Microcefalia; Los casos sin documentar por zika

“Toma paracetamol y se te quita”, escuchó Lidia de una enfermera. A Érika le pidieron guardar reposo. María, Margarita y Lluvia se fueron a casa con un posible diagnóstico de dengue.

Al ver las ronchas de Rosa, su médico le dijo que quizá era a causa del virus del zika, pero no tenía cómo detectarlo. Al cumplir ocho meses de embarazo, las mujeres recibieron la misma noticia: sus hijos nacerían con microcefalia por posible zika; no es la única coincidencia, a la fecha, ni ellas ni los niños han sido contabilizados por la Secretaría de Salud.

A casi tres años y medio de que se detectó el primer caso de zika en México, la dependencia federal ha reportado que 51 niños nacieron con un síndrome congénito asociado al virus; en 43 casos la afección predominante es microcefalia, pero Zoe, Emily, Diego, Caleb, Emir, Isaac y otros 22 menores de edad no se encuentran en esa lista porque sus mamás no fueron diagnosticadas a tiempo.

José Luis Alomía, director general de Epidemiología de la Secretaría de Salud, detalló que hasta el 8 de abril se han registrado 12 mil 810 contagios de zika, de los cuales 7 mil 120 fueron en mujeres embarazadas y sólo 51 recién nacidos reportaron un síndrome congénito, es decir, menos de 1 por ciento.

A pesar de que el funcionario aseguró que el Sistema de Vigilancia Epidemiológica es eficiente, lamentó que la ventana para diagnosticar a una mujer con el virus sea muy corta y si no se identificó durante el embarazo no hay manera de saber si la microcefalia con la que viven estos seis niños se relaciona con zika.

“Los mecanismos para identificar la enfermedad están limitados a ciertos periodos, las mujeres tienen una ventana de un mes para ser estudiadas con pruebas serológicas que comprueben la exposición al virus, también cuando nace un bebé con un síndrome asociado a zika se pueden tomar muestras del cordón umbilical, pero si no se hace en los primeros 30 días de nacido no hay posibilidad de detectar la presencia del virus”, precisó.

Las mujeres, originarias de municipios de Sinaloa, no tuvieron suerte: al presentar los síntomas como dolor de cabeza, ronchas en el cuerpo, fiebre y dolor muscular, acudieron a su clínica familiar, pero a ninguna le hicieron el reactivo para zika porque no contaban con ellos.

“En la clínica no supieron decirme qué tenía, sólo me prohibieron los antibióticos para no afectar el producto y me dijeron que mi sistema inmune nos protegería a los dos, me hicieron un estudio de sangre, que después supe sólo tenía el reactivo para dengue, me mandaron a mi casa, me dieron paracetamol y listo”, cuenta Lidia mientras carga a Zoe.

Con Diego entre sus brazos, Margarita recuerda que a las 12 semanas de embarazo tuvo fiebre, ardor en todo el cuerpo, su piel se puso roja, “con mucho salpullido”; visitó su clínica del Seguro Social y le dijeron que posiblemente tenía dengue. “No había reactivos para zika, me dijeron que era dengue y que guardara reposo y que tomara paracetamol”.

Al respecto, Alomía Zegarra reiteró que más allá de los sistemas de vigilancia con los que cuenta la Secretaría de Salud, existe la posibilidad de que por falta de educación o conocimiento tanto de los pacientes como de los empleados haya casos que queden fuera del registro.

Sobre la falta de reactivos para zika, el funcionario precisó que las pruebas se realizan en la Red Nacional de Laboratorios Estatales y en los hospitales de primer nivel sólo se toman muestras que son enviadas al laboratorio estatal para verificar si una mujer tiene o no el virus.

“Por su tipo de marco analítico, las pruebas deben ser revisadas por químicos y biólogos muy capacitados con equipos especiales para biología molecular y serología, no se hacen ni en hospitales de alta especialidad.

La gran mayoría, puedo decir que 98 por ciento de hospitales que atienden a mujeres embarazadas, son unidades de primer nivel, ahí no se hacen estas pruebas, sólo toman muestras y se envían al laboratorio estatal. Lo que puedo asegurar es que los 32 laboratorios que hay en el país tienen matriz de pruebas”.

De acuerdo con información solicitada vía transparencia, el costo de las pruebas que realiza el Instituto de Diagnóstico y Referencia Epidemiológicos (Indre) para detectar Zika, la PCR ZIKV/DENV/CHIKV, fue de 509 pesos por estuche de amplificación y el reactivo ELISA ZIKA tuvo un precio de 315 pesos.

En 2016 fue el único año en el que se enviaron estuches trioplex para detectar zika, chikungunya y dengue, cada uno contenía 500 reactivos.

“Al inicio de la emergencia por zika, el Indre realizó todas las pruebas diagnósticas moleculares y serológicas, después se capacitó a los laboratorios estatales y se hizo la transferencia para que ellos hicieran las pruebas. Sobre su repartición, sólo en 2016 se suministraron insumos a los estados”, cita el documento.

A Lluvia no le importa si no le hicieron la prueba diagnóstica, lo único que pide es que el gobierno federal sea sensible al tema, que realice campañas de prevención efectivas y que contabilice los casos sospechosos de microcefalia por zika.

“Soy maestra de primaria y una vez fueron personas a pegar carteles que decían: ‘cuidado con el mosco’, me acerqué y les pregunté si el zika existía en México y si había casos de niños afectados, me dijeron que no, que eso se da en la sierra o en otro lugar, les dije que me esperaran y fui por (mi hijo) Caleb, ese día me acompañó a dar clases, se los presenté y les dije que tenía microcefalia por posible zika y se quedaron callados, entonces lo que pido es que capaciten a las personas, que informen bien, que no digan que no existimos”, contó.

