Niños con fibrosis quística: Ellos sólo piensan en respirar

Los infantes mexicanos registrados en el portal del Gobierno Federal del sistema de salud con la enfermedad de fibrosis quística son alrededor de mil. Dado que dicho portal se cerró no se dio la oportunidad de que el total real de los niños se enlistaran. Su enfermedad es genética y en nuestro país el horizonte de vida para ellos no excede de los 12 años, mientras que, en países como Estados Unidos, Inglaterra y Argentina, estos pacientes logran alcanzar arriba de los cuarenta años de vida.

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Hay familias que tienen más de un hijo con fibrosis quística y esto es económicamente catastrófico porque cada uno de ellos para sobrevivir, entre enormes sacrificios, requiere de un millón 200 mil pesos por año. Difícilmente esta cantidad de dinero puede ser cubierta por una familia de clase media, menos aún por una familia de clase media baja o baja. Existe ya el medicamento Trikafta patentado por los Laboratorios Vertex. En la Unión Americana tiene un costo de 300 mil dólares para cubrir una anualidad por paciente. En Argentina produjeron un medicamento genérico sin permiso de la patente original, es el Trixacar, con un costo promedio de 78 mil dólares por paciente por año.

Cuando algún paciente mexicano ha tenido acceso a cualquiera de los medicamentos antes citados es porque han pasado a territorio nacional de manera ilegal. Pero la salud es lo más cercano e invaluable que puede poseer un ser humano. Para el caso se han llevado años de gestión para que la Comisión Federal para la Protección contra Riesgos Sanitarios Cofepris aceptara recibir un dossier del medicamento Trikafta para registrarlo de tal manera que pueda ofrecerse en México. Por años se ha hecho un llamado a senadores de la República, a diputados federales y locales, sin lograr la gestión de que el medicamento sea autorizado. Por fin, el pasado 28 de junio, el insigne neumólogo Héctor Hernán Ruiz, −jalisciense casado con una regiomontana− fue notificado que el dossier del medicamento ya está en manos de la Cofepris y que muy posiblemente será registrado.

En la breve presentación que ofrecí el miércoles pasado a un nutrido grupo de pediatras compartí un video con imágenes de niños con el padecimiento, sólo un 15 por ciento de ellos cuenta con vida, los demás podrían haber seguido en el plano terrestre si el medicamento multicitado hubiera estado disponible. Ahora quienes padecen la enfermedad pueden tener la esperanza de vivir con dignidad y por mucho más tiempo, además de incorporarse a labores productivas.

Aunque son 2 mil mutaciones las que tiene esta enfermedad, ambos medicamentos pueden apoyar a la mayoría de los pacientes ofreciendo resultados milagrosos, dado que su calidad de vida aumenta notablemente. Los niños ganan peso, pueden dormir de manera normal y pueden finalmente respirar sin tanques de oxígeno.

Imaginen lo que significa para un infante con fibrosis quística el vivir en una ciudad bajo una atmósfera contaminada que al promedio de las personas sanas puede llevarlas a contraer enfermedades respiratorias; estos infantes se les agrava su situación pulmonar en las ciudades. Ellos sólo piensan en respirar.

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En el noreste mexicano hay ligeros avances en algunos hospitales públicos en los que se practica el tamiz neonatal, pero hay una inimaginable lista de estudios muy caros por los que los niños deben pasar. Cuando ellos recaen de una a dos veces por año se requieren cientos de miles de pesos para su atención. El mundo no es perfecto, pero sí perfectible.

Ya que se autorice la venta del medicamento habrá que solicitar a las autoridades de salud federales que se canalice a través del IMSS. Traté de acercarme con su actual titular, pero fue inútil. Los cánceres y enfermedades graves que padecen las infancias no son del interés de quienes son responsables de la salud pública en México. En Saltillo recientemente fallecieron dos hermanos con la enfermedad. Debemos solidarizarnos con los más vulnerables entre los vulnerables.