Tengo un hijo autista

Tengo dos hijos, Julia y Jaime. Aunque probablemente sería más correcto decir que ellos me tienen a mí. Julia tiene ocho años. Jaime tiene diez y es autista, de pocas palabras y risa de cristal.

Supimos que Jaime tenía autismo cuando cumplió dos años y medio. Aquel día lloramos, pero empezó un camino lleno de descubrimientos extraordinarios, que me gustaría compartir con usted.

Recuerdo perfectamente a mi marido y a mí, sentados uno junto al otro frente a las dos psicólogas que le pusieron nombre a eso que le llamábamos “algo le pasa a Jaime”, y que observábamos desde hacía cerca de un año. Julia apenas tenía un mes cuando recibimos la noticia que luego nos tocaría transmitir al resto de la familia.

“Jaime tiene autismo”, le dijimos a los abuelos, hermanos, tíos y amigos, sin saber aún lo que aquello implicaba, y cómo era el camino por el cual tendríamos que transitar. 

Mientras tanto, repetíamos las explicaciones de aquellas dos psicólogas: “aún es muy pequeño, hay que empezar a estimularle cuanto antes, no sabemos cómo evolucionará o hasta dónde puede llegar”.

Aquel día y aquella noche lloramos porque había que hacerlo, pero en cierto modo sentí alivio porque al fin sabía que sí, que algo le pasaba a mi niño precioso. El camino era oscuro, pero me habían dado una antorcha para alumbrarlo. Habían sido muchos meses en la oscuridad de la negación, desde que al año y medio Jaime dejó de parlotear, de imitarnos dando palmitas o de decirnos adiós con la mano.

Quería aprender sobre lo que le pasaba. Tenía ganas de luchar por mi hijo, con el objetivo claro de vencer al autismo, como si tal cosa fuese posible, como si pudiera disociar a mi hijo de esa condición.

El tiempo no espera
Han pasado ocho años y Jaime sigue sin hablar, pero ríe con frecuencia. Se comunica por medio de un cuaderno en el que hay imágenes y fotografías de todo aquello que le gusta, y también se comunica mediante signos y vocalizaciones aproximadas a palabras que solo los que le conocemos logramos entender. 

Le gusta la música. las galletas con chispas de chocolate y es feliz en un columpio o dentro de una piscina. Sabe que le queremos y que puede confiar en nosotros.
El tiempo no espera por nadie. El tiempo tampoco da marcha atrás. 

No esperes. Si ves que tu hijo pierde habilidades que ya había adquirido, busca la ayuda de un buen profesional. Pero los médicos no te van a llevar de la mano. Pasarás las pruebas que descartan cualquier otro trastorno o dolencia y descubrirás que tu hijo tiene autismo pero está sano como un roble”. 

No habrá una figura de autoridad con bata blanca que te guíe. Es difícil encontrar buenos profesionales que te asesoren. Y en todo caso no será sencillo, ni rápido ni barato. Tampoco será fácil encontrar un colegio para él.

No te obsesiones con el diagnóstico. Con los años verás a niños que partieron de un diagnóstico de autismo de buen funcionamiento y luego resultaron estar más afectados de lo que parecía en un principio.

Y verás a  otros padres a los que les pintaron un futuro muy negro, pero cuyos hijos luego florecieron de manera asombrosa, incluso cambiaron el diagnóstico de autismo por un diagnóstico de “trastorno del lenguaje” o por un diagnóstico de “retraso superable”. 

El autismo es un tipo de diagnóstico que parte de la observación, no de una prueba médica ni un análisis de laboratorio.

Todo irá bien
Lee, aprende, infórmate. Pero también sigue tu propio instinto. Habrá que tomar muchas decisiones y es importante que no las tomes en contra de lo que te dice tu instinto de madre. Déjate guiar por él. Recuerda que nadie conoce a tu hijo tan bien como tú, por muy experto que sea en autismo. 

No busques milagros. Aquellos que persiguen unicornios es más fácil que acaben topándose con un vendedor de caballos a los que le han pegado un cuerno. A veces el autismo es mal diagnosticado, y a veces las evoluciones son verdaderamente sorprendentes, pero no confíes en nadie que prometa curar a tu hijo, porque el autismo no es una enfermedad.

