Pacientes con mieloma múltiple piden reglas claras en el Insabi

Pacientes con mieloma múltiple en México piden a las autoridades de salud que se especifiquen las reglas y el funcionamiento del nuevo y polémico Instituto de Salud para el Bienestar (Insabi), a fin de saber si finalmente su enfermedad será considerada catastrófica.

En entrevista con Efe, Paulina Rosales, directora de Unidos... Asociación Pro Trasplante de Médula Ósea, relató que aunque existe disposición del Gobierno federal para incluir a la enfermedad como catastrófica, la transición en el Gobierno ha dificultado una respuesta.

"Lo que nos han dicho las autoridades es que se va a buscar ampliación de catálogo de enfermedades catastróficas", aseguró Rosales.

Añadió que en el primer trimestre de este año tendrán una reunión con autoridades del Consejo General de Salubridad para saber los avances que se tienen en el tema.

Indicó que entre los acuerdos, que lograron con el desaparecido Seguro Popular, está buscar la ampliación de las enfermedades incluidas en el fondo de gastos catastróficos, aunque no se llegó a concretar si el mieloma múltiple forma parte de estas.

La falta de información, dijo, "ha causado mucha confusión en organizaciones, pacientes y hospitales. Lo correcto sería que el Gobierno dicte las reglas oficiales".

Recalcó que hasta 2019, los pacientes con este tipo de cáncer que afecta principalmente la médula ósea y los huesos no estaban cubiertos por el Seguro Popular.

Es por ello que su asociación entregó desde 2018 una petición al hoy extinto Seguro Popular para que la enfermedad se integre al listado de enfermedades catastróficas.

Y es que, de acuerdo con pacientes, el cáncer de mieloma múltiple puede representar gastos de hasta 300,000 pesos (unos 15,964 dólares) en la primera línea de tratamiento para un solo paciente.

Sin embargo, el gasto puede subir si el paciente recae, si es candidato a trasplante de médula ósea o si se necesita otra línea de tratamiento.

Además, dijo, es preocupante porque es un cáncer que avanza rápido y que en nuestro país se presenta 10 años antes que en otros países.

EL POLÉMICO INSABI

"Creo que con el cambio del Seguro Popular al Insabi es difícil que puedan tomar una decisión", pero al ser un cáncer que avanza rápido "los pacientes no pueden seguir esperando", dijo Rosales.

Al respecto, Ramiro Espinoza, hematólogo del Instituto Nacional de Cancerología (INCan) señaló que la creación del Insabi les ha dado buenas esperanzas, aunque lo que siguen esperando es que con las reglas de operación el instituto se estabilice y que más enfermedades sean consideradas catastróficas.

"Tenemos esperanza en el que mieloma múltiple ya esté considerado dentro de esta categoría", manifestó a Efe.

Recordó que el cáncer es una enfermedad que no espera y que aunque los pacientes con mieloma están acostumbrados a pagar por su enfermedad, el apoyo económico es muy necesario.

De acuerdo con datos de Globocan, una base estadística de cáncer de la Organización Mundial de la Salud (OMS), en México cada año se presentan 1,642 casos nuevos y tan solo en el INCan tienen a 1,900 pacientes activos que ya reciben tratamiento.

Sin embargo, el principal problema es que el 50 % de los pacientes que son afectados por este tipo de cáncer se dan cuenta o son diagnosticados cuando ya tienen la enfermedad avanzada, lo que supone un gasto público millonario frente a si se detecta de manera oportuna.

"Debemos detectarla antes de que se de una crisis", manifestó.

Espinoza finalizó: "Somos optimistas en que el Insabi va a agregar al mieloma en el catálogo de enfermedades catastróficas, los pacientes lo necesitan".

El 9 de abril de 2019, el presidente Andrés Manuel López Obrador anunció la creación del Insabi, que sustituye a partir de este año al Seguro Popular, enfocado en atender a los mexicanos que carecen de cualquier tipo de seguridad social.