Cómo cuidar a un ser querido con demencia: 5 consejos de expertos

Por: Isabelle Taft

Gene Hackman estuvo al cuidado de su esposa, Betty Arakawa, en sus últimos años. La inesperada muerte de ella revela el trabajo esencial y desafiante de quien cuida a alguien con alzhéimer.

Puede que nunca se conozcan los detalles de los últimos días de Gene Hackman. Pero las autoridades de Santa Fe, Nuevo México, dijeron el viernes que, al parecer, Hackman, quien padecía alzhéimer avanzado, además de una enfermedad cardiaca, había pasado aproximadamente una semana solo después de que su esposa, que era su cuidadora, muriera en casa a causa de una infección vírica inusual.

Hackman, de 95 años, puede haber sido una de las estrellas de cine más famosas del siglo XX, pero sus circunstancias apuntan a un problema común, según los expertos en demencia y cuidados familiares. Como Hackman, unos siete millones de estadounidenses padecen la enfermedad de Alzheimer, un tipo de demencia, y sus familiares, como su esposa, Betsy Arakawa, de 65 años, a menudo ayudan a cuidarlos a medida que avanza su condición.

Laura N. Gitlin, científica del comportamiento de la Universidad de Drexel que investiga formas de apoyar a los cuidadores, dijo que cuando a un paciente se le diagnostica demencia, sus seres queridos rara vez reciben toda la información que necesitan.

“Nadie explica realmente a la familia cómo puede ser el curso de la enfermedad, cómo prepararse”, dijo. “Nadie está pendiente del cuidador”.

Saber cómo prepararse para esta situación puede ayudar a mejorar la calidad de vida no solo de los pacientes, a medida que se adaptan a la vida con la enfermedad, sino también de quienes se dedican a atender sus necesidades. A continuación, presentamos cinco consejos que debes tener en cuenta si te conviertes en cuidador de un ser querido con demencia.

Mantén una vida social

Las personas con demencia pueden sentirse incómodas o ansiosas ante caras que no reconocen, y el estigma puede llevar a algunas familias a retirarse de la vida social. Pero volverse reclusivo puede empeorar la enfermedad, dijo Helen Kales, psiquiatra geriátrica de la Universidad de California, campus Davis. El aislamiento puede acelerar el deterioro cognitivo e incluso expone a los cuidadores a un mayor riesgo de desarrollar demencia ellos mismos.

Por esa razón, Kales recomienda que los pacientes y sus seres queridos sigan asistiendo a eventos sociales y probando cosas nuevas. Una pareja con la que trabajó empezó a practicar square dance cuando uno de los miembros estaba en las primeras fases de la demencia.

“Si hay una especie de ojos frescos para una situación y un respiro, eso beneficia a todos”, dijo.

Organiza un equipo de cuidadores

Muchos cuidadores principales se sienten reacios a imponer responsabilidades, y otros familiares y amigos pueden no saber cómo ayudar, dijo Gitlin. Para solucionarlo, sugiere organizar una reunión y asignar papeles. Por ejemplo, un hermano podría planear llamar cada mañana o cada noche para preguntar cómo está la situación. Si el familiar con demencia no contesta, podría solicitar un control de bienestar.

Nancy Goode, directora ejecutiva del Margaret Jo Hogg Alzheimer’s Outreach Center de Albany, Georgia, que ofrece servicios de atención diurna para adultos y apoyo a los cuidadores, dijo que les dice a los cuidadores que tengan al menos cinco personas a las que puedan llamar para pedir ayuda en caso de emergencia o para ayudar regularmente. Podría tratarse de un amigo que acepte hacer una visita todos los miércoles durante unas horas para que el cuidador pueda hacer diligencias.

Busca la ayuda de un experto

Cuando a un familiar le diagnostican demencia, es difícil prever cómo cambiarán las necesidades del paciente a medida que avance la enfermedad, dijo Gitlin. Por eso recomienda a los cuidadores que se reúnan con un experto, como un trabajador social geriátrico o un enfermero geriátrico, quien puede evaluar la seguridad del hogar del paciente y cuánto apoyo necesitará.

Este tipo de asesoramiento no viene con el diagnóstico, dijo, por lo que las familias tienen que buscarlo y pagarlo.

“Parece sencillo”, dijo, “pero a nadie se le dan los conocimientos y habilidades que se necesitan”.

Considera utilizar tecnología que pueda ayudar a vigilar a tu ser querido

Las cámaras domésticas y los sensores de movimiento pueden ayudar a los parientes que viven lejos a controlar a los familiares con demencia. Por ejemplo, puede colocarse un dispositivo en el refrigerador o nevera que haga sonar una alarma si no se abre la puerta durante algún tiempo; otro pueden llevarlo los pacientes y enviar una alerta si se caen. Gitlin dijo que es importante debatir los problemas de privacidad y seguridad de los datos al considerar este tipo de herramientas, que cada vez son más avanzadas y están más disponibles.

“No queremos que todo esto sean campanas y silbatos”, dijo Kales, “pero sí creo que queremos utilizar la tecnología como un complemento para ayudar a las personas en su camino”.

Cuida de ti

Las exigencias de atender a una persona con demencia pueden consumir tanto que muchos cuidadores descuidan su propia salud, dijo Goode.

“Están agotados”, dijo. “Están totalmente agotados”.

Goode dijo que los cuidadores suelen asumir todas las responsabilidades de ayudar a sus pacientes, y los anima a pedir ayuda para poder dedicar tiempo a sus propias citas médicas, al descanso y al bienestar.

“Si no estás sano”, dijo Goode, “no puedes cuidar de ellos”.