Pacientes con enfermedades autoinmunes impulsan Ley Lupus en Coahuila; realizan Censo
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La asociación Amma Abraza Con Amor A.C. busca sensibilizar a la población sobre estas enfermedades y que haya acceso a medicamentos
Asociaciones civiles y pacientes en Coahuila impulsan la aprobación de la llamada Ley Lupus, una propuesta legislativa integral que busca dar visibilidad a quienes padecen enfermedades autoinmunes, garantizar su acceso a tratamientos y evitar la discriminación laboral y educativa.
En entrevista, Aida Barrera, representante de la asociación AMMA, Abraza con Amor, explicó que actualmente se reconocen alrededor de 80 enfermedades autoinmunes, todas con necesidades médicas y sociales urgentes.
La iniciativa, que ya generó un exhorto a nivel estatal, busca atender problemáticas críticas como el alto costo de los medicamentos y la falta de especialistas capacitados en la entidad.
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El nombre de “Ley Lupus” responde a la complejidad de este padecimiento, pero abarca también enfermedades como artritis, esclerosis múltiple, dermatomiositis, entre otras.
Uno de los grandes retos, señaló Barrera, es contar con un registro confiable de pacientes:
“Necesitamos saber cuántas personas viven con una enfermedad autoinmune para diseñar políticas públicas efectivas. Es fundamental asegurar que los medicamentos estén disponibles de manera oportuna, sobre todo por su elevado costo”.
Agregó que también se requiere mayor cobertura médica en ejidos y comunidades alejadas, así como la actualización constante de especialistas y médicos familiares, ya que los diagnósticos suelen confundirse, retrasando el tratamiento adecuado.
Barrera destacó que hay tratamientos cuyo precio resulta prohibitivo:
“Existen medicamentos que pueden costar hasta 23 mil pesos por ampolla, y en muchos casos los pacientes necesitan varias dosis”, subrayó.
EL CENSO, PASO CLAVE
Para diseñar políticas públicas, se necesita contar con datos claros. Por ello, asociaciones de todo el país llevan a cabo un censo de pacientes y familiares, pues la enfermedad afecta a todo el entorno cercano.
En Coahuila, el registro presenta un avance del 29%, con aproximadamente 339 personas inscritas.
“Este registro considera no solo a los pacientes, sino también a sus familiares directos —mamá, papá, hermanos, pareja—, porque estas enfermedades nunca se enfrentan en soledad”, puntualizó.
Asimismo, proporciona una liga para la recolección de firmas para quienes estén de acuerdo con la petición al Congreso: https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSd9MFaNnTXNRMf4nV7lAxA8J8HOvv0ee42rcX2lSo6shbrzng/viewform?pli=1
La próxima actualización de la propuesta en el Congreso local de Coahuila está programada para el 13 de octubre, justo un día después de que se conmemore el Día del Paciente Reumatológico.
La iniciativa de la Ley Lupus fue originalmente impulsada en el Senado por Laura Arias, presidenta de un centro de estudios transdisciplinarios, paciente de lupus y activista desde Puebla, quien busca crear una red nacional de asociaciones para dar mayor fuerza a la causa.
