Arranca semana verde de ‘Mitoguerreros’ en Saltillo; buscan visibilizar enfermedades mitocondriales
“Hola, soy Leo. Tengo 5 años de edad y una mutación llamada Síndrome de Leigh Surf I, soy de Saltillo vivo con mis padres y mi hermanita mayor Fernanda.
“Me encantan las Artes Marciales Mixtas (UFC), puedo verlas todo el día. Me encanta salir a pasear en mi silla y tener la atención de toda mi familia.
“Actualmente mis cuidados son 24/7 en todos sentidos, acudo a terapias físicas y gracias a Dios he tenido una buena evolución. Aún me dan miedo los chequeos, pues pienso que me sacarán sangre y eso me pone muy nervioso, tanto que todo mi cuerpo suda.
“Después de mi último internamiento no tenía movimiento de absolutamente nada, sólo mis ojitos, pero poco a poco he ido retomando movilidad en mis extremidades, algo de control cefálico, hago ruiditos con mi boca: estoy más reactivo. Realizo órdenes y mis estudios clínicos han salido bastante decentes para mi condición.
“Pero mis padres deben costear 12 paliativos muy costosos que en otros países cuestan la mitad con muchas más pastillitas.
“La calidad de vida no sólo se mide con un mini hospital en casa, es el amor, la dedicación y la tranquilidad es parte fundamental de mi recuperación. Soy Leo y Soy un Mitoguerrero”.
Esta es la carta de Leo para hacer visible su padecimiento a los saltillenses, quien junto a su mamá Cecilia Najera, visibiliza cada septiembre desde hace 3 años la existencia de este grupo de trastornos que afectan al cerebro, el corazón, el hígado, los músculos esqueléticos, los riñones y los sistemas endocrino y respiratorio.
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La saltillense, además, busca apoyo integral para su hijo y para las familias afectadas por las enfermedades mitocondriales a través de la difusión y visibilización de estas patologías, pues considera que todavía hace mucha falta apoyo por parte de las autoridades de salud en Coahuila y todo México.
“Pese a que a nivel nacional 1 de cada 5 mil bebés nacen con una enfermedad mitocondrial que puede ser mortal, algunos tiene la mutación genética que los podría poner en riesgo de contraer una enfermedad”, explicó la madre de Leo quien un año después del nacimiento del pequeño Leo, inició este movimiento a través de redes sociales.
Sobre todo para ofrecer opciones médicas para sus hijos, agregó, abastecimiento de fármacos o vitaminas de las que se requieren hasta 10 pastillas diarias para suplir las mitocondrias que no funcionan como deberían.
Es en la página de Facebook “Unidos por Leo” donde se inició con la visibilización, exhortando a la comunidad a sumarse a la iniciativa mundial llamada “Light Up For Mito”, y reconocer a los “Mitoguerreros”, contabilizados al menos 3 en Saltillo.
Será este sábado 24 de septiembre cuando el Instituto Tecnológico de Saltillo (ITS) y Paraninfo del Ateneo iluminen sus edificios de color verde. Además se llevará a cabo una caravana de tráileres y motos a la que invitan a unirse portando el color verde.
