Un gesto "divertido" de su bebé terminaría siendo el síntoma de una grave enfermedad

Louis Hadley y Lisa Money eran dos flamantes padres que estaban con el corazón desbordante de felicidad. Su bebé estaba creciendo feliz en un hogar lleno de amor. Adoraban verlo hacer morisquetas, sobre todo les parecía simpático el gesto que hacía con su lengua. Sin embargo, lo que en un principio fue adorable, se volvió fatal.

Signos tempranos
Al nacer, Tyler había tenido problemas para respirar. Según informa The Mirror, sus padres creían que esta dificultad para respirar se debía a la cesárea de urgencia por la que había tenido que atravesar su madre para traerlo al mundo. Sin embargo, otros signos menores fueron apareciendo con el correr del tiempo: no se sentaba bien y le costaba mucho trabajo tragar.

Así fue que, a los 5 meses de edad, los doctores descubrieron que Tyler padecía de una rara condición genética. Sus padres habían intentado darle una medicina para el dolor de dientes, pero el bebé hacía movimientos con su lengua y no podía tragarlo. Cuando lo llevaron al Hospital, con la presunción de que algo raro estaba pasando, los médicos le confirmaron a Louis y Lisa que el pequeño Tyler padecía de atrofia muscular de tipo 1, la más severa en su tipo. Su padre comentó: “ Él sacaba su lengua y nos pareció que era bastante mono. No nos imaginamos que había algo malo. Ambos conversábamos sobre lo dulce que era”

A sus 9 meses, el bebé se encuentra en tratamiento para poder mejorar su calidad de vida lo máximo posible. En una entrevista, la madre del pequeño dijo “No sabemos si este tratamiento le va a ayudar, pero estamos dispuestos a intentar cualquier cosa. Fue desgarrador saber el diagnóstico y verlo en el hospital, pero el hecho de que exista un tratamiento que podría ayudarlo, nos da alguna esperanza.”

El diagnóstico
Tyler fue diagnosticado con la enfermedad conocida como atrofia muscular espinal. Los síntomas comienzan a notarse cuando el niño tiene 6 meses de edad o antes, e incluyen una desmejoría del tono muscular, debilidad muscular y problemas de alimentación y respiración. También pueden presentar fallas en la motricidad, temblor en los dedos, ausencia de reflejos y contracciones involuntarias de la lengua, que es exactamente lo que hacía Tyler y les llamó la atención a sus padres.

Los médicos les informaron a la pareja que esta enfermedad en los niños es mortal y que probablemente Tyler no sobreviva más allá de los 2 años de edad. Sin embargo, sus padres están decididos a todo y aceptaron iniciar un tratamiento revolucionario con un nuevo fármaco capaz de detener el deterioro de la enfermedad.

Un tratamiento costoso
“Hemos escuchado de otros padres que este fármaco puede ayudar a detener la progresión de la atrofia muscular y que los niños que la padecen pueden vivir más tiempo” dijo esperanzado el padre del bebé. Sin embargo, como el tratamiento es nuevo, existe una lista de espera de pacientes para que puedan obtenerlo sólo en Reino Unido, de donde son oriundos.

Louis y Tyler investigaron, y supieron que en Francia podían obtener el tratamiento de forma privada sin tener que esperar. Es por ello que abrieron una cuenta en GoFundMe para que las personas puedan ayudarlos a viajar y a costear el tratamiento.

La atrofia muscular espinal de tipo 1 es la más severa en su tipo y se trata de una enfermedad degenerativa. Los fármacos actuales sólo ayudan a paliar la condición pero aún no existe un tratamiento de cura de la enfermedad. Sin embargo, la última palabra la tiene Dios.

Como padres siempre haremos lo imposible para salvar a nuestros hijos, para verlos crecer sanos y fuertes. El día a día de esta pareja seguramente tendrá altibajos, pero nunca bajarán los brazos para lograr que los días de su pequeño sean los más bellos y memorables.