Reserva tus fuerzas. Esto es como una maratón. No te desfondes. Cuídate y cuídale también a él, que tiene la suerte de que está y estará en esto contigo, a tu lado, con tanto o más empeño que tú. Por eso, cuando sea necesario déjate ayudar.

No obstante, aparta de tu vida a aquellos que te restan. No tienes suficiente tiempo ni siquiera para dedicarlo a las personas a las que quieres. No pierdas el tiempo con gente tóxica que te hace infeliz.

No te preocupes por la relación que tendrá con Julia. Para Julia, Jaime será el hermano perfecto. Esfuérzate, eso sí (y sé que lo harás), en que Julia no crezca siendo una niña de sala de espera. Que, por ejemplo, no se pierda la oportunidad de ir al cine porque a su hermano no le gusten las salas oscuras. 

La familia a veces tendrá que dividirse para hacer planes. No pasa nada. Tampoco te preocupes por cómo se llevará Jaime con tus sobrinas (probablemente tendrá una sobrinita de dos años que compartirá con Jaime alguno de sus gustos). Es un niño con buen carácter.Todo irá bien.

No vivas con miedo
Los condicionales no llevan a ningún sitio. Quedarte enrocado en los “ojalás”, los “tal vez”, los “quizás”, y los “y si hubiera”, es el equivalente a darte cabezazos en las paredes, en lugar de buscar una nueva ruta que te conduzca a la meta. 

Da igual lo que pudiste haber hecho o lo que habría pasado si hubieras tomado otras decisiones. Lo que importa es el ahora y cómo encarar el futuro.

No vivas con miedo, aprende a ignorar las miradas de extrañeza. Demasiadas familias en las que hay una persona con autismo se quedan con frecuencia encerradas en casa. Recuerda que el tiempo no espera por nadie. El tiempo tampoco da marcha atrás por nadie.

Confía en tu hijo, haz todo lo que esté en tu mano para que alcance su máximo potencial. Nunca dejes de creer en él, y nunca te preguntes lo que será de él. 

No lo compares con otros ni busques respuestas en evoluciones ajenas. Cada niño con autismo tiene una evolución diferente y no se vale comparar ni exigir resultados, ni a él ni a los profesionales que trabajan con él. No hay dos personas con autismo iguales, no hay dos manifestaciones de autismo idénticas.

Las dos grandes expectativas que las madres suelen depositar en sus hijos es que sean felices y buenas personas. Si tienes un hijo autista esos objetivos siguen siendo perfectamente alcanzables. 

Cultiva la paciencia
Detente un momento. La felicidad es posible. Hablo de la tuya, no solo de la de tus hijos. Vive las risas de la familia, la alegría de tu perrita corriendo detrás de una pelota, la calidez de un cuerpecito dormido plácidamente junto al tuyo y la lectura de un libro que te atrapa en un momento de calma... Debemos ser capaces de detener la vorágine diaria que nos impide apreciar lo bueno de la vida.

Cultiva la paciencia y enfrenta la vida de manera positiva. Sí, ya sé que es más fácil decirlo que hacerlo, pero no es en absoluto imposible. 

Disfruta tu dragón
Blinda lo antes posible la casa para que Jaime esté seguro en su hogar: pon rejas en las ventanas y en la terraza y llévale bien sujeto de la mano por la calle. 

Los niños con autismo no son conscientes del peligro y son más susceptibles a sufrir accidentes. Casi olvido decirto esto y es muy importante.

No dejes que el autismo oculte a la persona. Tu hijo se llama Jaime (o Marcos, Andrés, María o Dani), tiene sus gustos, su carácter, sus manías y sus propias reacciones más allá del autismo.

Tu hijo es especial. Todos los seres humanos somos únicos, diferentes. No hay dos individuos iguales y eso es una maravilla que nunca debería dejar de asombrarnos.

Cuando somos jóvenes creemos que tenemos el control de nuestras vidas, que llevamos las riendas de nuestra existencia. Pero vivir es como cabalgar en un dragón volador.

Puedes disfrutar de la sensación del vértigo pero no olvides nunca que cabalgamos sobre una bestia ingobernable, sobre la que podemos influir pero que siempre nos tendrá a su merced. Una bestia que fácilmente nos puede hacer morder el polvo. Te deseo toda la felicidad del mundo a lomos de tu dragón. (Melisa Tuya es autora del blog ‘Madre reciente’ y del libro ‘Tener un hijo con autismo’ /© Ediciones El País, SL. Todos los derechos reservados)