno de cada 36 niños está afectado en la actualidad, frente a cuatro de cada 10.000 en la década de 1980, advirtió el presidente en una orden ejecutiva reciente. Bajo la dirección de Kennedy, los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades tienen previsto investigar si las vacunas son la causa, a pesar de la abrumadora evidencia de que no lo son.

Pero, ¿y si no hay ningún misterio que resolver? ¿Y si el autismo no se está haciendo más frecuente en absoluto? ¿Y si el aumento de los diagnósticos es algo bueno?

Como científico con autismo, creo que el aumento de los diagnósticos es el resultado de una mayor concientización, una mejor identificación (sobre todo entre mujeres y niñas) y una definición más amplia que ahora incluye una variedad de condiciones del neurodesarrollo comprendidas dentro del trastorno del espectro autista.

Cuando era niño, a menudo me quedaba mirando fijamente al espacio, no captaba las señales sociales y soltaba largos monólogos sobre mis intereses específicos. Pero fue hasta los 53 años que sospeché que tenía trastorno del espectro autista.

La idea surgió durante una evaluación profesional para la que mi jefe había traído a un psicólogo. Tras entrevistarnos a mis compañeros y a mí, el psicólogo sugirió que yo podría tener autismo, lo que confirmaron las evaluaciones posteriores.

Es difícil comprender cómo un aumento de 70 veces en los casos de autismo puede reflejar principalmente cambios en los diagnósticos o una mayor concientización, pero mi experiencia ayuda a entenderlo. Durante mi infancia, a finales de la década de 1960, el autismo se diagnosticaba sobre todo a niños que tenían enormes dificultades en el funcionamiento del día a día y necesitaban un gran apoyo. No reparaban en mí para evaluarme o diagnosticarme, pero eso podría ser diferente en la actualidad.

Los estudios demuestran que el aumento de diagnósticos del espectro autista entre personas como yo, que no tenemos una discapacidad intelectual (definida como un cociente intelectual inferior a 70), ha aumentado considerablemente desde el año 2000. Si me hubieran diagnosticado de niño, probablemente habría sido de síndrome de Asperger, una etiqueta que se solía poner a los niños con dificultades sociales, pero que no tenían los retrasos del lenguaje presentes en muchos casos de autismo. Pero en 2013, la Asociación Estadounidense de Psiquiatría incluyó el síndrome de Asperger en la categoría más amplia de trastorno del espectro autista.

También tenemos evidencia sólida de que niños a quienes hace un par de décadas se les habría diagnosticado una discapacidad intelectual o de aprendizaje o un trastorno emocional, ahora son diagnosticados de autismo. Los médicos también están identificando a los niños a edades más tempranas, a partir de los 18 meses. Y se están volviendo mejores para reconocer las formas en que el autismo puede manifestarse de manera diferente en las niñas, quienes siempre han tenido índices más bajos de diagnóstico.

Si sigues pensando que una mayor concientización y el cambio en las pautas de diagnóstico no pueden explicar el aumento de casos, considera lo siguiente: cuando unos investigadores examinaron a 50.000 niños en busca de autismo en Corea del Sur entre 2005 y 2009, una época en la que los diagnósticos de autismo eran poco frecuentes en el país, descubrieron que el 2,6 por ciento de la población cumplía los criterios para el diagnóstico. Esa es casi exactamente la tasa de diagnóstico de autismo que encontramos hoy en Estados Unidos: otra evidencia de que, aunque las estadísticas oficiales pueden variar mucho, la incidencia subyacente puede ser relativamente estable en distintas décadas y regiones.

A medida que el autismo ha dejado de ser un estigma, también se ha vuelto más fácil de aceptar para los padres. Desde que revelé públicamente mi diagnóstico hace un año, he tenido noticias de muchas personas que se preguntan si ellos también deberían someterse a una evaluación. Estas preguntas suelen proceder de padres cuyo hijo fue diagnosticado y que reconocen rasgos similares en sí mismos.

