Día internacional de la Sordoceguera, una discapacidad que presenta sus propios retos y barreras

MÉXICO- De a cuerdo a un comunicado publicado en el sitio web de las ONU, este día es para visibilizar a la sordoceguera como una discapacidad diferenciada con necesidades específicas

“La sordoceguera es una combinación de deficiencia visual y auditiva de tal gravedad que es difícil que los sentidos afectados se compensen entre sí y, por lo tanto, constituye una discapacidad diferenciada que presenta sus propios retos, barreras y requerimientos específicos de apoyo e inclusión, diferentes de los de las personas que son únicamente sordas o ciegas”, explica el texto de Naciones Unidas.

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La ONU precisa que las personas que presentan esta discapacidad se enfrentan a varios obstáculos debido “que no se trate o reconozca la sordoceguera como una discapacidad diferenciada”, lo que origina su invisibilidad en cuanto a las estadísticas, así como a las políticas y los programas y, en consecuencia, tienen dificultades para lograr tener acceso a servicios.

¿POR QUÉ SE ELIGIÓ EL 27 DE JUNIO?

La Asamblea General decidió adoptar la resolución A/RES/79/294, en la que se proclama el 27 de junio como el Día Internacional de la Sordoceguera, debido a coincide con el aniversario del nacimiento de la famosa autora Helen Keller, quien considerada una de las personalidades más emblemática de la comunidad de personas que padecen de sordoceguera.

Se estima que en el mundo hay por lo menos 16 millones, cabe la posibilidad que sean hasta 160 millones, de personas en el mundo que padecen sordoceguera, estas cifras son de acuerdo a estimaciones globales de la ONU y la World Federation The Deafblind; estos datos pueden variar derivado de la falta de estadísticas oficiales.

INCLUSIÓN DE LAS PERSONAS SORDOCIEGAS

De acuerdo a Informe Global WFDB 2023 titulado “Buenas Prácticas y Recomendaciones para la Inclusión de las Personas con Sordoceguera”, la sordoceguera es una discapacidad en la que la persona que la padece presenta “una deficiencia sensorial dual que dificulta la compensación entre los sentidos afectados. Esta deficiencia afecta la comunicación, el acceso a la información, la orientación y la movilidad”.

El informe precisa que las personas con sordoceguera “representan entre el 0,2 % y el 2 % de la población y son uno de los grupos más marginados y excluidos.”

Debido a su discapacidad, añade el informe, estas personas necesitan tener “medidas de accesibilidad, adaptaciones razonables y acceso a servicios de apoyo específicos, como guías intérpretes/intérpretes para sordociegos y dispositivos y tecnologías de asistencia, para superar importantes barreras actitudinales, ambientales e institucionales”.

El objetivo del Informe Global WFDB 2023 es consolidar y ampliar lo encontrado en su primer reporte realizado en 2018 en el que tomaron en cuenta los datos obtenidos de 42 países, a través de una revisión de más de 100 documentos, 165 encuestas y entrevistas importantes.

Entre los principales hallazgos en el informe de 2023 son:

- Invisibilidad legal y estadística: Debido a que la sordoceguera continúa sin ser reconocida en muchos países, con lo que se dificulta el poder llevar acabo la planificación de políticas públicas.

- Prevalencia real: De acuerdo al sitio wfdb.eu las cifras varían entre un 0.2 % (cuando el padecimiento es severo) y hasta 2 % si se consideran si es leve o moderada la sordicegera.

- Desventajas significativas: Las personas que padecen la discapacidad de sordoceguera “son hasta 10 veces menos propensas a tener empleo que personas sin discapacidad”, precisa la World Federation The Deafblind, así mismo, señala que los niños son “17 veces menos propensos a estar en la escuela que sus pares sin discapacidad”.

Por lo que el informe da las siguientes recomendaciones:

1. Reconocimiento legal.

2. Protección social.

3. Educación inclusiva.

4. Acceso a salud.

4. Empleo digno.

5. Participación política.

6. Vida comunitaria plena .

“Este año, celebramos el reconocimiento oficial de las Naciones Unidas de este importante día y de la sordoceguera como una discapacidad específica, mediante una resolución histórica. En el video de arriba, personas con sordoceguera de todo el mundo saludan a los espectadores con un “Feliz Día Internacional de la Sordoceguera” en sus lenguas maternas y métodos de comunicación preferidos”, señala la World Federation The Deafblind.

”Como persona sordociega de América Latina y representante de la sordoceguera en Uruguay, la adopción de esta resolución es de suma importancia para mí, ya que visibilizará nuestra discapacidad y brindará apoyo internacional desde diversas perspectivas que afectan nuestras vidas. La inclusión de las personas con discapacidad en los espacios de toma de decisiones es esencial (...), no solo pensando en la discapacidad actual, sino también sentando bases sólidas para el futuro”, explica Enrique Ramírez de Uruguay.

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”Siento que, con esta resolución, por fin tenemos un nuevo puerto. Por primera vez en la historia, el barco de la WFDB puede atracar en un lugar oficial y seguro. Este puerto representa un espacio de reconocimiento y visibilidad. Desde aquí, podemos empezar a construir una infraestructura real: relaciones, accesibilidad, legislación y calidad de vida para las personas sordociegas. (...) Este Día Internacional no solo honra las luchas y los logros de las personas sordociegas, sino que también abre la puerta a una mayor inclusión, respeto y compromiso por parte de los gobiernos, las instituciones y la sociedad. El impacto puede ser verdaderamente transformador: mayor acceso a recursos, educación, tecnología de asistencia y políticas públicas que realmente respondan a nuestras realidades”, narra Pere Canteys de España.

Por su parte, Junta Directiva de FASOCIDE (Federación de Asociaciones de Personas Sordociegas de España asevera que “al reconocer y establecer el Día Internacional de la Sordoceguera, la ONU ha dado un paso fundamental hacia un mundo más justo e inclusivo. Es un compromiso con la dignidad, la igualdad y la plena participación de las personas sordociegas, reafirmando que sus voces deben ser escuchadas y sus derechos garantizados en todos los ámbitos de la vida”.

SORDOCEGUERA EN MÉXICO

La organización mexicana Inclusión, precisa que en México 466,178 personas padecen sordoceguera, de esta cifra 51% son mujeres y el 49% son hombres y que el 78% de las personas con esta discapacidad tienen 60 años o más.

De acuerdo a Clara Berg, quien es la presidenta de la Asociación Nacional de Familias para Sordociegos, “la combinación de pérdida visual y auditiva afecta directamente el acceso a la comunicación, limitando las oportunidades de educación, empleo y participación social. Además, la necesidad de ajustes razonables, como la disponibilidad de menús en formato accesible en restaurantes, es crucial para garantizar la igualdad de oportunidades”.

VISIBILIZANDO A LAS PERSONAS CON LA DISCAPACIDAD DE SORDOCEGUERA

Deafblind International (DbI) es una organización que busca ser “el punto de conexión para la sordoceguera a nivel mundial”.

“Nos conectamos para maximizar el impacto positivo para y con todas las personas involucradas. Como organización internacional sin fines de lucro, contamos con una constitución, miembros de todo el mundo, 17 redes temáticas o geográficas, y estamos gestionados por una Junta Directiva de voluntarios”, explica Deafblind International.

En este sentido, DbI resalta que les “apasiona unir a individuos y organizaciones, personas involucradas como familiares, profesionales e investigadores. Nos conectamos para marcar una diferencia real en la vida de las personas con sordoceguera en todo el mundo”.

Con información de la ONU, ChaGTP, Informe Global WFDB 2023 e inclusion.org.mx.