El estudio Estimaciones de la infección del virus zika, México, que fue publicado en el boletín de la Organización Mundial de la Salud (OMS), indica que el sistema mexicano de vigilancia para zika sólo se basa en los casos confirmados y no en los sospechosos ni probables, por lo que se oculta la verdadera magnitud de la epidemia. “Si vemos los reportes de la región latinoamericana, parecería que el zika se saltó a México, que se fue de Guatemala a Puerto Rico”, afirmó Mauricio Hernández Ávila, un investigador.

Ante esta situación, Érika García invita a las autoridades de Salud a no invisibilizarlos más, “no pedimos que nos ayuden o que nos den dinero, pero sí que revisen el número de niños que tienen microcefalia por zika, no somos un mito”.

El Dato:
51 Recién nacidos reportaron un síndrome congénito a causa del zika hasta abril de este año

Luchan mamás por visibilizar sus historias de vida Zoe balbucea, sonríe entre los brazos de su mamá, Lidia, quien aprendió a disfrutar cada una de sus sonrisas. Ya no se pregunta por qué el mosquito aedes aegypti le picó cuando estaba embarazada y la infectó de zika, ya no se angustia porque su hija forma parte de la primera generación de niños que nacieron con síndromes congénitos asociados a esta enfermedad, ni por qué la Secretaría de Salud no los contabilice por ser “casos sospechosos”.

Trece semanas de embarazo tenía cuando una fiebre superior a los 39 grados no la dejó ir a trabajar, no toleraba la luz y sentía dolor en las articulaciones, una urticaria invadió su cuerpo, entonces acudió a su servicio médico ubicado en Mazatlán, Sinaloa, de donde es originaria.

A las 38 semanas fue a pedir su incapacidad, pero los médicos se la negaron porque parecía que el bebé tenía 35 semanas de gestación, “el tamaño cefálico de mi hija era muy pequeño”.

Por ser maestra de profesión, Lidia está afiliada al ISSSTE, ahí le dijeron que su embarazo era de alto riesgo porque el virus mal formó su placenta a nivel de vejiga e intestinos, le pidieron que asimilara la posible pérdida de su hija, puesto que por ética sólo le darían dos semanas más dentro de su vientre.

“Creí en el estudio supuesto que era un dengue y nada más, al saber que mi niña tenía daño cerebral y que quizá no viviría, yo estaba entre nubes, lo único que podía hacer era transmitirle mi amor a mi bebé”.

El 18 de abril de 2017 ocurrió el milagro: después de la cesárea, los médicos y Lidia escucharon el llanto de la bebé, “eso significaba que había respuesta en su cerebro y podía respirar por sí misma, estuvo en cuidados especiales, la alimentaron por sonda y a los tres días empezó a succionar y pude darle pecho”, cuenta.

Tres días después, Lidia y su pequeña Zoe fueron dadas de alta con un panorama poco alentador, le confirmaron el diagnóstico de microcefalia por posible zika, dado que no hubo reactivo que comprobara que durante su embarazo tuvo la enfermedad.

“Te dicen que tu hija tiene daño cerebral severo, que se va a convulsionar, que no tendrá una vida normal, en ese momento te sientes contenta porque está en tus brazos, pero vas a un túnel en donde no sabes lo que va a suceder”.

Zoe tiene un año con nueve meses, aunque no camina y no ha dicho sus primeras palabras, su madre, Lidia no se desanima. La mujer de 35 años cuenta que cada cosa que han ido dominando es un “gran logro” que festejan en su familia.

“La Choe ya tiene cinco dientitos, su desarrollo va retrasado, pero desde que se asomó el primer diente fue una fiesta, son triunfos. Antes tenía estrabismos y lo fue dominando, así hemos ido controlado el atrapamiento de pulgar, la espasticidad, y con cada paso festejamos”.

Cinco meses después del nacimiento de Zoe, la maestra conoció a Margarita y a Diego, su historia era tan similar que fueron a una televisora para dar a conocer que sus hijos tenían microcefalia por zika.

“Dejamos nuestros teléfonos y en bien poquito tiempo había muchas mamás llamando y diciendo que vivían lo mismo”.

Así nació el grupo de WhatsApp “La fe mueve montañas”, en donde 23 mujeres de distintos estados de la república intercambian información sobre sus hijos, todos con microcefalia, ninguno registrado en la Secretaría de Salud porque nunca se comprobó que sus madres tuvieran zika.

Todos los días las mamás escriben en ese grupo y se desahogan, se sienten acompañadas, aunque sea de manera virtual. Aún luchan por visibilizar sus historias.

El trastorno que no tiene una cura La microcefalia es una malformación en la cual la cabeza de un bebé es más pequeña que lo que se espera de acuerdo con su edad y su sexo.

Este síndrome congénito puede causar diversas alteraciones en los niños, dependiendo de qué tan severa sea: a mayor diferencia entre el perímetro cefálico esperado y el real del bebé se puede traducir en que las alteraciones cerebrales al interior del recién nacido sean mayores. La discapacidad motora e intelectual va a depender de la severidad de las lesiones al interior de la cabeza.

Se puede observar retraso en desarrollo sicomotor, problemas del habla, crisis convulsivas, alteraciones en el movimiento, problemas de equilibrio, problemas para deglutir, de audición o visión, dado que la microcefalia se puede producir porque el cerebro del bebé no se desarrolló o dejó de crecer.

El tratamiento dependerá de las alteraciones que el bebé presente; sin embargo, no se puede revertir, sólo se puede brindar una mejor calidad de vida, como atender crisis convulsivas, mejorar y maximizar las capacidades físicas e intelectuales con servicios de atención temprana.