La necesidad de visibilizar a las personas con lupus

El 10 de mayo es conocido por ser el día de la madre en México, pero también, y eso pocos lo saben, es el día mundial del lupus, una enfermedad autoinmune, crónica, que deteriora los tejidos del cuerpo.

Es una enfermedad difícil de diagnosticar. Si bien se pueden hacer exámenes o estudios, no son necesariamente concluyentes. Mucho tiene que ver el historial de los síntomas, las manifestaciones que ha presentado el paciente, o la paciente, puesto que la prevalencia es de 9 casos de mujeres por cada caso en varones.

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No hay una cifra exacta de la cantidad de personas con lupus. Fundación de Lupus de América estima que, al menos 5 millones de personas a nivel mundial padecen alguna forma del lupus. En México, especialistas de la Universidad Nacional Autónoma de México (UNAM) estiman que 20 de cada cien mil personas padecen lupus.

En Coahuila, en las últimas dos décadas hay registro en el Instituto Mexicano del Seguro Social, de más de 20 mil consultas de primera vez por la enfermedad de lupus.

El lunes pasado, en SEMANARIO, publiqué un amplio reportaje sobre los obstáculos, dificultades y retos a los que se enfrentan las mujeres con lupus.

A través de los testimonios e historias de Andy, Regina, Marbella, Verónica y Nancy, uno puede encontrar esas barreras a las que se enfrenta una persona con lupus.

Primero, la complejidad para hallar un diagnóstico certero. Como los o las especialistas van excluyendo enfermedades, el lupus se puede confundir con muchas otras enfermedades, esto genera que los tratamientos precisos se demoren, ocasionando no solo daños a la salud, principalmente a órganos como el riñón, sino que en un afán por encontrar cuál es la enfermedad, las familias van vaciando sus bolsillos de laboratorio en laboratorio, de médico en médico.

Después está el tema de la incapacidad. El lupus genera muchas afectaciones y hay ocasiones en el que los dolores en articulaciones son tan fuertes, que no pueden levantarse de la cama. Esto provoca ausentismo, pero también discriminación por parte de la gente o los centros de trabajo.

Por fuera un paciente con lupus se ve bien, pero por dentro pueden tener fuertes dolores que los hacen quedarse postrados en la cama.

No existe un dato exacto de cuántas incapacidades por lupus tengan registro los institutos de seguridad social, pero las voces refieren lo complejo que es que la enfermedad sea considerada como una incapacidad.

Esa es una de las batallas actuales de las familias con un integrante lúpico. Un programa social del gobierno, por ejemplo, no considera a la persona con lupus como una persona con incapacidad, y eso al final vuelve invisibles a los y las personas.

Pero la invisibilidad también va con la poca capacidad e infraestructura para atender a este grupo.

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Tercero, la discriminación. En una sociedad que desconoce y juzga, mirar a una persona con lupus representa señalarlo de estereotipos que acrecientan las barreras

AL TIRO

Es necesario que gobierno y sociedad trabajen juntos para mejorar el manejo y tratamiento de esta enfermedad. Dotar de especialistas y espacios necesarios es indispensable para hacer una diferencia entre quienes padecen lupus.