Van por ley para frenar desabasto y dar certeza a pacientes con lupus en Coahuila

En el marco de un simposio realizado en la Universidad del Valle de México (UVM) para visibilizar las enfermedades autoinmunes, la activista Aida Barrera, representante de la asociación AMMA Abra con Amor, enfocada en estos padecimientos, destacó la urgencia de aprobar la Ley de Lupus y Enfermedades Autoinmunes en el Congreso del Estado de Coahuila.

La iniciativa, promovida por la diputada Marimar Treviño, busca dar certeza médica, social y laboral a los pacientes de la entidad.

De concretarse su aprobación en el estado, Coahuila se convertiría en el sexto estado del país en contar con un marco legal en esta materia, sumándose a entidades como Baja California, Puebla, Morelos, Michoacán y Aguascalientes.

Uno de los pilares de la propuesta es lograr que las enfermedades autoinmunes sean reconocidas formalmente como condiciones discapacitantes dentro de la Ley de Salud. Actualmente, las personas afectadas enfrentan rechazos al tramitar placas de discapacidad debido a que institucionalmente no se les reconoce, por el hecho de que sus síntomas no se notan a simple vista.

Asimismo, la ley busca establecer licencias laborales para madres y padres de menores con estos padecimientos, equiparables a los permisos otorgados a familiares de niños con cáncer. Para ilustrar esta problemática, la asociación visibilizó el caso reciente de una madre que fue despedida de su empleo tras permanecer un mes en el hospital acompañando a su hija con artritis.

En el ámbito educativo, se pretende evitar la deserción escolar al prohibir que las escuelas den de baja o suspendan a estudiantes debido a inasistencias por tratamientos médicos o limitaciones físicas.

Sobre este punto, se expuso el caso de una menor de 11 años que tuvo que abandonar sus estudios al no poder escribir debido al avance de la esclerodermia.

COSTO Y DESABASTO DE FÁRMACOS

El impacto económico que afrontan las familias es severo debido al elevado costo de las terapias biológicas. Por ejemplo, hay tratamientos para la artritis que tienen un costo de 13,800 pesos por ampolleta, y en menores de más de 11 años que requieren dosis quincenales, el gasto mensual asciende a entre 26,000 y 27,000 pesos.

Otro medicamento prescrito para artritis idiopática sistémica con afección multiorgánica tiene precios que inician desde los 56,000 pesos por ampolleta, y se requieren varias dosis al mes según el peso del paciente.

Ante este escenario, la iniciativa plantea asegurar el abasto oportuno en la salud pública no solo de terapias especializadas, sino también de medicamentos de primera línea, como el metotrexato y la leflunomida, con precios de 300 a 500 pesos, los cuales evitan la progresión de la enfermedad hacia tratamientos biológicos más costosos.

CENSO OFICIAL

Aunque el 50% de los pacientes atendidos radica en el municipio de Saltillo, la organización recibe constantes solicitudes de apoyo desde municipios como Piedras Negras, Monclova, Parras y Acuña. En tres años de trayectoria, la asociación ha brindado atención a un total de 202 pacientes y mantiene un registro activo de 56 expedientes.

Dado que en el país solo existen estimaciones que calculan de 4 mil a 8 mil personas con enfermedades autoinmunes a nivel nacional, la representación de la asociación dialogó con el Inegi para solicitar la inclusión de un conteo específico en próximos censos. Finalmente, se enfatizó la necesidad de destinar mayor presupuesto público a la investigación médica especializada en estas afecciones.