La espera valió la pena para la familia de 'Pau'

MÉRIDA.- La espera valió la pena para los padres de María Paula Acevedo Cardos, quienes vieron una esperanza en el cannabidiol, como una forma para controlar la epilepsia refractaria que padece la pequeña de cinco años de edad, quien debe soportar hasta 200 episodios al día.

Juan Acevedo y Alejandra Cardos lucharon con todo para que María Paula pudiera acceder al aceite de marihuana, incluso declararon estar dispuestos a traer el medicamento de contrabando, pero esta semana vieron la luz con el permiso que les otorgó la Comisión Federal para Protección Contra Riesgos Sanitarios (Cofepris).

Ahora se preparan para importar la sustancia después de recibir la noticia de sus abogados de que había autorizado la compra del medicamento. “Al principio no lo creímos porque Cofepris se confundió y puso en su comunicado Ana Paula en vez de María Paula, por lo que pensamos que se trataba de otra niña, pero luego nos confirmaron que era para nuestra hija”, explica su mamá emocionada.

Ese mismo día, el 2 de febrero, llenaron y enviaron el formulario al laboratorio de Estados Unidos que produce y comercializa el medicamento.

La familia espera que en una semana o 15 días a más tardar, tengan el medicamento y la doctora de la niña, la neuróloga Julia Riboll, sea quien se lo aplique y siga todo un esquema de monitoreo para ver las reacciones y avances en su salud.

Búsqueda incansable. Por años, los padres de María Paula tocaron puertas, realizaron gestiones, entrevistas, visitaron médicos, consultaron libros, prensa nacional e internacional, para conocer a fondo el tema y decidirse a luchar por el medicamento, el cual ha generado mejoría en la salud de varios pequeños en Estados Unidos y Chile.

Como parte de esa lucha, enviaron una llamada de alerta desde redes sociales después de que se conoció la historia de Grace, una pequeña de ocho años de edad con epilepsia que vive en Nuevo León y cuyos padres ganaron un amparo para poder usar un tratamiento a base de cannabidiol.

Ahora las familias de tres niñas están autorizadas a usar este tratamiento, Grace, Pau y Aline, una pequeña de San Andrés Tuxtla, Veracruz.

El 10 de septiembre de 2015, EL UNIVERSAL publicó la historia de María Paula en la que pedían al sector salud que les autorizara obtener la medicina. A partir de ahí, han logrado contactar a otras familias y finalmente obtuvieron el permiso de importación.

Pau es una niña a quien le han administrado medicamentos tan fuertes que ha propiciado el deterioro de otros órganos como el hígado. “Son medicamentos fuertísimos, ya no tenemos otra. Pau ha probado de todo”, confesó en septiembre Alejandra Cardos.

Con el permiso de la Cofepris, bajo estricta supervisión médica, están a días de poder aplicar a su hija el cannabidiol, conocido médicamente como RSHO-X Real Scientific Hemp Oil, y que únicamente se comercializa en Estados Unidos.

Alejandra Cardos reveló que el laboratorio estadounidense que les venderá el medicamento les hará alguna concesión, pues no les cobrará el precio total del producto.

“Todavía no nos cae el veinte. Creímos que sería imposible; ahora estamos felices, agradecidos, dispuestos a seguir luchando por Pau”.

Por lo pronto, empezaron los preparativos. Ahora deben elaborar un diario sobre el sueño, movimientos, comportamiento y posibles convulsiones de Paula, entre otros indicadores.