No hay un acuerdo sobre si en casos de personas como yo, que tenemos éxito profesional y no tenemos dificultades de aprendizaje, se justifica un diagnóstico. Pero incluso las personas con síntomas más leves de autismo pueden tener dificultades sin la aceptación y el apoyo para los retos organizativos, los problemas sensoriales y la comunicación social que una valoración puede ayudar a proporcionar. Un diagnóstico también puede dar a los niños acceso a educación especial, formas especializadas de terapia, adaptaciones en la escuela y cobertura de estos tratamientos por el seguro médico.

La idea de que el autismo debe tratarse o curarse es muy controvertida. La Autistic Self-Advocacy Network, un grupo sin fines de lucro dirigido por personas en el espectro autista, emitió una declaración en respuesta a la orden ejecutiva de Trump, en la que argumentaba que el autismo no es una enfermedad, sino una parte natural de la diversidad humana, “algo con lo que nacemos, y que no debe cambiarse”. Lejos de ser únicamente un déficit, creo que mi neurodiversidad me ha hecho mejor científico porque mi pensamiento autista me lleva a buscar patrones, una habilidad crucial en la ciencia.

Otras personas, incluidos algunos pero no todos los familiares de personas con necesidades de apoyo muy elevadas (que a veces se denominan autismo profundo), pueden ser más propensas a considerar el autismo como una afección médica digna de intervención farmacéutica y de investigación sobre su tratamiento y prevención. Aunque en mi caso me adhiero al punto de vista de la neurodiversidad, superviso una revista científica que publica investigaciones desde las dos perspectivas, y creo que los defensores de ambas formas de verlo tienen mucho que aprender unos de otros.

Sin embargo, algo que une estos dos campos es el desprecio por la persistencia de la afirmación desmentida de que el autismo es consecuencia de la vacunación.

¿Podría haber otros factores detrás del aumento de los diagnósticos de autismo, además de una mayor concientización? Sí. Estimaciones cautelosas de estudios de gemelos y hermanos indican que los factores genéticos pueden representar alrededor del 80 por ciento del riesgo de autismo. Eso deja espacio para los factores ambientales. Por ejemplo, hay estudios que sugieren una relación entre el autismo y la exposición de las mujeres embarazadas al óxido nítrico presente en la contaminación atmosférica.

Pero cualquier factor ambiental que contribuya al autismo deberá ser objeto de un estudio riguroso de toda la evidencia. Con demasiada frecuencia, cuando los escépticos de las vacunas culpan a estas del autismo, señalan estudios cuya metodología es deficiente, como hizo Kennedy durante su audiencia de confirmación para convertirse en secretario de Salud. Los defensores de estos estudios ignoran la existencia de numerosos estudios amplios y cuidadosamente diseñados que demuestran lo contrario.

Algunos argumentan: ¿qué hay de malo en investigar más sobre si las vacunas causan autismo? Para las personas con dificultades graves, cuyas familias desean urgentemente tratamientos para mejorar la situación de su hijo, el dinero que se gasta en un camino sin salida resta recursos a vías más productivas. También puede aumentar las dudas sobre las vacunas y contribuir al resurgimiento de enfermedades mortales, como el brote de sarampión que se extiende por Texas y los estados vecinos.

Además, la aceptación pública de una causa equivocada puede ser perjudicial para los pacientes y sus familias. La idea de que el autismo era causado por madres frías y distantes, una de las principales teorías entre las décadas de 1950 y 1970, produjo un trauma considerable antes de ser desacreditada.

Saber que pertenezco al espectro ha mejorado mi vida. Puedo dar a mis compañeros de trabajo y a mis seres queridos un contexto sobre cómo entenderme e interactuar conmigo. Por ejemplo, me cuesta modular mis expresiones faciales y mi tono vocal. La costosa capacitación para hablar con los medios no me ayudó; solo hizo que me preocupara por mis gestos en lugar de por mi mensaje. Al revelar mi diagnóstico, puedo liberar mi mente para enfocarme en el significado de mis palabras.

Pero más que eso, me ha inspirado la fortaleza de los padres y niños que han luchado más que yo, a menudo porque no recibieron la atención y el apoyo que merecían. Conseguir que se diagnostique a más gente ha ayudado con este problema.

Lo último que necesitamos es reavivar un debate sobre las vacunas que solo confunde a la gente y no hace nada por dar cabida a una forma de pensar diferente.