Existe indiferencia oficial hacia hemofílicos, acusan

MÉXICO, D.F.- Al celebrarse el Día Mundial de la Hemofilia, agrupaciones civiles que trabajan con personas que tienen esta enfermedad, advirtieron que hay dos iniciativas de ley que actualmente se discuten en la Cámara de Diputados, cuyas posibles aprobaciones expone a los mexicanos a la adquisición de padecimientos como VIH-Sida, hepatitis B, C y otros padecimientos de trasmisión sanguínea.

Carlos Gaitán Fitch, presidente de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana (FHRM), denunció lo anterior y dijo que hay una iniciativa para modificar la Norma Oficial Mexicana sobre Sangre Segura.

Explicó que estas modificaciones consisten en dejar de hacer los estudios clínicos a toda persona que dona sangre, y que dichos exámenes queden a la discreción del personal del Banco de Sangre.

Por su parte, Luis Adrián Quiroz, coordinador general de Derechohabientes Viviendo con VIH del IMSS, recordó que de modificarse estos criterios habría un retroceso que México logró hace 18 años cuando Guillermo Soberón, entonces secretario de Salud, determinó la realización de exámenes clínicos en todas las donaciones para tener sangre segura.

En la Secretaría de Salud y en la Cámara de Diputados se desconoce de esta iniciativa para modificar la Norma Oficial Mexicana sobre Sangre Segura.

En tanto que Margarita González, directora General de Niños de Hierro A.C, dijo que hasta la fecha la promesa del presidente Felipe Calderón de cubrir a todos los niños hemofílicos con sus tratamientos médicos no se ha cumplido.

En México, señalaron, hay 10 mil personas hemofílicas, pero sólo están diagnosticadas cinco mil.
A nivel mundial hay 400 mil hombres con hemofilia.

Al celebrarse el Día Mundial de la Hemofilia, la Federación Mexicana de Hemofilia informó que este padecimiento no es muy común entre la población.

Normalmente, señaló, es una enfermedad de carácter hereditario que afecta exclusivamente a los hombres; mientras que la mujer solo son portadoras.

Esto se debe, explicó, a deficiencias en el cromosoma sexual masculino (X) que se conoce como Factor VIII o Factor IX, cuyo porcentaje de disminución determina el grado de la enfermedad entre leve, moderada y severa.

Al dar un diagnóstico sobre esta enfermedad en el país, esta agrupación civil indicó que entre el 50 y el 75% de pacientes con hemofilia permanecen sin recibir diagnóstico ni tratamiento oportuno en México.

Señaló que esta situación es provocada principalmente por la escasez de clínicas especializadas en el tratamiento de la hemofilia dentro del sector salud, así como de médicos especialistas y enfermeras.

De acuerdo a diversas agrupaciones de hemofilia, esta enfermedad afecta principalmente la calidad de vida del paciente que la padece al incrementarse la gravedad de los problemas de discapacidad que experimenta, generados por la falta de atención oportuna.

Adicionalmente la hemofilia no atendida o mal atendida se traduce en prolongadas estancias en hospitales y costosos tratamientos ortopédicos. La hemofilia es un trastorno genético de la coagulación, heredado, que afecta a un importante número de personas en México.

Para los hemofílicos, toda hemorragia debe considerarse como una emergencia, pues si no se controla a tiempo provoca deformaciones, discapacidades e, incluso, la muerte.

Un paciente severo presenta alrededor de 38 episodios por año.

Las hemorragias se presentan en: Rodilla (33% de los casos); codo (27%); hombro (13%) y Tobillo (6%)

El 95% de los mexicanos adultos con hemofilia severa tiene más de tres artropatías (articulaciones dañadas), mientras que 75% de los niños con este padecimiento presentan una.